Iets nieuws leren
Iets nieuws leren is voor iedereen eng en moeilijk. Als je 22q11 hebt is het zelfs nog veel ingewikkelder. Alle dingen die voor iemand zonder dit syndroom makkelijker aan te leren zijn kosten mij meer moeite. Mijn vader geeft altijd het voorbeeld dat het toen ik klein was heel lang duurde voordat ik eindelijk mijn hempje op de juiste manier kon aantrekken en niet achterstevoren. Ik begreep hier gewoon de logica niet van.
Wat is 22q11?
Wat is 22q11?
Voor de mensen die niet weten wat 22q11 is: op de 22e chromosoom ontbreekt een stukje informatie. Omdat dit stukje informatie ontbreekt ontstaat dit syndroom. Het heeft meer dan 196 kenmerken. Waar ik last van heb is dat de informatieverwerking bij mij trager gaat waardoor het bij mij langer duurt om dingen aan te leren. Ook heb ik last van depressies en paniekaanvallen. Ik heb veel behoefte aan structuur en duidelijkheid omdat ik anders snel het overzicht verlies.
Dit geldt tot op de dag van vandaag nog steeds. Iets wat voor een ander logisch is, is het voor mij niet en moet ik veel langer over nadenken voordat ik doorheb hoe ik iets kan aanpakken. Zo was het voor mij erg lastig om uit te vogelen wanneer het oud papier in mijn wijk werd opgehaald. Ik had op de website van de gemeente gekeken en daar stond het voor mij niet duidelijk op. Er stond: Driebergen Zuid en Noord wordt het op deze datum opgehaald. Ik wist niet eens of ik in Zuid of Noord woonde.
Ik bestel kattengrind via Bol.com omdat het voor mij simpelweg te zwaar is om 20 kilo te sjouwen, ik kan het wel maar het kost me meer energie dan ik wil. De keuze is voor mij daarom om het te laten bezorgen. Het komt echter altijd in een grote papieren doos en na een aantal keer kattengrind te hebben besteld zit je met enkele grote, lege gevouwen dozen. En waar laat ik die nu het niet duidelijk is waar ik dat kan inleveren?
Dit geldt tot op de dag van vandaag nog steeds. Iets wat voor een ander logisch is, is het voor mij niet en moet ik veel langer over nadenken voordat ik doorheb hoe ik iets kan aanpakken. Zo was het voor mij erg lastig om uit te vogelen wanneer het oud papier in mijn wijk werd opgehaald. Ik had op de website van de gemeente gekeken en daar stond het voor mij niet duidelijk op. Er stond: Driebergen Zuid en Noord wordt het op deze datum opgehaald. Ik wist niet eens of ik in Zuid of Noord woonde.
Ik bestel kattengrind via Bol.com omdat het voor mij simpelweg te zwaar is om 20 kilo te sjouwen, ik kan het wel maar het kost me meer energie dan ik wil. De keuze is voor mij daarom om het te laten bezorgen. Het komt echter altijd in een grote papieren doos en na een aantal keer kattengrind te hebben besteld zit je met enkele grote, lege gevouwen dozen. En waar laat ik die nu het niet duidelijk is waar ik dat kan inleveren?
Medebewoners zeiden: ‘Zet gewoon bij het grof afval neer, dat doe ik ook altijd.’ Dus dat deed ik dan maar. Er kwam een boze meneer aan de deur die zei: ‘Jongedame je mag deze doos niet hier neerzetten de volgende keer krijg je zonder pardon een boete!’
Ik zat met mijn handen in mijn haar. Hoe moest ik dit nu oplossen? Ik had werkelijk geen flauw idee. Ik besloot het adres dan maar door te krassen en het toch bij het grof afval neer te zetten. Twee dagen later kreeg ik een dikke envelop van de Gemeente Utrechtse Heuvelrug. Of ik even 150 euro wilde betalen. Ik had een gevouwen, papieren doos bij het grofvuil neergezet en dat werd omschreven als ‘zwervend afval.’
Ik kreeg een fikse paniek aanval. Ik héb in geen miljoen jaar 150 euro. Ik moet zien rond te komen van een Wajong uitkering en dat lukt me iedere maand met de hakken over de sloot maar net. Ik zorg er voor dat ik niet in de schulden kom omdat ik amper ruimte heb om deze af te betalen. Zelfstandig wonen is voor mij enorm belangrijk en ja daar horen dit soort dingen ook bij. Toch zou het fijn zijn als ik niet als een crimineel behandeld wordt omdat ik simpelweg niet weet waar ik dan wel mijn papieren afval kan inleveren.
Ipv dat ik werd geholpen en mij duidelijk werd uitgelegd waar ik dan mijn papieren afval kon inleveren kreeg ik een torenhoge boete van 150 euro. In paniek gooide ik mijn probleem over de boete van de papieren doos op twitter. Ik kreeg een hele hoop reacties van diverse mensen. Lieve en begripvolle maar ook denigrerende en akelige reacties. Ik vond het frappant hoe kortzichtig mensen reageren op een situatie als deze.
Ik zat met mijn handen in mijn haar. Hoe moest ik dit nu oplossen? Ik had werkelijk geen flauw idee. Ik besloot het adres dan maar door te krassen en het toch bij het grof afval neer te zetten. Twee dagen later kreeg ik een dikke envelop van de Gemeente Utrechtse Heuvelrug. Of ik even 150 euro wilde betalen. Ik had een gevouwen, papieren doos bij het grofvuil neergezet en dat werd omschreven als ‘zwervend afval.’
Ik kreeg een fikse paniek aanval. Ik héb in geen miljoen jaar 150 euro. Ik moet zien rond te komen van een Wajong uitkering en dat lukt me iedere maand met de hakken over de sloot maar net. Ik zorg er voor dat ik niet in de schulden kom omdat ik amper ruimte heb om deze af te betalen. Zelfstandig wonen is voor mij enorm belangrijk en ja daar horen dit soort dingen ook bij. Toch zou het fijn zijn als ik niet als een crimineel behandeld wordt omdat ik simpelweg niet weet waar ik dan wel mijn papieren afval kan inleveren.
Ipv dat ik werd geholpen en mij duidelijk werd uitgelegd waar ik dan mijn papieren afval kon inleveren kreeg ik een torenhoge boete van 150 euro. In paniek gooide ik mijn probleem over de boete van de papieren doos op twitter. Ik kreeg een hele hoop reacties van diverse mensen. Lieve en begripvolle maar ook denigrerende en akelige reacties. Ik vond het frappant hoe kortzichtig mensen reageren op een situatie als deze.
Nee ik ben echt niet dom maar dingen die voor een ander zo logisch zijn is het voor mij niet; simpelweg omdat ik hierin het overzicht mis.
Zou het niet veel beter zijn als het beleid hierin wordt aangepast? Zou het niet prettiger zijn als er anders en met meer begrip met kwetsbare mensen wordt omgegaan?
In de wijk waar ik woon wonen over het algemeen veel mensen die kwetsbaar zijn. Het zou goed zijn als in het systeem wordt weergegeven als iemand een oudere, allochtoon of met een Wajong uitkering wordt aangeduid. Dan kan er op een andere manier naar de situatie worden gekeken.
Ook aan de brieven kan nog een heleboel veranderd worden. Ik kreeg nu een boze rapportage in mijn schoot geworpen waarin ik werd neergezet als 1 of andere crimineel. De brief heb ik niet eens geheel gelezen omdat er allerlei moeilijke zinnen werden gebruikt die ik niet kon ontcijferen zonder er een van Dale bij te pakken. Dit geldt vast en zeker voor veel meer mensen. Een goede kennis van mij die nota bene een journalistieke achtergrond heeft en rechten heeft gestudeerd had al moeite om een brief van de gemeente te ontcijferen.
Nee ik wil niet als persoon anders behandeld worden maar dat er met meer begrip naar mijn situatie wordt gekeken. Ik hoop daarom maar dat ik dit niet voor niks heb hoeven meemaken en dat we er met zijn alle op een positieve manier wat van kunnen leren. En er misschien in de toekomst op een andere en betere manier mee kunnen omgaan.
Ook aan de brieven kan nog een heleboel veranderd worden. Ik kreeg nu een boze rapportage in mijn schoot geworpen waarin ik werd neergezet als 1 of andere crimineel. De brief heb ik niet eens geheel gelezen omdat er allerlei moeilijke zinnen werden gebruikt die ik niet kon ontcijferen zonder er een van Dale bij te pakken. Dit geldt vast en zeker voor veel meer mensen. Een goede kennis van mij die nota bene een journalistieke achtergrond heeft en rechten heeft gestudeerd had al moeite om een brief van de gemeente te ontcijferen.
Nee ik wil niet als persoon anders behandeld worden maar dat er met meer begrip naar mijn situatie wordt gekeken. Ik hoop daarom maar dat ik dit niet voor niks heb hoeven meemaken en dat we er met zijn alle op een positieve manier wat van kunnen leren. En er misschien in de toekomst op een andere en betere manier mee kunnen omgaan.
