Onbekend syndroom

Ik heb een onbekend syndroom

Dat is een feit, voor mij doodgewoon

Niemand die het snapt of ziet

Want wat je niet ziet, dat is er niet

22q11 heeft geen hokje en geen gezicht

daarom schrijf ik hierover dit gedicht

Het uit zich op vele verschillende manieren

Het is akelig en naar ik kan er wel om tieren

Toch probeer ik positief te blijven en te zijn

en te leven op mijn manier, want dat is fijn

Ik ben niet zoals een ander wilt of verwacht

in het leven gaat het nooit zoals je dacht

Anne Houtsma
19-11-2017

Het feest van Sinterklaas

Vandaag is de jaarlijkse intocht van sinterklaas. Zoals ieder jaar sinds de discussie over zwarte piet begonnen is, zijn er vooral grote mensen die het feest en plezier voor de kinderen verpesten. Het is nu al zo erg dat er zelfs commando’s bij de intocht aanwezig moeten zijn om het vooral ‘gezellig en vrolijk’ te houden. Ik houdt mezelf eigenlijk altijd afzijdig van deze discussie toch wil ik hier nu graag wat over kwijt want zijn we niet eigenlijk de gedachte achter dit feest aan het vergeten?

Het eigenlijke plezier van dit feest:

In Nederland vieren we al jaren op 5 december het Sinterklaasfeest. Ieder jaar is het weer een grote belevenis voor alle kinderen: die man met die lange witte baard en imposante stem, zijn zwarte knechten, de cadeautjes, de sinterklaasliedjes, het snoepgoed, de stoomboot, je schoen zetten… Je baby zal er te klein voor zijn om er écht iets van mee te krijgen – je hoeft voor hem nog geen Sinterklaas en Zwarte Piet in te huren.

Bron

https://www.oudersenzo.nl/sinterklaas-de-historie-van-de-goedheiligman/

In Nederland groei je op met de sinterklaas traditie. Reikhalzend kijk je vanaf september al uit naar de intocht van Sinterklaas. Ik weet nog goed hoe spannend ik het zelf altijd vond. Was ik het hele jaar lief genoeg geweest? Zou ik cadeautjes krijgen of de roe? Als kind zijnde had alle sprookjesachtige geheimzinnigheid een grote invloed en ik heb er dan ook vooral fijne herinneringen aan.

Okay, later toen ik wat ouder werd had ik vooral ‘last' van alle spanningen rondom het feest vanwege de beperking die ik heb, maar vooral de vroege jeugdherinneringen zijn fijn en warm. Samen met je ouders en zussen de cadeautjes uitpakken. De spanning als er op het raam wordt geklopt en een hand pepernoten en snoep de kamer in gooit. Met zn allen de zak met cadeautjes open maken.

is dat iets wat we onze kinderen van deze generatie nog mee kunnen geven of wordt dat nu verpest door alle negativiteit rondom zwarte piet?

Ik werk met ouderen in de zorg en ook zij vinden het jammer dat er zoveel gediscussieerd wordt over het fenomeen ‘zwarte piet’ het is iets wat al zolang bestaat dat het moeilijk is om die traditie te doorbreken.

De vraag is of dit goedschiks kan of kwaadschiks moet? De discussies erover lopen hoog op en ook de protesten tijdens de jaarlijkse intocht zorgen voor veel onrust in het land. En dat is zonde want op de dag van de intocht zou het voornamelijk om het plezier van de kinderen en de vrolijkheid moeten gaan. De kinderen die vol verwachting uitkijken naar Sinterklaas en ‘Zwarte piet’. Dat is wat we met z’n allen in stand willen houden. De fijne herinneringen die je zelf hebt aan Sinterklaas doorgeven aan de volgende generatie. of dit nu met Zwarte piet of gekleurde Piet is, de magie moet blijven!

Hoe ga ik na 2018 overleven?

Hoe ga ik na 2018 overleven?

Sinds de uitzending van Een Vandaag op 25 oktober over de Wajong gaat het gelukkig wat beter met me. Ik kreeg veel mooie reacties op Twitter. Je kunt zien dat het mensen raakt en dat het eigenlijk van de zotte is wat het kabinet van plan is. Want waarom wordt er steeds maar gekort op een al kwetsbare doelgroep terwijl er op zoveel andere gebieden teveel geld verspild wordt? Het is te belachelijk voor woorden dat dit anno 2017 nog steeds gebeurt in een land als Nederland en wij laten het gebeuren!

Een nieuw begin

Op donderdag 2 november ben ik weer gestart met vrijwilligerswerk. Ik vond het best eng om deze stap te zetten maar ik kon er niet onderuit. Eigenlijk vond ik het ook wel fijn om weer onder de mensen te komen en ik krijg weer ritme. Ik probeer het nu bij een dagbesteding in een verzorgingshuis waar mensen uit de wijk komen die dementerend zijn. Dit is gestructureerd werken wat ik gewend ben en prettig vind. Ik was wel wat zenuwachtig van te voren maar dat is normaal. Ik had er eigenlijk wel een goed gevoel bij. Mensen vinden het altijd gek dat ik meteen aanvoel of iets een goede plek voor mij is, maar dat is gewoon echt zo.

Ik werd prettig ontvangen door de activiteitenbegeleiders en het is een mooie ruimte. Er hangt een goede sfeer en dat is voor mij heel belangrijk want ik pik dat direct op. De ochtend vloog voorbij en aan het eind wist ik: dit wordt mijn nieuwe werkplek. De mensen reageren goed op mij (en ik op hun) en de begeleiding is prima. Ik wil hier heel graag blijven. De vraag is alleen hoelang dit kan en mag van het UWV. Dit blijft een lastige instantie. Heb je eindelijk de werkplek gevonden die bij je past, mag je er niet blijven om vrijwilligerswerk te doen terwijl dit juist zo goed is voor mij nu.

Verstoppen?

Enfin, het lijkt voor mijn gevoel alsof mijn situatie 180 graden positief gedraaid is. Ik voel me veel beter en heb weer een beetje vertrouwen in mezelf wat ook fijn is. Ik zat helemaal aan de grond door de teleurstelling en ik heb best wel een pittige periode achter de rug met de twee staaroperaties die ik gehad heb. Daarbij nog extra spanningen voor de opnames met Een Vandaag. Ik ben heel blij dat ik dat mag doen, maar vind het ook heel eng natuurlijk.

Ik stel mezelf kwetsbaar op en kan me voor mijn gevoel niet meer ‘verstoppen’ dat ik een Wajonger ben..

Zorgen voor de toekomst

Er hangt helaas nog een donkere wolk boven mijn hoofd en dat van alle andere Wajongers en mensen met een beperking. Die donkere wolk is ons kabinet met hun oneerlijke plannen. Ik maak me veel zorgen over mijn financiële situatie. Ik red het nu iedere maand net, zonder dat ik ‘gekke dingen’ doe zoals leuke uitstapjes of winkelen. Hoe moet dat volgend jaar als ik een aanvullende verzekering moet nemen? Ik heb een nieuwe bril nodig omdat mijn ogen nog steeds niet in orde zijn. Krijg ik de zorg die ik nodig heb? Kan ik mijn boodschappen betalen? Mag ik nog ademhalen of moet ik hier straks ook belasting voor gaan betalen? Het is gewoon oneerlijk! Wij hebben nu eenmaal die extra zorg

nodig daar hoeven we toch niet voor gestraft te worden? Stop de korting en geef ons wat we nodig hebben, alsjeblieft!

Uitzending eenvandaag 25 oktober

https://tvblik.nl/eenvandaag/25-oktober-2017

De ideale maatschappij

Ik werd afgelopen woensdag door Eenvandaag gebeld dat de uitzending van 25 oktober met het item over Wajongers zeer goed bekeken was. Het item stond zelfs in de top 3 van meest bekeken items. Ik ben flabbergasted maar ik hoop vooral dat de boodschap binnenkomt.

‘Ik ben gewoon Anne’

Ik heb heel lang gehad dat ik niet wilde dat mensen wisten dat ik een beperking had. Ik wil namelijk niet anders behandeld worden dan een ander. Ik heb wel een beperking maar ik ben ook gewoon Anne en ik wil niet betutteld worden als in: ‘ach wat zielig ze heeft een beperking.’ Dit gebeurt namelijk vaker dan je denkt. Het is niet fijn om overschat te worden, maar ik wil ook zeker niet onderschat worden.

Vertel je het wel of niet

Het is dan ook altijd heel lastig en steeds weer de vraag: vertel ik het wel of vertel ik het niet aan collega’s. De ene persoon zal er beter mee om kunnen gaan dan de ander.

Het is een lastig onderwerp, de sociale omgang met iemand die een beperking heeft. Marietje op twitter schreef: De beschaving van een land is afhankelijk van hoe men met kwetsbare groepen omgaat. Zoals ouderen en mensen met een beperking. Dan denk ik: Hoe beschaafd is Nederland dan?

Topje vd ijsberg

Als ik zie hoe politici reageren over mensen met een beperking: Ik noem de korting op een doelgroep die al moeite heeft om rond te komen. Ik noem de uitspraak van Rutte: ‘ Alle normale Nederlanders gaan er op vooruit.’ Dat is gewoon pijnlijk. Ik wil zo graag voor ‘vol’ worden aangezien.

Mijn hele leven wilde ik zo graag ‘normaal’ zijn. Ik wílde niet anders zijn. Al vroeg wist ik dat is not done. Nu ik volwassen ben accepteer ik stukje bij beetje: ik heb een beperking, maar ben daarom zeker niet minder dan een ander!

De ideale maatschappij?

Ik zou zo graag willen dat iedereen er zo over dacht. Dat niemand wordt bevooroordeeld of wordt benadeeld om iets wat hij of zij niet of minder kan dan een ander. Dat je anders mag en kunt zijn. Dat iedereen de hulp krijgt die hij/zij nodig heeft. Dat het vanzelfsprekend is dat je jezelf kunt zijn. Dit is een droom en ik zou zo graag willen dat dit realiteit wordt.

Ik denk ook dat dit iets is wat al bij de opvoeding begint. Geef je een kind mee hoe het op de goede manier met iemand omgaat die ‘een beetje anders’ is? Dan zal deze er later ook met meer respect mee om kunnen gaan. Zo kom je stap voor stap dichterbij mensen accepteren zoals ze zijn.