vrijdag 27 september 2013

Een belangrijke boodschap

Vrijdag 27 september 2013

Gister had ik 1 van de langste dagen uit mijn leven. Ik moest eerst naar mijn werk daar begin ik om 7:00. Na mijn werk ben ik meteen doorgegaan naar Utrecht want ik had afgesproken om te gaan eten met 2 meiden waarmee ik een vergadering had over vcfs. We zijn in totaal met zijn vijfen. We proberen ieder jaar wat neer te zetten op de studiedag op 22 november. Dit is een informatiedag voor ouders en betrokkenen van vcfs.
Ik was pas om 22:30 savonds thuis, maar het was de moeite meer dan waard.

Het is sowieso altijd fijn om je ervaringen te delen met mensen die het zelfde hebben als jij. Maar om dan ook nog de mogelijkheid te hebben om wat te kunnen betekenen voor de ouders of volgende generatie mensen met vcfs vind ik helemaal bijzonder. Gisteravond schoof Maud bij ons aan. Zij geeft creatieve workshops  aan groepen mensen waarin zij muziek verwerkt met de gevoelens en verhalen van de mensen die aanwezig zijn. Ik weet niet of ik het zo goed uitleg, maar zij gaat ons helpen om een boodschap neer te zetten hoe het nou is om vcfs te hebben.

Want waar loop je nu eigenlijk tegen aan als je dit hebt? Ik heb er natuurlijk al wel meer over geschreven, maar gisteravond kwam het zo mooi naar voren we konden precies verwoorden hoe het nu is. Het is sowieso altijd lastig om uit te leggen wat vcfs is aan mensen die er niet zelf mee te maken hebben. Wat zeg je wel en wat niet. Hoe noem je eigenlijk de belemmeringen die hierdoor ontstaan? Het is geen handicap, het is eigenlijk geen beperking en het is ook geen ziekte. Wat voor een ander geen moeite kost, kost ons wel (veel) moeite en dat maakt ons leven net even anders dan dat van een ander.

Als je jong bent en je hebt vcfs dan zie je om je heen dat andere kinderen alles ‘gewoon’ kunnen waar jij veel meer moeite voor moet doen. Uiteindelijk leer je het wel maar het kost veel meer tijd, geduld en begrip ook vanuit je omgeving. Hoe moet je omgeving met zoiets ongrijpbaars als dit syndroom omgaan? Moeten ze je beschermen? of juist meer uitdagen om alles uit je te halen wat er in zit? Wat is de juiste handleiding als je een kind hebt met vcfs.

Ieder kind met vcfs is verschillend, iedereen heeft zijn eigen talenten en valkuilen. Ouders en directe omgeving spelen een belangrijke rol bij de ontwikkeling hierin. Aan de ene kant vind ik het fijn dat ik zelf goed mijn grenzen en valkuilen weet aan de andere kant is dit ook confronterend. Want wanneer heb je je daadwerkelijke grens bereikt? Vcfs is een uitdaging voor ieder van ons. Ik denk altijd: je krijgt wat je aan kunt en ik probeer mijn uitdagingen in iets positiefs voor de medemens om te zetten. Dan heb ik dit leven in ieder geval niet voor niks doorstaan!

Op 22 november gaan wij iets heel bijzonders neerzetten. We willen dat het alle aanwezigen en de mensen die het hier na gaan zien zoals werkgevers en mensen van het uwv raakt. We willen begrip en duidelijkheid voor de moeilijkheden waar wij tegen aan lopen. Ik kan niet wachten om ermee te beginnen!

zondag 22 september 2013

Hoezo beperkt?!

Sinds ik stage loop van 23 uur per week en 1 dag naar school ga ben ik me weer bewust wat ik allemaal wél kan. Toen ik in de Wajong terecht kwam in 2006 was ik pas 24 jaar. Ik werd voor 80 tot 100 % afgekeurd. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten!.

Ik had het er pas nog over met mij zus. Ze zei: ‘Weet je nog wel dat je in 2006 40 uur gewerkt hebt? Dat kan je gewoon!’ Ik zei toen: ‘in datzelfde jaar werd ik afgekeurd en kwam ik in de Wajong terecht dat heeft er best diep in gehakt. Je gaat vanzelf denken dat je niks kan.’ Gister sprak ik een vriendin die ook vcfs heeft. Dat is weer het voordeel van dit syndroom, ik leer een boel mensen kennen die het ook hebben. Je kunt dan weer ervaringen met elkaar uitwisselen en het zo een plaatsje geven.
Zei zij: ‘Beperking vind ik zo’n zwaar woord. Wij zijn niet echt beperkt.’ Ik knikte bevestigend.‘Het gaat gewoon net een beetje anders bij ons.’ Zei ik toen.

Als ik moet uitleggen wat mijn achtergrond is op bijvoorbeeld school of mijn stage dan weet ik niet goed wat ik wel en niet moet vertellen. Afgelopen week merkte mijn begeleidster op de activiteiten afdeling dat ik in de middag best snel moe ben. Dat komt omdat mijn hoofd vrij snel vol zit van al het drukke gepraat. Je moet op veel dingen letten tijdens de activiteit. Wie heeft er hulp nodig? Wie kan er vooruit en tussendoor ook gezellig kletsen. Ik vind het leuk, maar het kost veel energie. Ik zei toen ik naar huis ging dat ik merk dat ik best snel moe ben op de woensdag. Ze vroeg toen of ik dit altijd al heb gehad. Dat is dan zo’n vraag dat ik denk: wat vertel je er over? Ik heb gezegd dat ik heel lang 16 uur gewerkt heb en vrijwilligerswerk heb gedaan. Dat is toch heel anders dan wat ik nu doe. Er is nu meer druk, er wordt meer van je verwacht. Dat vind ik helemaal niet erg, maar het duurt bij mij even voordat ik me er op ingesteld heb.

Ook heb ik verteld dat ik in de Wajong zit en een ‘lichte beperking’ heb. Ja, hoe moet je het anders noemen wat ik heb? Ik kan heel veel, maar sommige dingen kosten gewoon meer tijd en ik ben sneller moe dan een ander. En ja, het beestje heeft een naam maar het is zo onbekend dat niemand het kent. Dan moet je weer helemaal  uitleggen wat vcfs inhoudt. Gelukkig hoefde ik het nog niet uitgebreid uit te leggen, maar ze wilde er wel graag meer over weten. Ik denk dat zij er wel goed mee om kan gaan ze komt heel sympathiek en begripvol over en dat hebben mensen zoals ik nodig.

Ik heb geen behoefte aan mensen die denken: ‘Oh, ze zit in de Wajong...die zal wel niks kunnen..!’ Ik vertel het dan ook niet op school. Ik heb geen zin in dat stempel. Ik ben ik en niet alleen maar dat label. ik wil dat ze me leren kennen zoals ik ben zonder dat ze mijn achtergrond
weten en alleen daar op gericht zijn. want dat doen mensen helaas automatisch. Als ze weten dat je wat hebt wordt je meteen voorzichtig benaderd. En dat hoeft echt niet. Als ik wat nodig heb dan geef ik dat zelf wel aan! Ik heb genoeg meegemaakt en ervaren om voor mezelf op te komen. Ik hoef niet meer aan een handje vast gehouden te worden. 

Deze periode is voor mij een tijd om te ontdekken wat ik nog meer uit mezelf kan halen! En dat is nog meer dan ik zelf had kunnen denken! Ik had vroeger nooit gedacht dat ik het leuk zou vinden om in de zorg te werken. Zo zie je maar wat je als je uit je comfort zone stapt je allemaal ontdekt over jezelf!

zaterdag 14 september 2013

Dromen en Ambities

Ik ben nu alweer een week aan de slag op mijn nieuwe stage en ik moet zeggen dat ik me al best vertrouwd voel met de bewoners en mijn collega’s. Ik heb het gevoel dat ik op mijn plek ben! Ik ga met plezier naar mijn werk en school. Ik zag eerst op tegen 7 uur beginnen en 2 dagen van 8 uur en 1 dag van 7 maar het valt me erg mee. Als je doet wat je leuk vindt krijg je vleugeltjes!


De 1e Schooldag
Afgelopen maandag was mijn 1e dag op school. Ik was natuurlijk zenuwachtig maar het viel erg mee. Zo’n 1e schooldag is altijd chaotisch. Je kent nog niemand en weet niet waar je naar toe moet. Smiddag’s waren we verdeeld in 3 groepen om een activiteit verzinnen.
Het ene groepje had namen, de andere werksituatie en de volgende achtergrond.
Dat was wel leuk maar ook vermoeiend. Je hoofd zit op een gegeven moment vol van alle informatie. Na deze leuke, enerverende activiteit hadden we nog Engels. De lerares begon meteen in het Engels te ratelen dus moest je weer goed opletten. Gelukkig ben ik goed in Engels dus kon ik het goed volgen.
Ik ben benieuwd hoe de opdrachten zullen gaan waarmee je moet samenwerken.Dat zijn dingen die ik lastig vind om te doen.


Dinsdag 10 september
Vandaag was ik weer op mijn stageplek. Het opstaan om half 6 vind ik lang niet zo moeilijk als ik had gedacht dus daar ben ik blij om. Ik kreeg een rooster met wat er per dag gedaan moet worden aan werkzaamheden op de afdeling waar ik werk  en dat geeft veel duidelijkheid en overzicht in de planning. Ik heb al goed in mijn hoofd zitten wat er moet gebeuren. Ik help de mensen met aankleden en een beetje met wassen. Langzamerhand doe ik zo steeds wat meer.


Dromen om verder te groeien
Aan het eind van de dag droomde ik een beetje weg. Rond een uurtje of 14:00 is het rustig op de afdeling, dan zijn bewoners aan het slapen en wacht je eigenlijk tot er iemand belt om hulp te vragen. Tot nu toe gaat het boven verwachting goed en dan ga ik dromen: wie weet wat ik allemaal nog meer kan! Misschien kan ik nog wel een niveau hoger!
Voor mijn gevoel kan ik me nu nog verder groeien en ontwikkelen. Vroeger was ik zo onzeker en gedeprimeerd over mijn beperking dat ik hier geen ruimte voor had. Nu wordt ik daar niet meer zo door belemmerd. Ik kan nu eindelijk groeien en we zullen wel zien hoe ver deze bloem nog kan reiken!

zondag 8 september 2013

Een nieuwe route

zondag 8 september 2013

Morgen is de kennismakings dag op school. Ik heb er best zin in om nieuwe mensen te leren kennen. Aan de ene kant vind ik het natuurlijk spannend aan de andere kant vallen mijn zenuwen best mee. De stage is tot nu toe goed gelopen dus waarom zou school niet ook goed gaan? Ik zit beter in mijn vel dan de afgelopen jaren.

Had je mij vroeger toen ik in de puberteit zat verteld dat ik het ooit leuk zou gaan vinden om weer naar school te gaan, dan had ik je voor gek verklaard. Maar het is toch echt zo. Ik heb er zin in om mijn hersens weer te laten kraken. In de paar jaar dat ik op de sociale werkplaats heb gewerkt werd er vooral voor je gedacht. Je hoefde niet zelf na te denken. Dat gaf je het gevoel alsof je inderdaad niks kon terwijl dit absoluut niet zo is.

Niet iedereen op de sociale werkplaats hoeft hetzelfde behandeld te worden denk ik dan. Toch gebeurd dit wel. Als ik vertel dat ik op de sociale werkplaats heb gewerkt weten mensen niet waar ze moeten kijken. Dan denken ze die zal wel niet helemaal lekker zijn. Wat me vooral erg tegen stond is dat je op de Sociale werkplaats net zo behandeld wordt. Ze denken: je zit hier niet voor niets dus zal je wel gek zijn. Vervolgens wordt je niet serieus genomen als je ergens tegen aan loopt. Ik had niet verwacht dat je zo zou worden behandeld. Ik dacht dat er rekening zou worden gehouden met je beperking. Ik weet inmiddels wel beter.

Toen ik in 2012 eindelijk stages mocht lopen kreeg ik een consulente toegewezen die mij net zo behandelde. In het dossier stond een totaal verkeerd beeld van mij en aan alles merkte ik dat zij dacht dat ik zo was. Aan het eind van het liedje werd er gezegd dat ik nog niet aan een betaalde baan toe was. Het heeft mij gekwetst dat ik niet geholpen ben naar betaald werk. Ik ben juist op de Sociale werkplaats gegaan omdat ik hoopte dat ik dan begrepen zou worden en beter begeleid.

Nu heb ik eindelijk een jobcoach die me wel met respect behandeld. Zij kijkt naar wat ik wel kan en dat is heel veel als je op de juiste manier met mij omgaat. Behandel me niet als een klein kind. Met haar hulp heb ik nu voor deze weg gekozen om weer naar school te gaan en een totaal nieuwe richting. Zij durft het aan met me. Zo zou het ook op de Sociale werkplaats moeten gaan. Er wordt nog te veel gekeken naar wat iemand niet kan en dat stoort me ontzettend.

Ja ik heb mijn problemen gehad en ik had een beschermde werkplek nodig. Maar daarom hoef je nog niet behandeld te worden alsof je niets kunt. Mensen met een beperking verdienen net zoveel begrip en respect als ieder ander!

dinsdag 3 september 2013

Welkom in mijn nieuwe leven!

Het is zondag avond en ik kan niet slapen. Ik ben best zenuwachtig voor morgen. Stiekem wens ik dat de dag al voorbij is dan weet ik hoe het is gegaan. Maar ik moet eerst nog slapen en dan begint de dag pas. Ik kan de slaap niet vatten. Ik moet al om half 6 opstaan en ik ben bezorgd dat ik erg moe zal zijn. Het is lang geleden dat ik zo vroeg op ben gestaan. Hoe zal het gaan een hele dag werken? Ik heb helemaal geen ervaring in de zorg dus ik weet niks. Ik ken niemand, ik vind het doodeng!

Voor ik het weet begint de dag. Mijn vriend is zo lief om me naar mijn werk te brengen dat scheelt me weer gedoe met de bus. Ik moet om 7:00 al op mijn werk zijn. Ik vind het verdomd vroeg. Gelukkig kan ik wel goed opstaan al ben ik geen ochtend mens. Op mijn werk aangekomen loop ik vol spanning naar de kamer om me te melden. Alle collega’s zitten hier al voor de overdracht van de nachtdienst naar de dagdienst. Ik wordt vriendelijk en hartelijk begroet en ik voel me meteen welkom. Vandaag loop ik mee met Nel. Zij werkt al bijna 40 jaar in de zorg. We beginnen met mensen uit bed halen en douchen. Dit is het werk waar ik het meeste tegen op zag.

Voorlopig hoef ik alleen maar te kijken. Dat lucht me wel op maar tegelijkertijd voel ik me enigzins te veel. Ik wil graag wat doen. Ik weet niet goed waar ik mijn handen en armen moet laten. De bewoners zijn het wel gewend dat er regelmatig nieuwe stagiaires komen en vinden het allemaal wel prima. Dat maakt het voor mij ook minder eng. Nel kletst ook gezellig met iedere bewoner en met mij waardoor de sfeer heel ontspannen is.

Voor ik het weet is het al 10:00 en tijd voor de 1e pauze. Ik ben blij dat deze ronde er op zit en ben benieuwd wat me nog meer te wachten staat voor werkzaamheden. ik loop na de pauze mee met nog een stagiaire en een collega die hier al een paar jaar werkt. Zij is al klaar met de opleiding. Eigenlijk zijn de taken die we krijgen best simpel. Ik mag sap inschenken bij een bewoner of even iemand zijn jas helpen aan trekken. Smiddags rond 12:00 wordt er eten uitgedeeld aan de bewoners. Dit vind ik het leukste gedeelte. De mensen zijn blij dat er eten uit gedeeld wordt.

Ik voel me erg blanco. Het andere meisje heeft al een jaar opleiding er op zitten en al meer ervaring dan ik en dat merk ik want ze mag al meer taken doen. Ik voel me best nutteloos. Ik wil graag meer doen maar tegelijkertijd vind ik de nieuwe taken ook eng. Ik vraag me steeds af hoe ik over kom. Ben ik onzeker of neem ik juist goede initiatieven? Merken ze dat ik nieuwe taken best eng vindt? Al laat ik het naar mijn idee niet merken en doe ik het gewoon.

Voor ik het weet is de 1e dag alweer voorbij. Die 8 uur gingen best snel! Wat is het lang geleden dat ik een volle dag heb gewerkt. Ik ben best moe maar voel me niet helemaal bekaf en daar ben ik blij om. Ik ben blij dat de eerste dag er op zit. Nu wil ik zo gauw mogelijk naar huis en zien hoe het met de beesten is. Ik vind het niet leuk om Suki zo lang alleen te laten. Thuis aangekomen is ze natuurlijk door het dolle heen. We gaan direct met haar naar buiten om haar uit te laten razen.
Ze heeft het goed gedaan in huis. We zijn erg trots op haar, toch zou ik liever zien dat een buurt genoot haar nog 1 keer uit zou laten. Dit is nog een discussie punt tussen mij en mijn vriend. Hopelijk komen we hier ook weer uit!