De impact van 22q11 een onbekend syndroom

“Gefeliciteerd, je kunt je aanmelden voor therapie.’ Zei gister
de psycholoog van de huisarts.We hadden goed uitgezocht
of alles wel vergoed zou worden want als je een Wajong uitkering
hebt, kun je dat anders niet betalen.

Ik heb nu gelukkig zekerheid dat ik niet straks weer een tegenvaller heb,

die heb ik namelijk wel genoeg gehad het afgelopen jaar.

Sinds de korting van de Wajong erdoor is ben ik kwetsbaarder dan ooit.

Werk doen dat je leuk vind

Toen ik in 2016 vol trots mijn diploma in ontvangst nam had ik nooit voor

mogelijk gehouden dat ik weer terug zou vallen naar de kwetsbare persoon

die ik nu ben. Ik voelde me sterk en kon de wereld aan.

Ik had er zin in om aan de slag te gaan in werk dat ik leuk vond en waar

ik goed in ben. Ik hou ervan om voor mensen te zorgen!

Natuurlijk wist ik dat ik tegen mijn beperking aan zou lopen daarom had

ik het uwv ingeschakeld voor een traject. Ik hoopte op die manier de

zekerheid te hebben dat ik niet weer zou falen.

Ik wil zo graag gewoon meedoen!

Dat ik ondanks deze extra hulp toch weer gefaald heb en keihard tegen

mijn beperking aangelopen ben is er diep ingehakt. Tot nu toe had ik altijd

gedacht dat ik ondanks mijn beperking aan het werk zou kunnen omdat ik

zo graag mee wilde doen net als iedereen!

Dat dit niet gelukt is, is iets dat ik moet accepteren en  verwerken ik heb

immers alles geprobeerd om aan het werk te komen de maatschappij

wil me gewoon niet kennelijk.

Een onbegrijpelijk syndroom

Wat het zo moeilijk maakt is dat het 22q11 syndroom zich zo verschillend
uit. Ik heb me tot nu toe altijd gemeten met vriendinnen die dit syndroom
hebben die wel aan het werk zijn. Ik dacht, zei kunnen het dus ik kan het ook!
En ik heb immers een MBO 3 opleiding met succes afgerond?

Dus hoe kan het dat ik nu na 2 jaar in zo’n diep gat zit en toch weer
afgewezen ben. Het is onbegrijpelijk.
Het is duidelijk dat het syndroom een veel grotere invloed op mijn
leven heeft dan ik altijd gedacht en gehoopt had.

Het is een nieuw stuk van accepteren, eerst moest ik accepteren dat ik dit

syndroom heb, maar nu de invloed ervan op mijn leven. Wat kun je wel en

wat niet en vooral hoe kun je toch jezelf nuttig maken in deze maatschappij

als je niet kunt werken?

Goed voor mezelf zorgen

Eerst en het allerbelangrijkste is wel dat ik zelf eerst weer meer aan kan.
Doordat ik zo kwetsbaar ben is mijn energie onvoorspelbaarder dan ooit.
De afgelopen tijd heb ik dan ook meer thuis gezeten dan dat ik ergens ben

geweest.
Gelukkig heb ik goed geleerd om op mezelf en grenzen te passen daarom
kan ik nu goed voor mezelf zorgen en weet ik wat ik nodig heb op welk

moment. De ene dag voel ik me kwetsbaarder dan de andere.
Op sommige dagen neemt de donkere wolk en de angsten de overhand
maar andere dagen kan ik meer aan en voel ik me redelijk goed.
Die energie besteed ik dan vooral aan het huishouden en de katten.
Soms maak ik een wandeling met mijn ouders of een vriendin als dit lukt.

Steun!

En toch, ondanks dat ik veel thuis zit gaat het leven gewoon door.
Het is niet zo dat ik ineens niks meer mee maak. Zo leer ik via het
spel warcraft wat ik zeer graag speel heel veel leuke en aardige mensen
kennen uit allerlei landen.

Zij helpen me door moeilijke dagen heen door me af te leiden.
Ook aan de steun van mensen op twitter heb ik erg veel en natuurlijk mijn
eigen familie en vrienden om me heen die er altijd voor me zijn.
Ik sta er niet alleen voor…

Accepteren

Het accepteren dat ik het  22q11 syndroom heb is een gevecht dat
ik grotendeels zelf moet aangaan, uitzoeken hoe ik mijn leven opnieuw
invulling moet geven ook. Ik zou zo ontzettend graag mensen willen
uitleggen hoe het is om een beperking te hebben en waar je tegenaan
loopt in deze keiharde maatschappij. Het is enorm belangrijk dat iedereen
meetelt ongeacht de beperking die je hebt. Het is mijn levensdoel en mijn
droom om dit over te brengen zodat de wereld minder pijn doet als je een
beperking hebt. Het leven is namelijk al moeilijk genoeg als je niet
alles kunt wat je zou willen.
Help me alsjeblieft om mijn droom waar te maken!!!!