Het jaar 2012

Het is alweer begin december, iedereen is bezig met sinterklaas en de aankomende drukke periode met de feestdagen. Tijd voor mij om eens terug te kijken naar het afgelopen jaar. Het was best een enerverend jaar voor mij. Er zijn veel mooie dingen gebeurd.
Zo mocht ik in februari voor het eerst een presentatie houden over mijn leven met vcfs. Dit deed ik voor studenten in Nijmegen. Gelukkig hoefde ik hier niet alleen heen, Ingrid ging ook mee om over haar dochter Yara te vertellen. Ik kende Ingrid al wel omdat ik meegewerkt heb aan een boekje met foto’s van kinderen en volwassenen met vcfs. Het was een leuke ervaring. Er waren niet heel veel studenten een stuk of 8 hooguit, maar ik vond het toch leuk om te doen.

In april  mocht ik voor de 1e keer gaan stage lopen buiten de wsw. Ik heb inmiddels 3 jaar in de sw gewerkt. Ik had gehoopt dat ik met behulp van de sw wel aan een betaalde baan (met begeleiding) kon komen. Die hulp lijkt inmiddels vervlogen, ze hebben me geen steek verder geholpen.
Ik ging stage lopen bij World Vision een christelijke organisatie die zich inzet voor kinderen in arme landen. Erg liefdevol werk en lieve mensen. Dit was voor mij een goede opstap om door te groeien buiten de sociale werkplaats. Ik kreeg een consulent die mij hierin moest begeleiden. Maar helaas klikte het niet en heeft ze niks concreets gedaan om mij verder te helpen. Ik neem haar dit behoorlijk kwalijk. Ik heb hier erg mee geworsteld het afgelopen jaar.
Ik kan best veel zelf, maar voor sommige zaken is het fijn als ik wat duidelijkheid en overzicht krijg. Die kon zij mij niet bieden wat erg jammer is. Ik werd op mezelf terug geworpen. Toch is dit uiteindelijk alleen maar goed voor mij geweest want ik ben nu veel zelfstandiger.

Mijn stage bij Hoezo Anders heb ik bijvoorbeeld ook helemaal zelf geregeld. Ik kende Daniëlla al een tijd en ik wist dat zij een stichting had opgericht. Ik zag dat Hoezo Anders in vrij korte tijd al behoorlijk gegroeid was en ik besloot om de stoute schoenen aan te trekken en haar te vragen of ze hulp kon  gebruiken in de vorm van een stagiaire. En ja, dat kon ze!
Na overleg met mijn consulent kon ik aan de slag voor Hoezo Anders. En dat bleek hartstikke goed uit te pakken! Ik heb helemaal mijn plekje gevonden. Omdat ik zelf uit ervaring kan spreken waar je tegen aan kunt lopen al opgroeiende als je een niet-zichtbare beperking hebt, kan ik veel informatie geven en delen. Ook vind ik het heel fijn om anderen te kunnen helpen. Dit is dus wat je noemt een win-win situatie!

Ook heb ik met het netwerk groepje waar ik in zit een film mogen maken over wonen en werken met vcfs. Dit was een unieke en bijzondere ervaring. Het is erg mooi dat we dit mogen doen en meer informatie en beeld over dit onbekende syndroom mogen geven! Op 29 november jl. hebben we de film gepresenteerd in het WKZ in Utrecht. We kregen een staande ovatie van de zaal (ongeveer 100man) wat dus een groot compliment was. Aan komende jaar wil ik nog veel meer gaan doen en bereiken met ons  groepje. We zijn met in totaal 5 meiden en ik heb het gevoel dat we nu de juiste formatie hebben om veel te kunnen bereiken. Ook krijgen we nu hulp van Gerdeke die ons helpt met de dingen waar we moeite mee hebben zoals de uitvoer van ideeën en planning. Ideetjes hebben we immers genoeg alleen missen we soms het overzicht hierin. Het is fijn dat zij ons hiermee helpt!

Op 16 oktober had ik een gesprek met mijn consulent waarbij Daniëlla ook aanwezig was. Zonder mij van te voren op de hoogte te stellen zat er ineens ook iemand van personeelszaken bij. Ik voelde de bui dus al wel hangen op dat moment. Er werd mij verteld dat ik me niet snel genoeg ontwikkeld had en nog steeds een afstand had voor de arbeidsmarkt. Ik vind dit een erg vreemde conclusie gezien het feit dat ze me nauwelijks gezien hebben het afgelopen half jaar, me nergens bij geholpen hebben en dan ook geen mening daarover kunnen hebben als je het mij vraagt! Nu is het wel zo dat ik nog steeds erg kwetsbaar ben en snel van slag. Na dit gesprek had ik een aantal dagen het gevoel alsof ik een hersenschudding had. Ik had namelijk de keus gekregen om terug de Wajong in te gaan of beschermd te blijven werken op de wsw. Nu was mijn keuze niet zo moeilijk, op de wsw kon ik niet leren wat ik moest leren op de werkvloer. Het werk wat ze daar aanbieden is gewoon te simpel om mezelf te kunnen ontwikkelen. Ook heb ik me nooit prettig gevoeld op deze locatie van de wsw. Ik was dus blij dat ik eindelijk de keuze kreeg om weg te gaan. Nu is het alleen de vraag of ik van mijn wsw-indicatie label af kan komen. Dat is dus nog even afwachten en nog even spannend.

Gelukkig kan ik gewoon bij Hoezo Anders mijn werk blijven doen en dat geeft me een nuttig en veilig gevoel. Ik vind het fijn om andere mensen te helpen. Het is mijn doel ervoor te zorgen dat jonge mensen met een niet-zichtbare beperking sneller de juiste hulp kunnen vinden en tegen minder problemen hoeven aan te lopen dan ik. Ook wil ik graag dat VCFs bekendheid krijgt bij het grote publiek zodat je niet eeuwig hoeft uit te leggen wat het is. Ik schrijf dit ook op voor ouders van jonge kinderen met vcfs zodat ze wat handvatten krijgen in hun zoektocht naar informatie.
Op deze manier kan ik wat betekenen voor anderen en nuttig zijn. Want is dat niet wat ieder mens wilt, een nuttige bijdrage kunnen leveren?

volg me ook op twitter: @houtsmaanne