De impact van een onbekend syndroom

Gister had ik een skype video interview met de Amerikaanse Quinn Bradlee. Ik vond het zo gaaf om hem eindelijk eens te spreken. Hij heeft namelijk ook vcfs, een boek geschreven en de website www.friendsofquinn.com opgezet. Dit is een website voor mensen in Amerika met een leer probleem. Hij is een soort voorbeeld voor mij. Ik probeer in Nederland namelijk meer bekendheid te krijgen voor het syndroom vcfs. Het blijft lastig uit te leggen aan mensen wat voor impact zo’n onbekend syndroom op je heeft.

Allereerst het uitleggen wat je precies hebt. ‘Ja maar, wat heb je dan?’ Is een vraag die ik veel hoor. ‘je ziet of merkt niks aan jou.’ Nee dat klopt. Daar ben ik ook heel blij om. Ik kan ‘gewoon’ over straat lopen zonder dat mensen raar naar me kijken. Toch voel ik me in mijn hoofd sowieso altijd ‘anders’. Gelukkig ziet niemand dat en is het alleen maar in mijn eigen hoofd. Het heeft ook niet veel zin om te zeggen wat ik precies heb want als ik zeg VCFs kijken de meeste mensen alsof ze het zien vliegen.

Mijn familie heeft me altijd gesteund en geaccepteerd zoals ik ben en dat is natuurlijk een zegen. Van jongs af aan heeft mijn moeder me begeleidt en me geduldig geholpen met alles aanleren. Bij mij duurde het wel even voordat ik het goed doorhad hoe je bijvoorbeeld een hempje goed aan moest trekken of dat je links boven aan moest beginnen met lezen en niet in het midden.

Toen ik in de puberteit kwam heb ik mijn ouders heel wat grijze haren bezorgd. Ik was niet de makkelijkste met mijn woedeaanvallen. Ik vond het allemaal niet eerlijk dat ik het zo moeilijk had in dit leven. Mijn zussen leek alles zo veel makkelijker te gaan. Het zat me dwars dat zij wel een hoog niveau hadden en ik niet. Ik wist zeker dat ik wél meer kon.

Nu ik volwassen ben en ik samen woon met mijn vriend gaat het allemaal een stuk makkelijker. Toch moet ik per dag weer kijken hoeveel energie ik voor deze dag heb. Ik probeer in mijn blogs uit te leggen wat voor impact het voor jezelf en je omgeving heeft als je het vcfs hebt ook al zie je het niet en heb ik er maar in ‘lichte mate’ last van. Je loopt toch altijd tegen vooroordelen aan. Mensen begrijpen je vaak niet.

Gelukkig heb ik lieve vrienden om me heen die me accepteren zoals ik ben. Ook kan ik altijd terecht bij mijn ouders en 2 oudere zussen.

Kortom ook al heb ik het niet altijd makkelijk ik probeer te genieten van het leven zoals het komt. Ik pluk de dag en ben blij met de mensen om me heen. En ik hoop dat andere mensen mijn boodschap snappen en er wat van leren. Dan is wat mij betreft mijn doel gehaald!

(Positieve) reacties vind ik altijd leuk en kun je sturen naar Houtsmaanne@hotmail.nl of volg me op twitter @houtsmaanne