woensdag 6 februari 2019

Als je een beperking hebt...

Opkrabbelen en weer doorgaan
Sinds december 2018 ben ik bezig met stappen zetten om meer
buiten de deur te ondernemen. Ik was het thuiszitten gewoon enorm'
beu! Dat heeft me letterlijk en figuurlijk over de angst heen geholpen.
Ik vind onbekende situaties altijd erg moeilijk. Het is onoverzichtelijk
voor me en ik weet niet wat ik kan verwachten. Wat wordt er van mij
verwacht en wordt ik niet weer overschat of onbegrepen?

Eten bij de inloop
Vorige week dinsdag, 30 januari ging ik avonds eten bij de inloop.
Voor de meeste mensen niet zoveel om over na te denken, voor mij was
het echter een hele grote stap. Ik wist niet of het druk zou zijn en als er
veel mensen zijn kan ik dan de prikkels wel aan?
Toch wilde ik me niet laten kennen. Er stond Roti op het menu en dat vind
ik altijd erg lekker!
Er waren meer mensen die dat ook vonden want het was erg druk bij de
inloop. Ik ging aan een rustig tafeltje zitten bij het raam zodat ik goed
overzicht had op de groep.
De inloop vindt plaats in één grote ruimte. De ruimte is gesplitst in
‘twee gedeeltes’ doordat er een set van twee bij twee tafels in de
ruimte geplaatst zijn.

Aan tafel
Al gauw werd de ruimte in orde gemaakt om te gaan eten, tafels werden
aan elkaar geschoven en het was een drukte van belang. Ik bleef bij mijn
plekje aan het raam zitten lekker warm bij de verwarming. Er kwam een wat
oudere dame bij me zitten en zo zaten we daar samen heel genoeglijk te
kijken naar de drukte om ons heen. Er werd ons gevraagd of we daar wilde
blijven zitten en toen dacht ik bij mezelf dat is eigenlijk wel prettig. Dan zit ik
niet te midden van de grote groep mensen en heb ik niet zo’n last van alle
gesprekken om me heen. De oudere dame besloot mij gezelschap te blijven
houden en zo zaten we samen apart van de rest maar hadden het
toch heel gezellig.

Verwachtingen
Algauw kwam het onderwerp natuurlijk op de vraag wat ik zoal doe
in het dagelijkse leven. Ik blijf dit een moeilijke vraag vinden want men
verwacht toch al snel dat ik gewoon aan het werk ben of wel een gezin heb.
Op beide verwachtingen moet ik echter een ontwijkend antwoord geven.
Nee ik heb geen baan en ook geen kinderen. Ik merkte dat ze hier
vraagtekens over had maar ik wist niet goed wat ik wel en niet moest
vertellen over dit onderwerp. Ik leg liever niet zo mijn hele hebben en
houwen zo even op tafel.
Ik legde uit dat ik een opleiding had gedaan in 2016 maar dat het tot
op heden nog niet gelukt was om een baan te vinden vanwege het feit
dat ik een beperking heb.

Angsten overwinnen
Ik vertelde haar dat ik op dit moment bezig ben om weer overeind
te krabbelen na een moeilijke periode in 2017 en dat ik mijn angsten
aan het overwinnen ben.
Ze vond het knap dat ik bij de inloop zat met alle drukte die daar
plaatsvond.
‘Ik weet nooit of ik mensen moet vertellen dat ik een beperking heb en mede
daarom niet werk ik vind dat lastig.’ Zei ik tegen haar. ‘Ik denk dat je het beste
wel kunt vertellen omdat mensen anders niet begrijpen waarom je niet werkt.’
Zei ze. En dat is precies de reden waarom ik het moeilijk vind om naar
gelegenheden zoals de inloop te gaan. Ja het is fijn om mensen te ontmoeten
maar er is ook zoveel onbegrip. Je ziet niks aan mij dus waarom werk ik
dan niet?
Pas legde ik uit aan iemand dat ik momenteel niet werk omdat ik een
beperking heb en daarop antwoordde een meneer: Iedereen heeft
een beperking. Het gaat erom hoe je ermee omgaat.’ En ja daar zit
wel een kern van waarheid in uiteraard maar bij mij ligt dat toch weer net
even anders. Ik wil me niet laten beperking door mijn beperking maar dat
gebeurd meer doordat je tegen dingen als onbegrip blijft aanlopen juist
omdat je niks aan mij ziet.

Doorzetten!
Toch blijf ik mezelf onder de mensen begeven ik weiger om mezelf op
te sluiten in huis alleen om moeilijke situaties te vermijden. Ik ben van
nature een sociaal en betrokken persoon en vind het fijn om onder de
mensen te zijn. Gelukkig kan ik ook goed tegen alleen zijn maar een mens
heeft structuur en mensen om zichheen gewoon nodig!
Op dit moment heb ik een fijne week indeling en ben ik aan het kijken wat
wel en wat niet lukt. Elke overwinning is er weer één en geeft moed
om weer verder te gaan. Momenteel is vrijwilligerswerk nog een stapje
te ver maarik ben er naar toe aan het groeien. Als je een beperking hebt
moet je stevig in je schoenen staan.
Het is een kwestie van steeds weer opnieuw beginnen en blijven doorgaan.
Een doorzetter dat wordt je wel als je een beperking hebt!

woensdag 2 januari 2019

Waarom de participatiewet voor mij niet werkt

Waarom de participatiewet voor mij niet werkt

Graag wil ik u hierbij mijn ervaringen op de arbeidsmarkt sturen zodat u
begrijpt hoe ingewikkeld het is voor mij en vele anderen met een Wajong
om op de arbeidsmarkt te komen en te blijven. Ik hoop dat u mijn brief
met aandacht en begrip zult lezen.

In januari 2016 studeerde ik vol trots af van de opleiding Maatschappelijke zorg
MBO 3. Ik was er klaar voor om de arbeidsmarkt op te gaan. Omdat mijn
eerdere ervaringen op de arbeidsmarkt mij hadden geleerd dat ik meer tijd
nodig heb om ingewerkt te worden en collega’s mij vaak niet begrijpen
omdat je niks aan mij ziet ‘maar wat is er dan precies aan de hand want je merkt
wel het een en ander aan me, ‘ besloot ik mij bij het UWV aan te melden
voor een job coach traject. Ik hoopte op deze manier het stukje onbegrip
weg te halen door alvast eengoede communicatie te hebben dat ik
een Wajonger ben.

In september 2016 startte ik vol goede moed bij een verzorgingshuis waar
ouderen met dementie wonen. Dit is precies de doelgroep waar ik hart
voor heb. Juist omdat ze merken dat er met mij iets is maar de vinger er niet
precies opkunnen leggen voelen ze zich sneller vertrouwd met mij omdat
ze zien dat ook ik worstel met bepaalde situaties net als zij, dit schept
een band. Tijdens het kennismakingsgesprek met de manager vertelde ik
over mijn achtergrond als Wajonger en de beperking die ik heb omdat ik
eerlijk wilde zijn hierover naar haar toe. Ze liet mij vrij in mijn keuze of ik
het wel of niet aan collega’s wilde vertellen.
(Ik had de kans om hier een betaald contract te krijgen.)

Het is altijd lastig voor mij vertel ik het wel of niet? Je ziet niks aan mij
maar ik wil ook niet anders behandeld worden als mensen weten dat ik
een beperking heb. Ik heb een beperking maar dit betekent niet dat ik niks kan.
Er zijn gewoon een aantal dingen waar je rekening mee moet houden.
Ik besloot om alleen degene met wie ik direct samenwerkte te vertellen
dat ik een beperking heb en niet de rest van het team.
Dat kon altijd nog mocht het nodig zijn als situaties ingewikkeld
werden met collega’s.

Ik vond het een fijne werkplek en ik voelde me thuis met de bewoners en
collega’s.Er waren echter al gauw dingen waar ik veel moeite mee had.
Ik had last van angsten waarvan ik me niet gerealiseerd had dat ik daar
zoveel last van had.
Als ik naar mijn werkplek ging wist ik nooit wat ik kon verwachten.
Ik stelde me bijvoorbeeld in dat ik op afdeling 2 een activiteit ging doen
met de bewoners daar maar dan was er een filmmiddag georganiseerd i
n de hal en verliep de middag totaal anders dan ik verwacht had.

Ik probeerde er zo goed en kwaad als het ging mee om te gaan maar als
er zich zo’n situatie voordoet kreeg ik sneller hoofdpijn omdat mijn hoofd
nieuwensituaties moest verwerken wat ik niet ingeschat had.
Door de beperking die ik heb gaat de informatieverwerking in mijn hoofd
langzamer waardoor mijn hoofd sneller ‘vol’ zit. Ik moest het dan vaak
na twee uur laten afweten omdat ik simpelweg de informatie en prikkel
stroom niet meer goed kon verwerken.
Het stofje dat dopamine heet en de prikkels reguleert werkt bij mij
niet goed genoeg waardoor deze situaties lastig zijn voor mij.

Ik heb de onbekende aandoening 22q11. Op de 22e chromosoom
ontbreekt een mini stukje informatie waardoor dit syndroom ontstaat.
Het uit zich in ruim 196 verschillende kenmerken en heeft op ieders leven
die het heeft een grote invloed. Bij mij uit het zich voornamelijk in wat ik
al eerder genoemd heb dat de informatie bij mij langer duurt voordat
het verwerkt is. Hierdoor heb ik langer de tijd nodig om ingewerkt te
wordenop een werkplek en moet er net wat meer rekening gehouden worden
met mij. Het blijft echter lastig om het uit te leggen niet alleen omdat
niemand er ooit van gehoord heeft maar ook hoe het op mij van invloed
heeft en waar ik precies last ervan heb. Ik heb onder andere ook
enorm veel moeite om om te gaan met druk en ik heb regelmatig
last van paniekaanvallen.

Ook ervaar ik veel last van angsten en sombere, negatieve buien wanneer
ik weer eens tegen onbegrip aanloop. Desondanks heb ik altijd mijn
keiharde bestgedaan om toch aan het werk te komen in deze maatschappij.
Dat dit ondanks al mijn pogingen niet gelukt is, is iets dat mij diep in
mijn hart en ziel geraakt heeft, want ik heb er echt alles aan gedaan
om aan het werk te komen.

Mijn conclusie is dat ik ‘gewoon’ te langzaam ben om mee te komen op het
snelheids tempo wat deze maatschappij heeft opgezet. Zelfs met een
Wajong achtergrond wordt er geen rekening gehouden met je door
werkgevers en dat is iets waar veel aan verbeterd moet gaan worden.
De beeldvorming mbt de Wajong moet vele malen beter dan het nu is
en ipv met strafsancties te komen als de 5% korting om mensen sneller
aan het werk te krijgen raad ik aan om dit op een andere manier aan
te pakken. De 5% korting heeft op mij juist het averechtse effect gehad,
ik zit sinds januari dit jaar ziek thuis omdat het me allemaal teveel werd.

Ik zie op dit moment voor mijzelf geen toekomst om in de maatschappij
aan het werk te komen en dat is doodzonde want ik heb vele goede
kwaliteiten en eigenschappen die ik in kan zetten in bijvoorbeeld
de zorg omdat hier echt mijn hart ligt. Helaas lukt zelfs vrijwilligerswerk
me niet omdat mensen niet begrijpenwaarom ik moeite heb met de basis
dingen aanleren zoals bijvoorbeeld de dagelijkse rituelen als het zetten
van koffie of het dekken van de tafel.
Ik moet mezelf hierdoor continue blijven verdedigen en uitleggen en
dat kost mij enorm veel energie en gaat ten koste van het goede
werk dat ik zou kunnenbetekenen voor de mensen die zorg nodig hebben.

Als u gaat kijken naar het verbeteren van de Wajong en om zoveel
mogelijk mensen aan het werk te krijgen kijk dan goed naar een ieders
persoonlijke situatie en scheer niet een heleboel mensen over 1 kam.
De 5% korting heeftmij diep geraakt en met mij vele anderen omdat dit
gewoon enorm oneerlijk is.
Ik ben zeer dankbaar dat de loondispensatie van de baan is en ik hoop dat
hiervoor een beter en eerlijker plan gaat komen om mensen zoals wij aan
het werk te helpen op een goede manier die voor een ieder werkt en haalbaar is.


Dank voor het lezen van mijn verhaal.
Anne Houtsma







maandag 17 december 2018

Opnieuw beginnen! (Angst overwinnen!)

Opnieuw beginnen
Omdat ik me in januari dit jaar heb afgemeld voor het werk traject
van het UWV, heb ik veel thuis gezeten. Goed voor mezelf zorgen
was mijn prioriteit.
Ik ging meer sporten dmv fietsen en zwemmen,ging beter letten op
wat ik at en viel hierdoor 14 kilo af in een half jaar tijd.
Ik kwam echter enkele weken geleden op een punt dat ik merkte
dat ik niet meer voldoende had aan alleen online contacten.
Ik wilde graag meer contacten in het echte leven. Met mensen praten
en weer iets dóen! Maar hoe pak je zoiets aan als je last hebt van
sociale angsten?

Een eerste stap

Op donderdag 29 november had ik een eerste kennismakingsgesprek
met mijn nieuwe coach We bespraken wat ik evt zou kunnen doen om
mijn vrije tijd op te gaan vullen. Ik wilde graag meer activiteiten gaan
doen met mensen samen ipv de hele dag alleen thuis zitten of sporten
die ik zelfstandig kon uitvoeren.
Al gauw kwamen we via internet bij de Inloop van Driebergen terecht. Ik
kreeg de opdracht om informatie te zoeken hoe ik daar moest komen
en wat ze voor activiteiten in de aanbieding hadden. Aanvankelijk was
ik enthousiast: ik wilde graag iets nieuws beginnen en dit was een
goede mogelijkheid voor een nieuwe stap.

Rust Reinheid en Regelmaat
De dag erna wist ik echter niet waar ik het zoeken moest. Ik wilde zó
graag iets nieuws beginnen maar ik vond het doodeng.
In de avond raakte ik helemaal overstuur en belde ik mijn ouders; die
kwamen gelukkig meteen om met mij te praten.
We hadden een fijn gesprek waarna ik me weer wat rustiger voelde.
Het was nu echt tijd om mijn angst onder ogen te zien als ik me niet meer
zo eenzaam wilde voelen. We spraken af dat ik de maand december
zou gebruiken om meer ritme en structuur in mijn leven te krijgen.
Rust en Reinheid had ik voldoende maarik had meer Regelmaat nodig
in mijn leven.

De inloop
Op dinsdag 4 december was het dan eindelijk zover. Ik wilde niet langer
mezelf verstoppen of uitvluchten verzinnen. Ik zou het dan nu echt doen.
Ik stapte op mijn fiets en fietste naar de locatie waar de inloop van
Driebergen zich bevond. Dit is gelukkig maar 10 minuten fietsen van mijn
huis zodat dit voor mij vrij makkelijk te bereiken is. Met knikkende knietjes
stapte ik binnen. Eerst kwam ik in de Euro shop terecht daar was
ik echter niet naar op zoek dus ik vroeg waar ik de inloop kon vinden.
Die was in de ruimte ernaast werd mij vertelt. Daar ging ik dan.
Ik stapte binnen en er zat een man of 15 met elkaar koffie/thee te drinken.
Oef, dat was best veel! Ik zei gedag en zocht een plekje uit aan tafel.
Er werd direct kennis met mij gemaakt en een kopje thee voor me
ingeschonken waardoor ik me al gauw meer op mijn gemak voelde.

Activiteiten in de aanbieding!
Ik raakte in gesprek met een stagiaire die daar o.a activiteiten organiseert.
Dit bleek een zeer waardevol gesprek te zijn.Binnen 5 minuten waren
we al aan het brainstormen over activiteiten die we konden bedenken om
daar te gaan uitvoeren. Het ging helemaal als vanzelf en ik vond het super
fijn dat ik weer kon nadenken over iets wat ik erg leuk vind en waar ik ook
goed in ben! De coördinator was ook aanwezig en die zei al vrij snel dat ze
het erg misten dat erop de vrijdagmiddag geen tekenactiviteit meer was.
Ik moest me erg inhouden om niet op te springen en te roepen:
‘Ja ik, ja ik, ja ik kan dat wel!’ Ik meldde me maar meteen aan voor de
tekenles die op donderdagochtend plaatsvindt. Gelukkig was er nog een
plekje voor mij en kon ik aanschuiven.Toen die donderdag mijn coach weer
kwam liet ik trots mijn gemaakte tekening zien.
Die had ze niet zien aankomen dat ik zelf al zulke stappen had ondernomen!

Drempels overwinnen
Het blijft altijd zoeken naar wat voor hulp ik nodig heb en waarbij.
Normaliter kan en wil ik dingen zoveel mogelijk zelfstandig ondernemen
maar soms heb ik net even dat extra zetje nodig om het ook echt te doen.
Nu was het na twee gesprekken gelukt om over die drempel heen te
stappen. Als je behoefte groter is dan de angst kun je niet anders dan
de angst in de ogen kijken en in iets nieuws springen.
Uiteindelijk bleek het reuze mee te vallen en is het precies wat ik nu op
dit moment nodig heb! Er zijn bij de inloop voldoende mogelijkheden
om mijzelf verder te ontwikkelen en weer regelmaat in mijn leven te krijgen
en daar ben ik superblij om!

Met de billen bloot

Het is een kwestie van alles rustig opbouwen zodat ik me niet te snel
in situaties stort die me over het hoofd gaan groeien. Ik ben daarom ook
direct eerlijk geweest over de beperking die ik heb zodat ik niet opnieuw
overschat wordt. Het is een grote stap dat ik meteen eerlijk ben geweest
wat er met mij 'aan de hand is.' en daar ben ik best trots op!
Als ik niet altijd maar overschat wil blijven worden en vervolgens nieuwe
teleurstellingen krijg omdat ik dingen toch weer niet aankan of waar kan
maken moet ik wel met de billen bloot.
De komende tijd zal ik stapje voor stapje mijn grenzen
gaan verleggen. Ik wil mezelf blijven uitdagen om nieuwe situaties aan
te gaan! Ik heb er weer zin in, kom maar op!


zondag 21 oktober 2018

Een papieren doosje

Een papieren doosje.

Iets nieuws leren
Iets nieuws leren is voor iedereen eng en moeilijk. Als je 22q11 hebt is het zelfs nog veel ingewikkelder. Alle dingen die voor iemand zonder dit syndroom makkelijker aan te leren zijn kosten mij meer moeite. Mijn vader geeft altijd het voorbeeld dat het toen ik klein was heel lang duurde voordat ik eindelijk mijn hempje op de juiste manier kon aantrekken en niet achterstevoren. Ik begreep hier gewoon de logica niet van.

Wat is 22q11?
Voor de mensen die niet weten wat 22q11 is: op de 22e chromosoom ontbreekt een stukje informatie. Omdat dit stukje informatie ontbreekt ontstaat dit syndroom. Het heeft meer dan 196 kenmerken. Waar ik last van heb is dat de informatieverwerking bij mij trager gaat waardoor het bij mij langer duurt om dingen aan te leren. Ook heb ik last van depressies en paniekaanvallen. Ik heb veel behoefte aan structuur en duidelijkheid omdat ik anders snel het overzicht verlies.

Dit geldt tot op de dag van vandaag nog steeds. Iets wat voor een ander logisch is, is het voor mij niet en moet ik veel langer over nadenken voordat ik doorheb hoe ik iets kan aanpakken. Zo was het voor mij erg lastig om uit te vogelen wanneer het oud papier in mijn wijk werd opgehaald. Ik had op de website van de gemeente gekeken en daar stond het voor mij niet duidelijk op. Er stond: Driebergen Zuid en Noord wordt het op deze datum opgehaald. Ik wist niet eens of ik in Zuid of Noord woonde.

Ik bestel kattengrind via Bol.com omdat het voor mij simpelweg te zwaar is om 20 kilo te sjouwen, ik kan het wel maar het kost me meer energie dan ik wil. De keuze is voor mij daarom om het te laten bezorgen. Het komt echter altijd in een grote papieren doos en na een aantal keer kattengrind te hebben besteld zit je met enkele grote, lege gevouwen dozen. En waar laat ik die nu het niet duidelijk is waar ik dat kan inleveren?
Medebewoners zeiden: ‘Zet gewoon bij het grof afval neer, dat doe ik ook altijd.’ Dus dat deed ik dan maar. Er kwam een boze meneer aan de deur die zei: ‘Jongedame je mag deze doos niet hier neerzetten de volgende keer krijg je zonder pardon een boete!’

Ik zat met mijn handen in mijn haar. Hoe moest ik dit nu oplossen? Ik had werkelijk geen flauw idee. Ik besloot het adres dan maar door te krassen en het toch bij het grof afval neer te zetten. Twee dagen later kreeg ik een dikke envelop van de Gemeente Utrechtse Heuvelrug. Of ik even 150 euro wilde betalen. Ik had een gevouwen, papieren doos bij het grofvuil neergezet en dat werd omschreven als ‘zwervend afval.’

Ik kreeg een fikse paniek aanval. Ik héb in geen miljoen jaar 150 euro. Ik moet zien rond te komen van een Wajong uitkering en dat lukt me iedere maand met de hakken over de sloot maar net. Ik zorg er voor dat ik niet in de schulden kom omdat ik amper ruimte heb om deze af te betalen. Zelfstandig wonen is voor mij enorm belangrijk en ja daar horen dit soort dingen ook bij. Toch zou het fijn zijn als ik niet als een crimineel behandeld wordt omdat ik simpelweg niet weet waar ik dan wel mijn papieren afval kan inleveren.

Ipv dat ik werd geholpen en mij duidelijk werd uitgelegd waar ik dan mijn papieren afval kon inleveren kreeg ik een torenhoge boete van 150 euro. In paniek gooide ik mijn probleem over de boete van de papieren doos op twitter. Ik kreeg een hele hoop reacties van diverse mensen. Lieve en begripvolle maar ook denigrerende en akelige reacties. Ik vond het frappant hoe kortzichtig mensen reageren op een situatie als deze.
Nee ik ben echt niet dom maar dingen die voor een ander zo logisch zijn is het voor mij niet; simpelweg omdat ik hierin het overzicht mis.
Zou het niet veel beter zijn als het beleid hierin wordt aangepast? Zou het niet prettiger zijn als er anders en met meer begrip met kwetsbare mensen wordt omgegaan?
In de wijk waar ik woon wonen over het algemeen veel mensen die kwetsbaar zijn. Het zou goed zijn als in het systeem wordt weergegeven als iemand een oudere, allochtoon of met een Wajong uitkering wordt aangeduid. Dan kan er op een andere manier naar de situatie worden gekeken.

Ook aan de brieven kan nog een heleboel veranderd worden. Ik kreeg nu een  boze rapportage in mijn schoot geworpen waarin ik werd neergezet als 1 of andere crimineel. De brief heb ik niet eens geheel gelezen omdat er allerlei moeilijke zinnen werden gebruikt die ik niet kon ontcijferen zonder er een van Dale bij te pakken. Dit geldt vast en zeker voor veel meer mensen. Een goede kennis van mij die nota bene een journalistieke achtergrond heeft en rechten heeft gestudeerd had al moeite om een brief van de gemeente te ontcijferen.

Nee ik wil niet als persoon anders behandeld worden maar dat er met meer begrip naar mijn situatie wordt gekeken. Ik hoop daarom maar dat ik dit niet voor niks heb hoeven meemaken en dat we er met zijn alle op een positieve manier wat van kunnen leren. En er misschien in de toekomst op een andere en betere manier mee kunnen omgaan.

woensdag 17 oktober 2018

Gewoon een onbekend syndroom

Gewoon een onbekend syndroom
Afspraak gemist

Je wilt zo graag maar het gaat echt niet
Het ergste is wel dat niemand het ziet
Je hebt ‘gewoon’ geen energie om te gaan
Mensen zeggen: 'Kom gewoon, komaan!'

De vorige keer kon je het toch ook?
Waarom raak je dan nu over de kook?
Ik snap hier werkelijk geen hout van
Kun je het echt niet uitleggen dan?

Hoe leg je precies uit wat 22q11 is?
Wat is het nu en wat is er mis?
Een onbekend syndroom zo ongrijpbaar
Je ziet niks het is verdorie onverklaarbaar

Je leeft het leven zo goed als het gaat
Komt vaak op tijd zelden te laat
Maar als het dan echt niet lukt
Bijt jezelf er dan niet teveel op stuk

Dit is ‘gewoon’ een onbekend syndroom
waarin niets vanzelf gaat en niets gewoon!

Anne Houtsma 17 oktober 2018