Een belangrijke boodschap

Vrijdag 27 september 2013

Gister had ik 1 van de langste dagen uit mijn leven. Ik moest eerst naar mijn werk daar begin ik om 7:00. Na mijn werk ben ik meteen doorgegaan naar Utrecht want ik had afgesproken om te gaan eten met 2 meiden waarmee ik een vergadering had over vcfs. We zijn in totaal met zijn vijfen. We proberen ieder jaar wat neer te zetten op de studiedag op 22 november. Dit is een informatiedag voor ouders en betrokkenen van vcfs.

Ik was pas om 22:30 savonds thuis, maar het was de moeite meer dan waard.

Het is sowieso altijd fijn om je ervaringen te delen met mensen die het zelfde hebben als jij. Maar om dan ook nog de mogelijkheid te hebben om wat te kunnen betekenen voor de ouders of volgende generatie mensen met vcfs vind ik helemaal bijzonder. Gisteravond schoof Maud bij ons aan. Zij geeft creatieve workshops  aan groepen mensen waarin zij muziek verwerkt met de gevoelens en verhalen van de mensen die aanwezig zijn. Ik weet niet of ik het zo goed uitleg, maar zij gaat ons helpen om een boodschap neer te zetten hoe het nou is om vcfs te hebben.

Want waar loop je nu eigenlijk tegen aan als je dit hebt? Ik heb er natuurlijk al wel meer over geschreven, maar gisteravond kwam het zo mooi naar voren we konden precies verwoorden hoe het nu is. Het is sowieso altijd lastig om uit te leggen wat vcfs is aan mensen die er niet zelf mee te maken hebben. Wat zeg je wel en wat niet. Hoe noem je eigenlijk de belemmeringen die hierdoor ontstaan? Het is geen handicap, het is eigenlijk geen beperking en het is ook geen ziekte. Wat voor een ander geen moeite kost, kost ons wel (veel) moeite en dat maakt ons leven net even anders dan dat van een ander.

Als je jong bent en je hebt vcfs dan zie je om je heen dat andere kinderen alles ‘gewoon’ kunnen waar jij veel meer moeite voor moet doen. Uiteindelijk leer je het wel maar het kost veel meer tijd, geduld en begrip ook vanuit je omgeving. Hoe moet je omgeving met zoiets ongrijpbaars als dit syndroom omgaan? Moeten ze je beschermen? of juist meer uitdagen om alles uit je te halen wat er in zit? Wat is de juiste handleiding als je een kind hebt met vcfs.

Ieder kind met vcfs is verschillend, iedereen heeft zijn eigen talenten en valkuilen. Ouders en directe omgeving spelen een belangrijke rol bij de ontwikkeling hierin. Aan de ene kant vind ik het fijn dat ik zelf goed mijn grenzen en valkuilen weet aan de andere kant is dit ook confronterend. Want wanneer heb je je daadwerkelijke grens bereikt? Vcfs is een uitdaging voor ieder van ons. Ik denk altijd: je krijgt wat je aan kunt en ik probeer mijn uitdagingen in iets positiefs voor de medemens om te zetten. Dan heb ik dit leven in ieder geval niet voor niks doorstaan!

Op 22 november gaan wij iets heel bijzonders neerzetten. We willen dat het alle aanwezigen en de mensen die het hier na gaan zien zoals werkgevers en mensen van het uwv raakt. We willen begrip en duidelijkheid voor de moeilijkheden waar wij tegen aan lopen. Ik kan niet wachten om ermee te beginnen!