Joepie ik heb een onbekend syndroom!

Hoi, ik ben Anne en ik heb VCFs....huh watte? Ja, VCFs. Waar staat dat voor? Dat staat voor Velo Cardiaal Faciaal dat is latijn...ik zie je kijken: ik ben nog geen steek verder. En dat is het moeilijkste van dit syndroom: het uitleggen.

sinds mijn 13e weet ik dat ik het VCFs heb. Eerst was ik opgelucht: zie je wel, ik was niet gek ik had iets waardoor ik inderdaad 'anders'  was. Mijn onverklaarbare gevoel had eindelijk een naam. Maar hoe nu verder? De eerste jaren besloot ik het te verstoppen. Ik wilde het niet weten. Ik begreep  het zelf immers niet? Het was zo ongrijpbaar wat ik had.  In je puberjaren wil je sowieso niet anders zijn dan ‘de rest’. Je wilt ‘gewoon zijn’.  Ik voelde me hierdoor erg kwetsbaar.

Ik werd ouder, Je ontmoet nieuwe mensen, je moet een keuze maken: vertel ik het wel of vertel ik het niet? Soms kom je er niet onderuit, dan moet je uitleggen waarom bij jou de dingen net even anders gaan dan bij een ander. Dan krijg je weer dat verhaal: hoe leg ik dit ongrijpbare syndroom uit? Het heeft 186 verschillende kenmerken en uit zich bij iedereen die het heeft weer anders. Dus is het in dit geval belangrijk, hoe uit het zich bij mij? Langzamerhand begreep ik steeds beter mijn plaatje.

Het werd pas echt duidelijk nadat Therese mij had uitgelegd (hoe het voor sommigen) ongeveer werkt.  In je hersenen zit een stofje. Dit stofje heet Dopamine. Het stofje Dopamine regelt de emoties. Onderzoek hiernaar heeft uitgewezen dat bij mensen met VCFs dit stofje minder goed werkt dan bij anderen. Dit houdt in dat ik gevoeliger ben voor prikkels. Sommige situaties komen harder bij mij binnen omdat het bij mij langer duurt voordat ik dit verwerkt heb. Het was net alsof er een lampje aanging: Eindelijk snapte ik een beetje waarom ik altijd zo reageerde als ik deed. Mijn stofje deed ‘gewoon’ zijn werk niet goed!

Helemaal blij ging ik een taart bakken voor mijn zussen en deelde met hun mijn grote nieuws. Mijn ouders waren op dat moment op vakantie en ik wilde het wel van de daken afschreeuwen! Mijn taart mislukte helaas, maar dat maakte het nieuws niet minder fijn. Ook mijn zussen waren erg opgelucht om meer duidelijkheid te hebben over mij.  Ze begrepen beter waarom ik altijd bij familiegelegenheden boos werd en mezelf terug trok. Ik voelde me dan schuldig omdat ik het voor mijn gevoel verpestte voor de rest, terwijl ik tegelijk niet snapte waarom ik zo emotioneel reageerde. Nu begreep ik het.  Het acceptatie proces kon eindelijk beginnen…

Tegenwoordig weet ik beter mijn grenzen aan te geven dan vroeger. Ik heb geleerd dat het beter is voor anderen als ik mij goed voel. Ik kan meer doen als ik energie heb. Die energie houdt ik alleen als ik mijn grenzen goed afbaken en veel tijd en rust neem voor mezelf.  Dit is niet altijd makkelijk. In mijn enthousiasme wil ik vaak graag veel doen. Dit is een valkuil. Ik kan van te voren ook niet altijd goed inschatten hoe ik me op een dag dat ik afspreek zal voelen. Desalniettemin houdt dit mij niet tegen om op een voor mij zo goed mogelijke manier mijn dromen toch waar te maken. Want ik heb wel geleerd: ik mag er ook zijn!