De impact van 22q11 Link naar een presentatie voor Leidse studenten

Mijn levensverhaal. Ik heb nog niet eens alles verteld, maar je kunt hier wel het meeste zien. Ik hoop dat er met respect mee wordt omgegaan.


http://weblectures.leidenuniv.nl/Mediasite/Play/dbcf38b12d1d467a8d3a0452732aa3471d

Dromen zijn bedrog..(of toch niet?)

Dromen

De meeste mensen die mij vast volgen weten inmiddels wel dat ik een enorme dromer ben. Ik droom wat af. Toch moet ik bij tijd en wijle ook reeël zijn. Wat kan ik wel en waar loop ik toch echt tegen aan? Zo ben ik vol enthousiastme deze opleiding begonnen waar ik nu mee bezig ben (Maatschappelijke Zorg) niveau 3 en zou ik hierna het liefst doorstuderen tot HBO aan toe. Af en toe wordt je echter met je neus op de feiten gedrukt: er zijn nog veel dingen waar ik aan moet werken.

HBO

Afgelopen maandag sprak ik een klasgenootje, zij heeft een HBO opleiding gedaan voor deze opleiding. Ze zakte echter 6 keer op een examen van het 1e jaar en moest toen een niveau naar beneden. Ik heb haar even uitgehoord wat je zoal moet kunnen voor een HBO opleiding, dat was even slikken. Je krijgt elke dag huiswerk en moet dit ook echt maken anders loop je achter. Nu is dit niet mijn sterkste punt, planning en discipline daar schort het nog wel eens aan. Ook moet je een stuk of 30 droge, dikke theorieboeken lezen.. ik heb nu al moeite met een boek over dementie waar ik niet goed doorheen kom.

Ik wil een goede beroepskracht zijn

Kortom er zijn nog een heleboel vlakken waar ik me in kan ontwikkelen. Theoretisch zou ik misschien de kennis wel hebben maar het plaatje moet compleet zijn. Alles waar ik nu moeite mee heb zou ik dan in de vingers moeten hebben. Als ik het heb over mijn dromen om verder te leren zegt mijn vader steevast dat ik eerst maar moet zorgen dat ik een goede beroepskracht wordt. En hoe vervelend ook, ik denk dat hij hier wel gelijk in heeft. (Hoera hoor ik hem nu denken) Ik mag mezelf de tijd geven om me goed te blijven ontwikkelen. Ik wil goed mee komen op de arbeidsmarkt en het beroep waar ik nu voor aan het leren ben zo goed mogelijk kunnen uitoefenen en niet weer falen als het er op aan komt.

Een ruwe diamant

Vandaag sprak ik mijn arbeidscoach van het UWV, een heel prettig invoelend mens is dat. Zij ziet mijn kwaliteiten en talenten. Zij zegt ook: ‘We moeten je niet te veel pushen om een betaalde baan te zoeken je bent een ruwe diamant die geslepen moet worden en die tijd nodig heeft. Ik mag deze tijd nemen.’ Het is zo fijn om dit te horen van degene die in het UWV over mijn Wajong gaat. Zeker met de komende participatiewet en quotum druk in aankomst. Ik hoop ook echt van ganse harte dat iedere Wajonger zijn of haar tjid krijgt die hij of zij nodig heeft net als ik. De komende tijd blijf ik me keihard inzetten om te zorgen dat ik mezelf blijf ontwikkelen en blijf groeien. Ik zie wel hoe ver ik kom, Ik geef mezelf de tijd die ik nodig heb.

Opgeruimd staat netjes!

Een interessant gesprek

Afgelopen woensdag had ik een gesprek op mijn stage met de docent die mijn studiegroepje begeleidt en de teamleider van mijn stage. Het was een positief gesprek. De docent was verrast dat ik op mijn stage al zo professioneel ben en dat ik duidelijk gegroeid ben in mijn ontwikkeling. Op school komt dit nog niet genoeg naar voren. Ik had pas geleden zelfs een beetje ruzie gemaakt met een klasgenootje omdat ik best moeite heb met haar gedrag. Zij blaast nogal hoog van de toren en ik vind het lastig om daar doorheen te prikken.

Je veilig voelen

De docent vroeg in het gesprek nogal door over hoe ik omga met de mensen die op de dagopvang komen. Ik vertelde dat ik me aanpas aan hun niveau. Ik ga om met de mensen zoals zei dat prettig vinden. Juist omdat ik zelf prikkel gevoelig ben kan ik goed  aanvoelen wat deze doelgroep nodig heeft. (Ik werk met oudere mensen met dementie).

‘Waarom kan ik dit op mijn stage wel en komt dit op school niet naar voren?’ Vroeg hij zich af. Ik moest er even over nadenken. Op stage voel ik me op mijn plek en ik voel me veilig en op school nog niet. Dan is de volgende vraag natuurlijk waarom ik me op school nog niet veilig voel. Dit komt o.a door mijn verleden.

Pesten

Ik ben van jongs af aan best veel gepest op school. Ik heb op de basis school op een gewone Jenaplan school gezeten. Toch was ik altijd al anders dan andere kinderen je kon er alleen de vinger niet op leggen. Kinderen begrijpen dit niet, ze zagen alleen dat ik gevoeliger was en onzeker. Vooral in de laatste jaren van de basis school ben ik erg gepest. Na de basisschool ging ik naar een speciaal voortgezet onderwijs voor kinderen met leer en gedrag problemen. Op deze school werd ik zo mogelijk nog meer gepest omdat ik erg kwetsbaar was. Ik had net gehoord dat ik inderdaad ‘anders’ was omdat ik VCFs heb. Voor mijn gevoel was dit pesten een bevestiging dat ik er niet mocht zijn. Ik wilde er ook eigenlijk niet zijn…

Therapie

Nu, 20 jaar later kom ik dit verleden dus toch weer tegen. Ik moet hier wat mee wil ik mijzelf goed kunnen blijven ontwikkelen. Ik ga de komende periode uitzoeken wat voor begeleiding ik hiervoor op school kan krijgen want ik vind het best ingewikkeld om een goede therapie te vinden waar ze me hierbij kunnen helpen. De zorgverzekering is nu al best hoog en met psychologische aanvulling erbij is het weer een stuk duurder. Ik ben trouwens ook blij met alle aandacht die er nu op televisie is voor pesten want je kan er op latere leeftijd nog enorm last van hebben. Het zijn maar woorden zeggen veel mensen, maar woorden kunnen je ook diep in je hart raken.

Contact

Als er mensen zijn die toevallig een goede therapie weten die niet al te duur is in omgeving Utrecht hoor ik dit graag. Ik wil graag met mijn verleden aan de slag en dit niet meer mijn leven laten beïnvloeden. Ik ben Anne en ik heb vcfs (ofwel 22q11), nou en?! Je mag me mailen via houtsmaanne@hotmail.nl ik hoor het graag!

Niks nieuws onder de zon..?

Vaak schrijf ik als ik iets heb meegemaakt of ervaren waar ik tegen aan loop, of juist als ik een overwinmomentje heb. Nu is het de laatste tijd vrij rustig in mijn leven en heb ik dus weinig om over te schrijven. En toch is dat niet helemaal waar, ik ben natuurlijk erg druk met school en stage. Ik ben er pas achter gekomen dat ik het niet ga redden om in juni 2015 af te studeren. Ik heb dit aangekaart op school en een verlenging van de opleiding gekregen.

December

We zitten inmiddels alweer in de laatste maand van het jaar en ik heb nog een half jaar de tijd om mezelf volledig te ontwikkelen tot een professionele beroepskracht in de zorg. Nu denk ik steeds vaker bij mezelf: ik ben nog niet waar ik wezen wil ik moet en ik wil mezelf nog veel meer ontwikkelen. Afgelopen maandag heb ik dit aangekaart bij de docent die mij deze periode begeleidt. Ik zei: ‘Ik heb meer tijd nodig om mezelf te ontwikkelen. Ik ben 32 en het komt bij mij nu langzamerhand op gang. Het duurt even, maar er zit nog veel meer in dit vaatje!’ Hij vond het professioneel dat ik zelf inzie dat ik het niet ga redden om in april examen te doen. En ik ben niet eens teleurgesteld, eigenlijk ben ik vooral opgelucht. Ik mag mezelf meer tijd geven om het beroep goed onder de knie te krijgen.

Presentatie

Ook mag ik a.s maandag weer voor een publiek van 300 mensen mijn levensverhaal vertellen. Vandaag sprak ik daarvoor degene met wie ik deze presentatie doe. Ik geef deze presentatie aan de Universiteit van Leiden voor huisartsen in opleiding. Het was best gek om mijn levensverhaal in een notendop te vertellen aan de telefoon. Gelukkig kent ze mijn verhaal al wel.

Ik vind het heel belangrijk dat ik kan vertellen waar je zoal tegen aan loopt als je 22q11 hebt en een beperking in het algemeen. Dat is ook de reden dat ik met dit blog ben begonnen.  Ik ben heel blij en dankbaar dat ik al ruim 20.000 bezoekers heb mogen krijgen op mijn blog. Ik heb een vaste groep lezers die mij volgen op twitter en facebook en daar ben ik trots op.

Geen quotum!

Ik blijf het wel moeilijk vinden dat werkgevers vaak niet zitten te wachten op mensen met een beperking of een Wajong uitkering. Dit is mij vorige week weer vies tegengevallen in een debat over de participatiewet. Ik zal hier dus voor blijven strijden om te zorgen dat mensen met een beperking net zo veel kans en recht hebben op een baan als mensen die ‘gezond’ zjin. Ik wil ook niet een voorkeursbehandeling krijgen dat mensen mij aan moeten nemen vanwege het quotum! Ik ben ik en ik heb mijn eigen talenten en kwaliteiten die ik dol graag wil inzetten als ik mijn diploma heb. Daar strijd ik voor en daar ben ik keihard  voor aan het knokken!

Eindelijk op mijn plek!

Druk op de ketel

Het was natuurlijk allemaal afwachten hoe het zou lopen, weer naar school en stage lopen. Het eerste jaar ben ik op zich best goed doorgerold. Nu zit ik in het tweede en laatste jaar en wordt er toch meer druk op de ketel gelegd. Ik heb net de examen periode achter de rug en ik begin weer aan een nieuwe periode op school. Ik merk dat ik minder tijd over hou voor afspraken buiten mijn school en stage want het kost me allemaal behoorlijk veel energie. Gelukkig krijg ik er ook veel energie voor terug door alle waardering die ik krijg op mijn stage.

3 in de pan!

Vandaag heb ik bijvoorbeeld 3 in de pan gemaakt voor de mensen die op de dagverzorging komen. Het was best wel wat werk om te maken, en kostte ook voorbereidingstijd. Maar het was leuk om te doen, en de mensen lekker te zien smullen deed me goed. Vanaf nu wil ik ook vaker zelfstandig activiteiten gaan voorbereiden en organiseren. Ik ben er aan toe om verder te groeien tot een goede activiteiten begeleidster.

Onzeker

Ik had vandaag ook momenten dat ik dacht: ‘Kan ik het allemaal wel? Kan ik dit wel aan? Verwacht ik niet te veel van mezelf?’ Je moet op zoveel dingen letten en de dag goed plannen… op sommige momenten gebeurt er van alles te gelijk, en dan heb ik de neiging om heel hard te gaan rennen, zo hard dat ik mezelf voorbij loop. Op die momenten is het dan belangrijk om mijn rust te bewaren. En dat heb ik vandaag gedaan.

Drukke periode

Afgezien van alle nieuwe dingen die ik wil leren, moet ik op mijn grenzen en energie blijven letten. Dat is nu eenmaal een zwak puntje van mij. Ja ik kan mezelf blijven ontwikkelen maar dit moet wel op mijn tempo. Voor de komende week ga ik toch vragen of ik 2 dagen kan stage lopen. Er zijn nog 2 extra activiteiten savonds waar ik naar toe moet/wil en ik wil mezelf niet voorbij rennen. En toch, als ik zo’n drukke dag heb gehad op mijn stage ben ik toch niet helemaal energieloos. Stapje voor stapje krijg ik steeds meer energie om toch gewoon mee te kunnen doen net als iedereen! En dat is natuurlijk uiteindelijk mijn doel.

Op mijn plek

Het blijft belangrijk om binnen je kunnen te blijven. Gelukkig houden ze op mijn stage goed rekening met me. Ik krijg zo nu en dan een duwtje in de juiste richting. Ook krijg ik veel waardering van de bezoekers en mijn collega’s.

Vandaag werd ik voorgesteld aan iemand door een collega van me. Ze zei: ‘Dit is Anne, en ze is helemaal op haar plek hier!’ Toen dacht ik: en zo is het maar net! De tijd zal het leren hoe ver ik kom. Ik heb in ieder geval al een heleboel geleerd!

Vroeger en nu

Afgelopen weekend was het een gezellige drukte hier in huis want mijn zus was met haar gezin over gekomen uit Texel. Ze heeft 3 dochters van 6, 5 en 1.5 jaar oud. Toen ik hoorde dat ze dit weekend zouden komen was ik eerst uiteraard blij om mijn familie weer te zien. Tot ik bedacht dat ik de komende week erg druk ben met examens en mijn stage toen schoot ik lichtelijk in de stress. In paniek belde ik goede vrienden op of ik misschien een nachtje bij hun mocht komen logeren zodat ik wat meer rust zou hebben. Want 3 kleine kinderen  is voor mij wel heel veel prikkels. Ik zag mezelf al weer gillend weg rennen..

Vroeger en nu

Ik weet nog goed dat ik vroeger verjaardag drukte altijd heel moeilijk vond. Ik was eerst blij als het feest was, maar dan ineens werd het te veel. Vaak voelde ik me buiten gesloten en werd ik daar diep ongelukkig van. Voor mijn gevoel kon ik niet net als iedereen mee doen. Ik kon niet met dat gevoel omgaan en vluchtte dan naar boven. Ik snapte mezelf niet: waarom deed ik toch zo moeilijk? Het is ook heel moeilijk te omvatten als je nog zo jong bent.

Het had niet alleen zijn weerslag op mij, het was voor mijn hele familie lastig om mee om te gaan. Mijn familie wilde mij graag betrekken bij het feest en vonden het lastig om mij te begrijpen. Pas veel later toen ik al volwassen was begreep ik hoe het kwam en kon ik het uitleggen aan anderen.

Ik en vcfs

Toen ik begin 20 was zat ik in therapie bij een pyschiater die gespecialiseerd is in vcfs. Ik had het erg moeilijk met mezelf. Zij heeft me uitgelegd dat ik er niks aan kon doen als  situaties me overweldigde. Het kwam door mijn prikkel gevoeligheid. Dat ik zo ontzettend gevoelig ben, komt door het vcfs. Bij mij komt alles 10 keer harder binnen dan bij een ander. Dit maakt situaties voor mij vaak onoverzichtelijk. Pas jaren later leerde ik hier mee om te gaan toen ik begreep hoe mijn energie werkt.

Grenzen aan geven

Sinds ik bezig ben met de opleiding Maatschappelijke zorg heb ik nog veel beter geleerd om mijn grenzen aan te geven. Omdat ik een werk en school ritme heb kan ik meer aan. Het was natuurlijk even afwachten of het niet allemaal te veel zou zijn, maar gelukkig kan ik mijn grenzen hier in aan passen. Ik weet immers hoeveel energie een dag school en een dag stage kost en kan dit overzien. Dus toen ik vrijdag moe thuis kwam van een hele week school en stage had ik me er al op voorbereid dat het huis vol zou zijn. En eigenlijk was het vooral heel leuk om iedereen weer te zien. Het ging als vanzelf!

Vertrouwen!

 Inmiddels is het weekend alweer achter de rug en kijk ik er op terug met een heel tevreden en trots gevoel. Ik heb niet een keer het gevoel gehad dat het mij overweldigde. Als ik even rust nodig had kon ik gewoon mijn eigen gang gaan. Ik kan dus veel beter omgaan met drukte en dat geeft weer moed en zelfvertrouwen. Zondags kwam ook mijn andere zus met haar dochter op visite en was het huis helemaal gezellig druk. Ik weet nu dat ik meer aan kan dan ik denk en ik wil proberen minder te doemdenken. Ik ga met meer vertrouwen de komende periode tegemoet!

Beeldvorming van mensen met een beperking

Afgelopen woensdag mocht ik weer in vergadering samen met Jetta Klijnsma en een aantal andere Wajongers en/of hun ouders. Ik vond het een indruk wekkend overleg. Ik vind het bijzonder dat ik de mogelijkheid heb om haar persoonlijk beter te leren kennen en niet alleen via de negatieve berichten uit de media.

Droom

Dat ik nu met Jetta zelf kan praten is een droom die uit komt. Ik wilde al heel lang mijn mening geven over hoe het is om zelf in de Wajong te zitten en waar je tegen aan loopt. Die mogelijkheid heb ik nu en dat vind ik fijn. Ik vind het toch iedere keer nog wel erg spannend om naar Den Haag te gaan en dat grote gebouw van de Ministerie binnen te wandelen. De eerste 2 keer was ik zo onder de indruk dat ik niet veel durfde te zeggen. De afgelopen keer had ik daarom een goede vriendin mee genomen. Nu heb ik inmiddels gezien: Jetta bijt niet, integendeel je kunt heel goed met haar praten. Jetta is ook maar ‘gewoon’  een mens.

Onbegrip

Ik hoop niet dat nu heel veel mensen over mij heen gaan vallen en zeggen dat ik  ingepalmd ben of iets dergelijks. Ik merk dat mensen vaak negatief reageren op twitter als ik zeg dat ik met mevrouw Klijnsma heb gesproken. Ik vind dat jammer. Het is net alsof mensen boos op mij worden en denken dat ik ook maar enige vorm van invloed heb wat dus absoluut niet het geval is. het enige wat ik graag wil bereiken is meer begrip voor Wajongers minder bezuinigingen en een positief beeld over mensen met een beperking. Dat mevrouw Klijnsma open staat voor Wajongers en hun familie is alleen maar positief.

Beeldvorming

Wat ik belangrijk vind is dat mensen met een beperking net zo veel mogelijkheden krijgen als ‘gewone’ mensen. In de jaren 60 werden mensen met een beperking zelfs totaal de maatschappij uit gezet. Ze werden in een bosrijke omgeving geplaatst in een huis of in een dorp. Wat dat betreft is er al veel verbeterd. Toch vind ik de beeldvorming voor mensen met een beperking nog steeds erg negatief. Waarom kunnen we elkaar niet gewoon accepteren zoals we zijn en gebruik maken van elkaars mogelijkheden en talenten in plaats van zo negatief te reageren? Ik vind het erg moeilijk om te zeggen tegen mensen die ik nog niet ken dat ik een beperking heb. Ik wil er niet door bevooroordeeld worden. Zou het niet mooi zijn als er een dag komt dat je dit gewoon kan zeggen zonder raar aangekeken te worden?

Onbeperkt!

Er moet nog veel veranderen in de maatschappij. Ik zou hier graag mijn steentje aan willen bijdragen op een positieve manier. Gewoon door mijn eigen verhaal en ervaringen te vertellen. Ja ik heb een beperking maar ik laat me hier niet (meer) door beperken!

Wel de kater, niet het feest

Druk 
Het was een behoorlijk drukke week afgelopen week. Maandag was het best druk op school. Er wordt al flink voorbereid voor de examens van Nederlands en Engels in november. Nu ben ik daar niet zo bang voor, ik weet dat ik het kan als ik maar op tijd ga leren. Dinsdag ging ik op visite bij een goede vriendin, woensdag naar Nijmegen bij een tante op visite met mijn ouders en donderdag en vrijdag had ik twee drukke dagen op het werk. Daar omheen gebeurde er ook nog van alles de afgelopen week en daar heb ik vandaag een terugslag van.

Op tijd rust nemen

Vroeger had ik een drukke week zoals deze niet aangekund. Sinds ik weer naar school ga en stage loop kan ik beter inschatten hoeveel ik ongeveer per dag aan kan. Toch heb ik nog altijd minimaal 1 dag rust doordeweeks nodig. Ik kan nu eenmaal niet maar blijven rennen ik moet af en toe pas op de plaat nemen. Als de batterij leeg is moet hij ook weer opgeladen worden.

Zorg

Nu is het natuurlijk een feit dat ik meer rust heb nu ik bij mijn ouders woon. Als ik savonds moe thuis kom van school of werk hoef ik niet meer te koken of mijn kleding te wassen. Ik help wel zo veel mogelijk mee in het huishouden maar dat is niet meer dan normaal. Hierdoor kan ik doordeweeks toch wat meer hebben dan wanneer ik op mezelf woon en alles weer zelf doe.

Taart

Woensdag heb ik tamme kastanjes geraapt in Nijmegen en donderdag heb ik een tamme kastanje chocolade taart gemaakt op mijn stage. Hij is best goed gelukt alleen had ik pure chocolade moeten gebruiken i.p.v. melk. De taart maken is best veel werk. Er zijn ongeveer 500 gr kastanjes nodig voor de taart en dan moet de chocolade nog gerasp worden. Ik was tot 13:30 met de taart bezig en daar omheen met de structuur van de dag. Gelukkig werd ik natuurlijk geholpen door een collega. Ik vond het spannend of het wel zou lukken om de taart te maken ik had hem nog nooit alleen gemaakt. Maar het was gelukt! De mensen vonden de taart erg lekker.

Grenzen aangeven

Vrijdags waren de mensen erg onrustig. Tegen de middag kreeg ik daardoor erge hoofdpijn. Werken op een dagverzorging is af en toe best hectisch. Er zijn veel dingen waar je voor moet zorgen en op moet letten. Het aller belangrijkste is het natuurlijk dat iedereen blij en tevreden naar huis gaat. Dat is weer goed gelukt. Om half 5 moest ik toch echt naar huis want ik wilde mijn bus op tijd halen. Het is nogal veel heen en weer reizen iedere dag. Een collega zei dat haar huiskamer nog opgeruimd moest worden. Ik zei toen: ‘Sorry maar ik moet echt naar huis ik heb hoofdpijn.’ Tot hier is mijn kunnen en niet verder. Leren je grenzen aangeven is een must. Dit kan ik gelukkig al steeds beter. En iedere keer kom ik weer een stapje verder.

Undateable?

The undateables

Een paar maanden geleden kreeg ik een mail van BNN Undateables. Ze vroegen of ik mensen kende die aan het programma mee wilden doen omdat ik een groot netwerk heb. Ook vroegen ze tussen neus en lippen door of ik zelf met het programma mee wilde doen omdat ik sinds kort weer vrij gezel ben. Ik heb toen een paar afleveringen bekeken en ik dacht nee dat is niks voor mij.

Eigenwaarde

Voordat ik mijn ex leerde kennen was ik erg onzeker over mezelf. Ik dacht: ik vind nooit een vriendje dat van mij houdt zoals ik ben. Het vcfs is zo ongrijpbaar hoe kan iemand nu op mij verliefd worden? Natuurlijk kon dat! Mijn ex hield van mij zoals ik ben.

Sinds dit jaar zijn we als goede vrienden uit elkaar gegaan. Ik heb veel van hm geleerd, het is goed zo. Ik heb nu eigenwaarde en dat is fijn.

Liefdespad

Ik begeef me sinds kort weer voorzichtig op het liefdespad. Op een soort van datingsite heb ik af en toe contact met leuke en minder leuke mannen. Het is prettig te weten hoe mijn marktwaarde is en een beetje aandacht is altijd leuk. Nu had ik pas een leuke jongen leren kennen, we wisselden dagelijks berichten uit. Het was een prettig en serieus contact. Geen gezeur over skype, whats app of sex gewoon op een rustige manier elkaar beter leren kennen.

Volgende fase

Via skype was de volgende stap om elkaar beter te leren kennen. het was een leuk en prettig gesprek. Tijdens het tweede gesprek vertelde ik hem dat ik een lichte beperking heb. Hij wilde er natuurlijk meer over weten dus heb ik hem het één en ander uitgelegd zonder precies te vertellen wat het inhield. Hij reageerde in eerste instantie positief zei dat het toch geen probleem was etc. En ja hij wilde me best een keer irl (in real life) ontmoeten.

Kortzichtig?

De dagen erna waren de gesprekken echter veel korter. Hij was een stuk afstandelijker en ineens had hij geen tijd meer om te kletsen. Ok, de hint is duidelijk, blijkbaar kon hij er toch niet mee omgaan met wat ik hem in vertrouwen gedeeld heb. Zulke mensen kom je helaas wel eens tegen. Ik vind het jammer dat hij blijkbaar niet volwassen genoeg is om mij volledig te accepteren.

Ik heb veel geleerd de afgelopen jaren. Ik weet wat ik te bieden heb in een relatie. Misschien is het nu ook nog geen tijd voor iets nieuws in die zin.

Geduld

Degene die mij wel kan geven wat ik nodig heb en kan accepteren komt vanzelf wel op mijn pad. Het is een kwestie van geduld. (laat dit nu net een zwak punt van mij zijn) Ik hoop alleen dat ik tot die tijd niet te vaak mijn neus hoef te stoten tegen types zoals ik nu ben tegen gekomen. Ach ik zie wel wat het leven mij te bieden heeft. Het heeft geen haast! Mijn studie, stage, vrienden en beesten zijn belangrijker dan een leuke man, en zo is het!

Een beetje zekerheid voor de toekomst

Ik heb eindelijk werk gevonden dat echt bij me past en waar ik me gelukkig in voel. Ik kan helemaal mezelf zijn. Waar ik me echter zorgen om maak is de toekomst van de werkgelegenheid in de dagbesteding. Ik heb geen zin om straks als ik na 2 jaar hard werken mijn diploma heb weer aan de kant te staan. Ik wil laten zien wat ik te bieden heb!

Ik wil assertiever worden

Goed, eerst zijn er nog een aantal dingen waar ik aan wil werken dit 2e jaar van mijn opleiding. Zo had ik vorige week die moeizame samenwerking met mijn collega. Ik had de neiging om weg te rennen toen ik daardoor van slag raakte. Dat kan natuurlijk niet als je een baan hebt en de verantwoordelijkheid voor de mensen in de groep. Ik wil dus leren om minder gauw van slag te raken en assertiever te worden. Dit is waar ik me de komende tijd mee bezig ga houden.

Gevoeligheid als kracht

Afgelopen maandag hadden we het tijdens SLB (Studie leer begeleiding) er over dat ik de keer daarvoor me niet prettig voelde om over mijn verleden te praten in de groep. 1 van mijn klasgenoten zei dat ik het geen dag zou uithouden waar hij werkt. Hij werkt namelijk met jongeren. Die roddelen over je of zeggen: ‘Pfff daar heb je haar weer.’. Ik moet hem daar gelijk in geven, dat is voor mij te zwaar. Maar werken met ouderen en gehandicapten daarentegen ligt me wel heel goed juist omdat ik zo gevoelig ben. Ik kan mijn gevoeligheid inzetten als kracht in dit beroep.

Dagbesteding is meer dan je denkt

Ik zie nu veel beter wat MBO 3 werkelijk inhoudt en wat er van je gevraagd en verwacht wordt. Soms denk ik: ach, ik kan dit makkelijk aan en op andere dagen vraag ik me af of ik niet te veel van mezelf verlang. Het werk in de dagbesteding houdt veel meer in dan alleen simpel activiteiten doen met de mensen. Er zijn zo veel dingen waar je op moet letten! Ik denk dat ik het allemaal best kan leren want ik zie dat dit werk bij me past, maar het moet op mijn tempo. Ik heb nog een jaar waarin ik hier keihard aan ga werken. Ik ben al heel blij dat het op mijn stage waar ik nu werk zo goed blijft gaan! Ik werk hier al weer een half jaar. Dit geeft me zelfvertrouwen en moed voor de toekomst.

Zekerheid

Ik zou alleen zo graag zekerheid willen dat ik na mijn diploma niet weer met ‘lege handen sta.’ Hoe dan ook kan ik alles wat ik geleerd heb tijdens deze opleiding voor mijn verdere leven gebruiken. En wat er ook op mijn pad komt, mijn route wijst zich uiteindelijk vanzelf!

Gillend naar huis...

Een slechte start

Vanmorgen begon de dag al ‘goed’ toen ik op Utrecht Centraal er achter kwam dat ik mijn portemonnee vergeten was...Ik kon dus de eerste de beste tram terug pakken. Nadat ik thuis mijn portemonnee gepakt had, ging ik vol goede moed weer op weg naar stage. De trein had echter 5 minuten vertraging waardoor die vervolgens achter een stoptrein reed. Dat zat dus niet mee. Gelukkig kwam ik wel goed aan op stage.

Akkefietje

Daar aangekomen zag ik dat ik moest samen werken met een collega met wie ik een keer daar voor ook al moeite had gehad. Zij is niet erg subtiel en begrijpt mij niet goed. Nu was er een akkefietje met een activiteit. Zij wilde een bezoeker een mandala uit een boekje geven maar dat kopiëren wij normaal altijd. Ik legde het aan haar uit, maar ze wou de kleurplaat er toch uitscheuren en keek me zo aan van: ‘Wie ben jij nou.’ Zo kwam dat althans op mij over. Danig geïrriteerd zei ik zo rustig mogelijk dat ik het wel zou kopiëren. De kopieer machine was echter natuurlijk stuk. Vervolgens scheurde ze dus die kleurplaat er uit en gaf hem aan de mevrouw om in te kleuren. Die kunnen we dus niet meer gebruiken.

Te snel van slag?

Geïrriteerd omdat ze me niet serieus nam en voor mijn gevoel over me heen walste trok ik me even terug. Toen ik terug kwam zat ze me met zo’n blik aan te kijken van: ‘Is er iets? Had je wat?’ Het kwam op mij heel laatdunkend over. Ik raakte zo uit balans dat ik moest huilen en weg liep. Even later kwam ze naar me toe en wilde ze er over praten. Ik wilde echter niet precies aan haar uitleggen wat me dwars zat, de tranen zaten me te hoog op dat moment. Helaas kon ik ook niet met mijn leiding gevende praten want die was in gesprek. Ik stond er dus even alleen voor. Op dat moment wou ik heel hard weg rennen, de moed was me in de schoenen gezonken.

In tranen

In een gesprekje met haar heb ik kort uitgelegd wat me dwars zat. Ze zei dat het niet haar bedoeling was geweest om zo over te komen. Ik heb haar niet precies uit gelegd dat haar hele houding mij irriteerde. Dat kon ik niet goed verwoorden door die stomme tranen. Op dat moment was ik er zo klaar mee dat ik eigenlijk gewoon naar huis wilde. Ik moest echter wachten op mijn leiding gevende.

Activiteit voorbereiden

Mijn leiding gevende zei dat het beter was om niet naar huis te gaan omdat ik me er dan alleen maar rotter over zou voelen. Ik kon haar alleen maar gelijk geven. Ik mocht gelukkig even wat anders doen en zo kon ik mijn zinnen verzetten en mijn hoofd even leeg maken. Ik bereidde een creatieve activiteit voor: doosjes beplakken met stof. Helaas hadden we niet de juiste lijm hiervoor in huis.

Leren samenwerken met iedereen

Tegen 14:00 had ik weer moed gevonden om terug naar de groep te gaan. Gelukkig waren de mensen het voorval alweer vergeten. (Dat is het voordeel van werken met mensen met dementie). Ik kon dus de activiteit op pakken en doen alsof er niks gebeurd was. Aan het eind van de middag voelde ik me een stuk beter. De begeleidster met wie ik samenwerkte vroeg aan mij of ik me weer beter voelde. Ik zei dat het me op dat moment gewoon te veel was geweest. Ja, daar moet je mee leren omgaan zei ze.’ En dat klopt in zekere zin ook. Alleen misschien op een andere manier dan zij het bedoelde. Ik moet ook leren samen werken met mensen die minder fijngevoelig dan ik zijn. Die heb je namelijk ook in de zorg.

Groei

Al met al ben ik behoorlijk gegroeid als ik mezelf vergelijk met een paar jaar geleden. Een vriendin van me zei al: toen ik je net leerde kennen zou je thuis zijn gebleven na dat gedoe met je portemonnee. En dat klopt. Vanaf hier kan ik nog weer veel verder groeien!

Ik ga hier in ieder geval mee aan de slag. Ik heb en kan nog veel te leren!

Zelfvertrouwen

Afgelopen week had ik een voor mijn doen erg drukke week. Op woensdag, donderdag en vrijdag heb ik de hele dag gewerkt. Donderdag ging ik na het werk spontaan op visite bij vrienden omdat een goede vriend een baan had gekregen die dag. Het was die dag rustig en relaxed verlopen op mijn stage dus ik had energie ‘over.’

Leerdoelen

Tegen 16:00 worden de mensen met de taxi naar huis gebracht. Als ze weg zijn ruimen wij de boel op en praten nog even na. Ik had die ochtend een creatieve activiteit gedaan met de mensen. Mijn praktijkbegeleidster wees me op het feit dat ik de benodigde spullen voor de activiteit goed moet klaar zetten en weer netjes opruim. Ik weet heel goed hoe ik met de mensen moet om gaan en ik kan de sfeer fijn aan voelen. Dit is dus mijn volgende leerdoel om ervoor te zorgen dat de dag ordelijk verloopt.  

Leiding nemen

De volgende dag was ik voldoende uitgerust om weer aan de slag te gaan op mijn werk. Toen ik aan kwam werd mij gevraagd of ik de mensen wilde opvangen en motiveren om verder te gaan met de creatieve activiteit. Ik moest wel even slikken, maar ik wist dat ik het kon als ik maar rustig bleef. Dat is erg belangrijk bij dit werk: rustig blijven en overzicht houden.

Het lukte me om een goede sfeer te krijgen en te houden maar de mensen motiveren aan de activiteit te gaan was nog moeilijk. Gelukkig kon mijn praktijkbegeleidster me daarbij helpen.

Vorig jaar had ik dit nog niet gedurfd maar de afgelopen zomer ben ik met sprongen vooruit gegaan.

Persoonlijke groei

Als ik deze stage vergelijk met mijn stage in de administratie in 2002 dan is dit een wereld van verschil. Ik durf nu vertrouwen te hebben dat dit werk mij beter ligt en dat ik verder kan groeien. 
Mijn volgende stap is meer vertrouwen in mezelf krijgen als groep leidster. Collega's met wie ik samenwerk zien dat ik het kan, nu ik zelf nog. Hier ga ik de komende tijd hard mee aan de slag. 
Wat de toekomst verder nog brengt, ik blijf mezelf ontwikkelen gewoon omdat ik het kan.

Loslaten van bewijsdrang

Bewijsdrang

Ik loop al een hele tijd rond met het gevoel dat ik eigenlijk liever nog een niveau hoger wil. Het heeft te maken met mezelf willen bewijzen. Tegenover wie? De spoken van mijn verleden die zeiden dat ik het niet kon. De leerlingen die me uitlachten dat ik meer moeite moest doen voor mijn schoolwerk dan de rest van de klas. Het heeft me altijd behoorlijk dwars gezeten dat ze me op de lagere school niet hoger inschatten dan vbo niveau. Mijn trots was gekrenkt.

Onderschatten

Gister zat ik weer een volle dag op school. Ik had van 8:30 tot 17:00 les. Rond 15:00 ging ik dat echt voelen. Mijn hoofd zat aardig vol van alle informatie over de examens die we gaan krijgen dit jaar. En ik denk: ach, dat zal het probleem niet zijn voor mij als ik me er maar toe kan brengen om ook op tijd te gaan leren. Ik moet er niet te makkelijk over denken!

Stap voor stap

Wat me op viel was dat ineens alle klasgenoten van vorig jaar over waren gestapt naar niveau 4. Iedereen doet nu niveau 4 behalve ik. Dat wrong. Er zaten een paar mensen van vorig jaar in de klas die eerst niveau 4 deden en nu niveau 3 zijn gaan doen. Dat helpt me het reëel te blijven bekijken hoe graag ik ook een stap hoger zou willen gaan omdat ik weet dat ik het kan.

Groeien op de werkvloer

Je moet het hele plaatje helder blijven zien. Theoretisch zal het allemaal niet zo’n probleem voor me zijn. Maar op de werkvloer heb ik nog heel wat te leren. Ik wil bijvoorbeeld beter leren omgaan met wat er van je verwacht wordt op de werkvloer. Ik wil mijn energie goed verdelen. Hier ben ik al goed in gegroeid de afgelopen zomer met alle veranderingen die ik gehad heb. Ook wil ik meer zelfvertrouwen in mijn eigen kunnen krijgen door op de werkvloer te laten zien dat ik het kan. Vooral aan mezelf.

Volop in ontwikkeling

Ik zal mij dit jaar blijven richten op niveau 3 omdat dit voor mij nu verstandiger is, hoe graag ik ook sneller zou willen gaan. Ik voel dat ik het op mijn tempo mag doen. Dit jaar zorg ik er voor dat ik niveau 3 goed afsluit en dan richt ik me daarna op mijn gemak op niveau 4. En wie weet doe ik over een paar jaar nog wel HBO. Deze bloem is nog lang niet uitgegroeid. (Daarom houdt ik zo van zonnebloemen die worden zo mooi groot)

Kwetsbaar

Sinds 2006 zit ik in het netwerk groepje voor mensen met VCFs. Wij willen graag wat betekenen voor mensen die zelf vcfs hebben, omdat we weten hoe fijn het kan zijn als je begrip en herkenning in elkaar vindt. Het heeft mij heel erg geholpen om te leren omgaan met dit onbekende en ongrijpbare syndroom. We hebben ieder jaar ontmoetingsdagen georganiseerd voor mensen die hier behoefte aan hebben. Ik heb daar hele leuke contacten opgedaan, waar ik erg blij mee ben. Het is ook heel leerzaam om te zien hoe verschillend vcfs zich uit bij iedereen

De verschillen in vcfs

Het contact met anderen heeft mij geholpen beter te begrijpen wat vcfs nu is en wat het bij mij doet. Via facebook heb ik veel gepraat met mensen die dit syndroom ook hebben en allemaal lopen we tegen dezelfde dingen aan. Onbegrip van de buitenwereld over wat we nu hebben. Steeds weer opnieuw uitleggen wat het is. Waarom je niet alles kunt terwijl je toch niks ziet aan de buitenkant. Ik zie ook heel veel verschillende niveaus. De een kan heel goed voor zich zelf zorgen en zich redden in de maatschappij. De ander woont begeleid maar kan verder ook goed voor zichzelf zorgen. Ik denk dat er verschillende factoren zijn die mee spelen met hoe je als persoon met vcfs je ontwikkelt.

kwetsbaar

Wat ik zelf heel moeilijk vind aan vcfs is dat ik hierdoor erg gevoelig ben. Ik blijf het moeilijk vinden om te gaan met prikkels. Als alles goed gaat voel ik mij sterk en zelfverzekerd, maar als er te veel negatieve situaties zijn ben ik gauw van slag. Dit maakt mij kwetsbaarder dan een ander. Een negatieve situatie kan maar iets heel kleins zijn zoals onbegrip via twitter of een nare opmerking die me raakt. Ik leer er steeds beter mee omgaan maar het blijft moeilijk.

Ik blijf gewoon veel begrip en zekerheid nodig hebben, helaas is dit er niet altijd. Gelukkig heb ik veel lieve vrienden om me heen die me steunen en krijg ik meestal begrip via twitter. Dit doet mij goed.

Overschat

Wat vcfs zo lastig maakt is dat het zo onbekend is. Mensen die dit syndroom hebben praten er meestal liever niet over omdat ze niemand kennen die dit ook heeft. Ik zelf wil altijd geaccepteerd worden gewoon zoals ik ben. Ik wil niet anders behandeld worden omdat ik vcfs heb. Wel heb ik meer begrip nodig ook van instanties zoals het UWV. Ik ben heel blij dat ik de Wajong uitkering heb gekregen toen ik dit echt nodig had. Het gaat nu een stuk beter omdat ik de rust en tijd heb gekregen om mezelf te ontwikkelen op mijn tempo.Toch blijft er altijd het gevaar voor overschatting. Dan denken mensen: oh ze doet een mooie MBO opleiding, ze kan gewoon werken. Maar dit kan alleen als er voldoende ruimte is voor mij op de werkvloer. Bij de stage waar ik nu loop heb ik dit maar dat is lang niet overal zo.

Toekomst

Ja ik kan heel veel en ben erg zelfstandig. Toch zal ik ook altijd een gevoelig en kwetsbaar persoon blijven. Het is maar afwachten hoe de maatschappij straks met mensen zoals ik om zal gaan. Blijf ik de Wajong houden of wordt ik weer losgelaten omdat ik te goed wordt bevonden voor deze uitkering? De toekomst zal het leren. Voor nu blijf ik me richten op mijn opleiding en stage en blijf ik me ontwikkelen op mijn tempo. Ik kom er wel, op mijn manier.

Gewoon een beetje moe...

Afgelopen donderdag had ik een lange dag. Ik ging namelijk om 8:00 s morgens met de bus naar Utrecht Centraal en pas s Avonds 20:00 met de bus terug naar Amersfoort Centraal. Na mijn stage had ik namelijk nog een eetafspraak gepland bij een klasgenootje van mij.

Begrip

Ondanks de afstand van Nieuwegein naar Leusden gaat het reizen best goed. Gelukkig krijg ik op mijn stage de ruimte om wat later te beginnen. Dat hebben we meteen de eerste week dat ik verhuisd was in een goed gesprek afgesproken. Ik mag de tijd en ruimte nemen die ik nodig heb. Ook geef ik aan op welke dagen ik kan werken. Zo heb ik de afgelopen week ‘maar’ 2 dagen gewerkt en de week ervoor 3.  Tussendoor heb ik natuurlijk nog andere afspraken en mijn sociale leven wil ik ook zo goed mogelijk bij houden. Helaas lukt dat laatste niet altijd.

Acceptatie

Toen ik vorige week 3 dagen had gewerkt was ik zaterdag niet lekker. Ik kon toen niet naar Rotterdam om te loomen. Ik vond dat erg jammer maar gelukkig heb ik vrienden om me heen die me begrijpen als het me niet lukt. Toch blijf ik het lastig vinden als ik een afspraak af moet zeggen. Ik wil namelijk zo graag alles kunnen doen!

Interview

Nu had ik gister een interview bij de bibliotheek van Nieuwegein over de participatiewet. Er werd mij gevraagd wat voor begeleiding ik nodig heb op de werkvloer. Ik moest hier even over nadenken. Eigenlijk gaat het op mijn stage namelijk buitengewoon goed. De mensen vinden het leuk als ik er ben en met mijn collega’s kan ik goed overweg. Wat heb ik dan nodig? Een werkgever die me de ruimte en tijd kan geven om bij te komen van een vermoeiende dag.

Een beetje extra hulp

Zo had ik donderdag toen ik thuis kwam enorm veel pijn in mijn knieën van al het lopen. Ik kon letterlijk geen stap meer verzetten. Gelukkig hoefde ik vrijdag niet te werken maar ik moest wel naar dat interview. Mijn vader was zo lief om me te brengen want ik had nog steeds last van mijn knieën. Na het interview heb ik ook weinig meer gedaan. Vandaag zou ik naar een vriendin toe gaan maar ook dat moest ik helaas afzeggen omdat ik nog steeds erg moe was.

Vakantie

Voorlopig is het nog vakantie en heb ik niet de druk van school erbij. Ik ben benieuwd hoe dat vanaf september zal gaan als ik naar het 2e jaar ga. Ik ben in ieder geval blij dat ik mijn ritme hou door te blijven werken in de vakantie. Hopelijk zal ik straks als de school weer begint  goed aan het reizen gewend zijn. Ik heb sowieso de zekerheid dat ik deze stage hou het komende schooljaar dus dat is al weer 1 zorg minder!