zondag 21 oktober 2018

Een papieren doosje

Een papieren doosje.

Iets nieuws leren
Iets nieuws leren is voor iedereen eng en moeilijk. Als je 22q11 hebt is het zelfs nog veel ingewikkelder. Alle dingen die voor iemand zonder dit syndroom makkelijker aan te leren zijn kosten mij meer moeite. Mijn vader geeft altijd het voorbeeld dat het toen ik klein was heel lang duurde voordat ik eindelijk mijn hempje op de juiste manier kon aantrekken en niet achterstevoren. Ik begreep hier gewoon de logica niet van.

Wat is 22q11?
Voor de mensen die niet weten wat 22q11 is: op de 22e chromosoom ontbreekt een stukje informatie. Omdat dit stukje informatie ontbreekt ontstaat dit syndroom. Het heeft meer dan 196 kenmerken. Waar ik last van heb is dat de informatieverwerking bij mij trager gaat waardoor het bij mij langer duurt om dingen aan te leren. Ook heb ik last van depressies en paniekaanvallen. Ik heb veel behoefte aan structuur en duidelijkheid omdat ik anders snel het overzicht verlies.

Dit geldt tot op de dag van vandaag nog steeds. Iets wat voor een ander logisch is, is het voor mij niet en moet ik veel langer over nadenken voordat ik doorheb hoe ik iets kan aanpakken. Zo was het voor mij erg lastig om uit te vogelen wanneer het oud papier in mijn wijk werd opgehaald. Ik had op de website van de gemeente gekeken en daar stond het voor mij niet duidelijk op. Er stond: Driebergen Zuid en Noord wordt het op deze datum opgehaald. Ik wist niet eens of ik in Zuid of Noord woonde.

Ik bestel kattengrind via Bol.com omdat het voor mij simpelweg te zwaar is om 20 kilo te sjouwen, ik kan het wel maar het kost me meer energie dan ik wil. De keuze is voor mij daarom om het te laten bezorgen. Het komt echter altijd in een grote papieren doos en na een aantal keer kattengrind te hebben besteld zit je met enkele grote, lege gevouwen dozen. En waar laat ik die nu het niet duidelijk is waar ik dat kan inleveren?
Medebewoners zeiden: ‘Zet gewoon bij het grof afval neer, dat doe ik ook altijd.’ Dus dat deed ik dan maar. Er kwam een boze meneer aan de deur die zei: ‘Jongedame je mag deze doos niet hier neerzetten de volgende keer krijg je zonder pardon een boete!’

Ik zat met mijn handen in mijn haar. Hoe moest ik dit nu oplossen? Ik had werkelijk geen flauw idee. Ik besloot het adres dan maar door te krassen en het toch bij het grof afval neer te zetten. Twee dagen later kreeg ik een dikke envelop van de Gemeente Utrechtse Heuvelrug. Of ik even 150 euro wilde betalen. Ik had een gevouwen, papieren doos bij het grofvuil neergezet en dat werd omschreven als ‘zwervend afval.’

Ik kreeg een fikse paniek aanval. Ik héb in geen miljoen jaar 150 euro. Ik moet zien rond te komen van een Wajong uitkering en dat lukt me iedere maand met de hakken over de sloot maar net. Ik zorg er voor dat ik niet in de schulden kom omdat ik amper ruimte heb om deze af te betalen. Zelfstandig wonen is voor mij enorm belangrijk en ja daar horen dit soort dingen ook bij. Toch zou het fijn zijn als ik niet als een crimineel behandeld wordt omdat ik simpelweg niet weet waar ik dan wel mijn papieren afval kan inleveren.

Ipv dat ik werd geholpen en mij duidelijk werd uitgelegd waar ik dan mijn papieren afval kon inleveren kreeg ik een torenhoge boete van 150 euro. In paniek gooide ik mijn probleem over de boete van de papieren doos op twitter. Ik kreeg een hele hoop reacties van diverse mensen. Lieve en begripvolle maar ook denigrerende en akelige reacties. Ik vond het frappant hoe kortzichtig mensen reageren op een situatie als deze.
Nee ik ben echt niet dom maar dingen die voor een ander zo logisch zijn is het voor mij niet; simpelweg omdat ik hierin het overzicht mis.
Zou het niet veel beter zijn als het beleid hierin wordt aangepast? Zou het niet prettiger zijn als er anders en met meer begrip met kwetsbare mensen wordt omgegaan?
In de wijk waar ik woon wonen over het algemeen veel mensen die kwetsbaar zijn. Het zou goed zijn als in het systeem wordt weergegeven als iemand een oudere, allochtoon of met een Wajong uitkering wordt aangeduid. Dan kan er op een andere manier naar de situatie worden gekeken.

Ook aan de brieven kan nog een heleboel veranderd worden. Ik kreeg nu een  boze rapportage in mijn schoot geworpen waarin ik werd neergezet als 1 of andere crimineel. De brief heb ik niet eens geheel gelezen omdat er allerlei moeilijke zinnen werden gebruikt die ik niet kon ontcijferen zonder er een van Dale bij te pakken. Dit geldt vast en zeker voor veel meer mensen. Een goede kennis van mij die nota bene een journalistieke achtergrond heeft en rechten heeft gestudeerd had al moeite om een brief van de gemeente te ontcijferen.

Nee ik wil niet als persoon anders behandeld worden maar dat er met meer begrip naar mijn situatie wordt gekeken. Ik hoop daarom maar dat ik dit niet voor niks heb hoeven meemaken en dat we er met zijn alle op een positieve manier wat van kunnen leren. En er misschien in de toekomst op een andere en betere manier mee kunnen omgaan.

woensdag 17 oktober 2018

Gewoon een onbekend syndroom

Gewoon een onbekend syndroom
Afspraak gemist

Je wilt zo graag maar het gaat echt niet
Het ergste is wel dat niemand het ziet
Je hebt ‘gewoon’ geen energie om te gaan
Mensen zeggen: 'Kom gewoon, komaan!'

De vorige keer kon je het toch ook?
Waarom raak je dan nu over de kook?
Ik snap hier werkelijk geen hout van
Kun je het echt niet uitleggen dan?

Hoe leg je precies uit wat 22q11 is?
Wat is het nu en wat is er mis?
Een onbekend syndroom zo ongrijpbaar
Je ziet niks het is verdorie onverklaarbaar

Je leeft het leven zo goed als het gaat
Komt vaak op tijd zelden te laat
Maar als het dan echt niet lukt
Bijt jezelf er dan niet teveel op stuk

Dit is ‘gewoon’ een onbekend syndroom
waarin niets vanzelf gaat en niets gewoon!

Anne Houtsma 17 oktober 2018

vrijdag 17 augustus 2018

Prikkels (gedicht)

Prikkels
Schreeuwende kinderen in de straat
keihard krijsen, maakt me zo kwaad!
Het gaat overal dwars doorheen
bij elke schreeuw krimp ik ineen

Ik krijg geen tijd om alles te verwerken
te veel prikkels die elkaar versterken
mijn kop knalt uit elkaar van ellende
Dit is echt niet iets dat ik zo plande

Geluiden komen hard bij mij binnen
Dat is iets dat moet ik overwinnen
Ruimte en rust is alles wat ik dan wil
Een plekje voor mij alleen lekker stil

Al het extra geluid is dan even teveel
Ik krijg zware hoofdpijn, dat is t nadeel
Dit is voor mij helaas de realiteit

Dit moest ik gewoon even kwijt

dinsdag 14 augustus 2018

Open brief aan Menzis over anti depressiva

Beste Menzis
Ik lees de discussie over #Menzis met pijn in mijn hart. Hoezo wordt
antidepressiva niet meer vergoed als je niet kunt aantonen dat je depressie
niet meetbaar verbeterd?
Ik begrijp het niet. Je kunt een depressie niet zomaar verbeteren
door ‘even’ antidepressiva te gebruiken het helpt hooguit op die manier
dat je misschien wat minder neerslachtig bent de hele dag door.

Ik heb de onbekende aandoening 22q11 waardoor het stofje dat
dopamine heet bij mij minder goed werkt. Prikkels zoals harde geluiden
(gillende kinderen, harde muziek) komen bij mij harder binnen dan bij
een ander. Ik kan me hier niet goed voor afsluiten omdat het niet goed
gereguleerd wordt. De informatieverwerking gaat in mijn hoofd wat
trager waardoor mijn hoofd sneller ‘vol’ zit. Ik heb hierdoor veel rust
en ruimte nodig voor mezelf.

Sinds dat ik #antidepressiva gebruik worden mijn emoties beter
gereguleerd en ken ik minder diepe dalen dan voorheen. Echter zal
ik altijd last hiervan blijven houden waardoor ik dit medicijn zal moeten
blijven gebruiken.
Ik heb het geaccepteerd dat dit medicijn mij helpt om mijn dagelijkse
leven dragelijker te maken. Het stoort mij echter dat een zorgverzekeraar
zoals #Menzis het blijkbaar niet begrijpt hoe het is als je dagelijks met
depressies geconfronteerd wordt. Een #depressie is niet iets dat je
zomaar even uitschakelt.

Ook al heb ik antidepressiva ik heb nog dagelijks te maken met negatieve
gedachten, emoties en paniekaanvallen. Dit zijn dingen die niet zomaar
even teverbeteren zijn met antidepressiva! Zou ik daarom mijn medicatie
niet meer vergoed mogen krijgen? het is gewoon te zot voor woorden!
Het is niet ok om van mensen die al in een depressie zitten en kwetsbaar zijn
te verwachten dat ze ‘meetbare’ resultaten kunnen aantonen binnen
afzienbare tijd. Je moet deze doelgroep met rust laten en ondersteunen.
Mensen met een depressie hebben al strijd genoeg zonder ook nog voor hun
medicatie te moeten strijden.

Anne Houtsma

Mijn gedicht over dit onderwerp
http://eenandereroute.blogspot.com/2018/08/depressie.html

Depressie

Depressie

Depressie een ziekte dat men liever vermijd
Een onzichtbare pijn en moeilijke strijd
Een gevecht in je hoofd is dagelijkse kost
een vakantie  is niet iets wat het verlost

Het onderwerp is ongrijpbaar en taboe
de negatieve gedachten maken je doodmoe
Mensen zien het niet dus is er niks mis
Onbegrip laat je nog meer in het gewis

Hoezo je bent de hele dag moe stel je niet aan!
Schouders recht, borst vooruit en gaan!
Dit is het laatste wat je wilt horen in een depressie
en zeker niet in een moeilijke therapiesessie

Laat dus de vooroordelen achterwege gaan
en laten we samen achter elkaar staan
Steun, begrip en respect voor elkaar
Bestaat dat nog? Ik schrijf dit niet zomaar!

donderdag 2 augustus 2018

Waarom de wet loondispensatie en participatie niet werkt

Lucas is een jongeman van 29 jaar. Hij werkt al vanaf zijn 17e met
veel plezier in de horeca.
Door zuurstofgebrek bij zijn geboorte heeft hij een #Wajong uitkering.

Omstreeks mei dit jaar kwam ik op twitter de petitie van 'Wij staan op'
tegen van Amber en Noortje. Deze twee dames hebben bij elkaar
ruim 80.000  handtekeningen verzameld tegen de plannen van
het #kabinet omtrent de loondispensatie.

Je krijgt te maken met loonkostensubsidie als je een arbeidsbeperking
hebt en niet naar vermogen kunt presteren.


Wat houdt loondispensatie in?
#Loondispensatie is bedoeld voor werknemers met een #Wajong-uitkering.
Bij loondispensatie betaalt de werkgever tijdelijk minder loon aan een
werknemer omdat hij minder aankan dan de andere werknemers.
Voorwaarde is dat de werknemer een Wajong-uitkering heeft.

UWV vult het loon van de Wajonger dan aan tot maximaal het bedrag dat
hij ontving voordat hij bij de werkgever ging werken. De loondispensatie
kan een half jaar tot 5 jaar duren. Verlenging is mogelijk, maar uiteindelijk
moet de werknemer hetzelfde gaan verdienen als andere werknemers.

Loonwaardebepaling
Een loonwaardebepaling is een onderzoek op de werkplek waarbij
de loonwaarde van werknemers met een arbeidsbeperking ten opzichte
van werknemers zonder beperking wordt gemeten en vastgesteld.
Het zette mij direct aan het denken. Ik wilde graag mijn stem laten horen.
Ik kwam er echter niet uit omdat ik op dit moment niet werkzaam ben.
Doorgaans schrijf ik vanuit eigen ervaring maar dat gaat in deze situatie
dus niet op.
Lucas werkt momenteel 32 uur in de week in een keuken. Dit doet hij
met veel inzet en motivatie. Helaas loopt hij met regelmaat tegen de
kromme regels van de participatiewet aan.

Zo vertelde hij dat er een dame (arbeidsdeskundige) van het UWV langs
kwam om zijn loonwaarde te bepalen.
Na een gesprek met de werkgever maar zonder Lucas kwam de
loonwaardebepaling van Lucas uit op 65%.Lucas zelf kreeg hier niets
over te horen, ook werd helemaal niet gekeken hoe hij functioneert.
'Wat is 65% nu eigenlijk?' vroeg hij aan zijn collega's. Ze konden het hem
niet vertellen.
Omdat hij een Wajonger is mag hij blijkbaar afgerekend worden op
die situatie

Waarom loondispensatie en participatiewet niet eerlijk zijn.

Als je in dienst bent bij een bedrijf zal je als Wajonger nooit voor 100%
arbeidsvermogen hebben.
‘Je moet stevig in je schoenen staan als je Wajonger bent' zegt Lucas. '
Je moet continu op je tenen lopen en het zal nooit goed genoeg zijn.
Er zijn allerlei mensen boven jou die alles voor je bepalen en je hebt niks
in eigen handen.
Klinkt voor mij als een situatie waar veel bedrijven met de verkeerde
instelling (winstmarges) misbruik van kunnen maken.

Hoezo bescherming van de Wajonger? Ja bedrijven nemen Wajongers
aan voor de extra's die ze als bedrijf ervoor kunnen krijgen. Klinkt als
een win-win situatie, in de praktijk ligt dat echter anders.
Zelfs iemand als Lucas die naar behoren functioneert wordt in een
middag naar beneden getrokken tot 65%.
Wat doet dat wel niet met je zelfbeeld? Hoezo werken op maat?
'Ik voel me net een product op de markt. Ik word gewogen, het mooiste
stukje halen we eraf en dat gebruiken we.'

Dan heb ik het nog niet eens over de financiële kant voor de Wajonger.
Lucas had in december overgewerkt en kreeg hier  200 euro extra voor.
Dit werd echter door het UWV van zijn uitkering ingehouden, net zoals
dat met bijvoorbeeld een winstuitkering gebeurt. Dus leuk iets
extra's verdienen is er niet bij, terwijl je collega's dat wel krijgen.

Hoe oneerlijk is dat? Geld waar je hard voor hebt gewerkt weer terug
moeten geven omdat je niet meer mag verdienen dan je uitkering.
Wederom wordt de Wajonger keihard gestraft.
Feitelijk zit je als Wajonger vast, je kan geen kant op en aan allerlei kanten
wordt er aan je getrokken. Iets waar de  gemiddelde werknemer o
verspannen van zou raken is dit absoluut geen goede werksituatie voor
een Wajonger.

Een Wajonger is al kwetsbaar door de beperking die hij of zij heeft.
Hier moet veel beter mee worden omgegaan en de participatiewet
draagt hier niks extra's qua bescherming aan bij.
De participatiewet is alleen een middel voor het UWV en bedrijven om
een Wajonger nog eens extra buitenspel te zetten.

Loondispensatie weg ermee!
Ik droom van mijn vrijheid
We zijn allen mens,
ik sta voor gelijkheid

Iedereen genoeg kansen arm en rijk
Iedereen anders en toch ook gelijk
Iedereen knokt voor een nuttig leven
Wij willen ons ook goed kunnen bewegen

Iedereen heeft recht op een goed leven
Dat is voor ons een droom, een streven
Wij willen geen gepest of rotopmerking
Wij zijn ook mens niet de beperking

Geef ons het recht om vrij te leven
Ook wij hebben veel te geven
We hebben wat extra zorg nodig
Maar we zijn zeker niet overbodig!

We willen graag werken op onze manier
Dat geeft ons veel meer plezier
Loondispensatie helpt ons hier niet mee

Daarom trek ik deze wet graag door de wc!

donderdag 19 juli 2018

Wajonger in de problemen

Wajonger in de problemen

In 2017 heb ik mijn zorgen geuit over de toekomst van mensen in de
Wajong. Er zou gestemd worden om tekorten op deze kwetsbare doelgroep.
De korting is er helaas door en voor ons is het nu een kwestie van overleven.
Ik vroeg me af of ik in 2018 alles nog wel zou kunnen betalen.
Waren mijn zorgen terecht?

Via twitter hoorde ik al vrij snel dat je recht hebt om toeslag aan te vragen.
Toch duurde het nog een dikke 2 maanden voordat ik genoeg moed had
verzameld om dit ook daadwerkelijk te doen. Dan denk je bij jezelf waarom
wachten op het aanvragen van iets waar je recht op hebt en wat belangrijk
is voor je leef inkomen? Als ik kijk naar mijn eigen situatie weet ik van
mezelf dat ik een gruwelijke hekel heb om formulieren in te vullen.

Dat is nog niet het enigste wat het lastig maakt om de toeslag aan te
vragen. Ik moest via uwv website de formulieren op een ingewikkelde
manier downloaden. Via mijn eigen laptop lukte het niet dus heb ik mijn
coach gevraagd dit te doen voor mij.
Vervolgens moet je dat hele formulier lezen en goed invullen voordat je
hem op kunt sturen. Dat is voor mij nogal een dingetje want ik vind
begrijpend lezen lastig.
Als derde moest ik nog het juiste adres opzoeken, wat ook lastig is omdat
de uwv website niet bepaald duidelijk aangeeft naar welk adres je het moet
opsturen.nKortom: Ik begrijp heel goed waar veel wajongers tegenaan
lopen waardoor er zoveel de toeslag nog niet hebben aangevraagd.

Een grote groep Wajongers heeft recht op de toeslag maar zijn hiervan
niet op de hoogte of weten niet hoe ze dit moeten aanvragen. In het stuk
van de NOS (https://bit.ly/2mrtLeG) gaat dit over ruim 20.000 wajongers.
Ik vind het zeer zorgwekkend dat zo’n groot deel van de Wajongers dat wel
recht heeft op deze toeslag dit niet heeft aangevraagd.
Ik vind dat de verantwoordelijkheid voor het aanvragen voor deze toeslag
niet bij de Wajonger moet liggen maar dat dit automatisch moet worden
bijgevuld door het UWV. Wajongers moeten niet belast worden met dit
soort ingewikkelde aanvragen, we zitten immers niet voor niets in
de Wajong?
Dat zoveel Wajongers dit nog niet hebben aangevraagd is het bewijs
dat dit een stap te ver is.

Het is fijn als je precies weet waar je aan toe bent zodat je geen zorgen
meer hebt over je financiën. Er zou meer ondersteuning moeten komen
voor Wajongers om de juiste wegen te vinden hoe je dit soort aanvragen
moet doen.
Als er in kaart is gebracht om welke wajongers het gaat kun je precies
zien wie dit nog niet heeft aangevraagd en deze mensen hulp bieden bij
dit probleem. Dat het gaat om ruim 20.000 wajongers is zorgwekkend en
is iets wat niet genegeerd mag worden.
Als al deze mensen nog geen toeslag hebben aangevraagd zit daar vast
al een groot deel al van in de problemen want je komt gewoon niet rond
met 955 euro per maand.

Zelfstandigheid is iets wat bij mij hoog in het vaandel staat. Ik vind het heel
belangrijk om mezelf zo goed mogelijk zelfstandig te kunnen bewegen.
Ik vind dat dit ook meer gestimuleerd moet worden vanuit het kabinet.
Wat er nu echter gebeurd is dat we zodanig in de knel komen te zitten dat
zelfstandigheid niet meer mogelijk is.
Wat wij als Wajongers nodig hebben om zelfstandiger te kunnen zijn en
op deze manier deel te kunnen nemen aan de maatschappij is meer
ondersteuning en duidelijkheid. Laat ons niet in de kou staan maar help
ons hiermee.