VCFs, een onbekend syndroom

5 april

Ik heb tot nu toe vooral geschreven over mijn ervaringen met de sociale werkplaats en de Wajong maar ik realiseerde me gister dat ik nog niet echt heb uitgelegd wat vcfs nu precies is.

Het vcfs,(velo cardiaal faciaal syndroom) ook wel 22q11 genoemd, is pas sinds de jaren 80 ontdekt. Veel mensen komen er pas op latere leeftijd achter dat ze vcfs hebben. Soms omdat een kind vcfs heeft, en na onderzoek ze erachter komen dat ze het zelf ook hebben. Vcfs is erfelijk, je hebt 50 % kans dat je kind het kan krijgen. Bij mij is het (helaas?) spontaan ontstaan. Helaas, weet ik eigenlijk niet omdat ik tot nu toe toch best een interessant leven heb mede dankzij deze aandoening. Maar ook is het niet altijd makkelijk.

Hoe ontstaat het eigenlijk?

VCFs ontstaat doordat er op de 22e chromosoom een stukje informatie ontbreekt. Dit is maar heel klein, maar kan grote gevolgen hebben. het vcfs heeft 180 verschillende kenmerken. De grootste kenmerken zijn open gehemelte, hart problemen en gezichtskenmerken. Mensen met vcfs kunnen licht verstandelijk beperkt zijn tot zwaarder. Dit is heel verschillend. Er kunnen veel psychische problemen ontstaan door het vcfs. Dit komt mede doordat het stofje dopamine in de hersenen niet genoeg aanmaakt waardoor mensen met vcfs informatie en prikkels niet goed kunnen verwerken.

Onzichtbaar

Ik ben wat dat betreft altijd blij dat het zich bij mij vrij licht uit. Ik heb zelf het idee dat het ook ligt aan wat je van thuis uit mee krijgt aan steun en hoe je ermee om gaat hoe goed je leven kan verlopen. Toch zijn er wel degelijk problemen waar ik last van heb en wordt ik mede daarom vaak overschat, omdat je het eigenlijk bijna niet aan me merkt.

Ik vind dat over het algemeen fijn dat ik buiten kan lopen zonder dat mensen zien dat er iets met me is.

Hoe uit het zich  nu bij mij dan?

Ik ben erg gevoelig. Ik ben makkelijk van slag. Als er moeilijke of negatieve situaties in mijn leven zijn kan ik daar een paar dagen flink door van slag zijn. Ik kan me dan ook niet op ‘t’ werk concentreren. Ik ga dan fouten maken. Mensen begrijpen dit vaak niet.

Ook merk ik steeds weer dat mijn geheugen niet altijd goed werkt. vroeger durfde ik daarom nooit op mezelf te vertrouwen omdat ik wel doorhad dat ik niet alles goed onthield. Ik vroeg aan collega’s een paar keer hetzelfde en dan ontstonden er irritaties. Ik vergat dan hoe ik het precies moest doen. Op de 1 of andere manier wil mijn geheugen dat niet onthouden. Nu ben ik van nature ook nog eens verstrooid dus dat helpt ook niet erg.

Ook is niet alles vanzelfsprekend voor mij. Wat voor een ander vanzelfsprekend is moet ik vaak eerst goed doorhebben voordat ik het snap. Nu heb ik er minder last van dan vroeger, maar vroeger heeft mijn moeder eindeloos geduld met me gehad om me bijvoorbeeld te leren aan kleden ik snapte niet hoe ik mijn hempje goed aan moest doen.

'Sommige mensen zullen nooit iets leren, omdat ze alles te vlug begrijpen' - Alexander Pope (1688-1744)

Nu kom ik uit een zeer sterke communicatieve familie waar ik natuurlijk veel van heb meegekregen hoe ik mezelf goed moet presenteren. Aan de ene kant vind ik dat een zege omdat ik zo goed kan uitleggen wat ik moeilijk vind. Aan de andere kant is het lastig door dat overschatten. Mensen kunnen mij vaak niet plaatsen.

Gelukkig zijn dit vrij lichte belemmeringen. Ik kan hiernaast namelijk ook heel veel. Soms heb ik alleen hierin een zetje nodig omdat ik blijf steken. met de juiste begeleiding kan ik bergen verzetten!

De laatste jaren heb ik mede dankzij de vcfs ontmoetingsdagen veel mensen met vcfs leren kennen. De 1 kan zich beter redden dan de ander. Sommige wonen begeleid en hebben gewoon een betaalde baan. Anderen hebben meer of minder hulp nodig.

Onbekend

Het lastigste van deze aandoening vind ik zelf dat het zo onbekend is. Je kent het alleen als je er mee geconfronteerd wordt dat iemand in je omgeving het heeft of als je het leert in je opleiding.

Daarom vind ik het heel belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze onbekende aandoening. Er zijn namelijk heel veel mensen die dit hebben en die het ook moeilijk vinden om uit te leggen wat het nu precies is!

Ik ben dan ook heel blij dat ik goed kan schrijven en uitleggen wat het nu ongeveer betekend om met deze aandoening te leven. Het is belangrijk dat dit bekender wordt onder het grote publiek en dat is mijn doel!

U kunt me mailen op houtsmaanne@hotmail.nl