Kwetsbaar

Sinds 2006 zit ik in het netwerk groepje voor mensen met VCFs. Wij willen graag wat betekenen voor mensen die zelf vcfs hebben, omdat we weten hoe fijn het kan zijn als je begrip en herkenning in elkaar vindt. Het heeft mij heel erg geholpen om te leren omgaan met dit onbekende en ongrijpbare syndroom. We hebben ieder jaar ontmoetingsdagen georganiseerd voor mensen die hier behoefte aan hebben. Ik heb daar hele leuke contacten opgedaan, waar ik erg blij mee ben. Het is ook heel leerzaam om te zien hoe verschillend vcfs zich uit bij iedereen

De verschillen in vcfs

Het contact met anderen heeft mij geholpen beter te begrijpen wat vcfs nu is en wat het bij mij doet. Via facebook heb ik veel gepraat met mensen die dit syndroom ook hebben en allemaal lopen we tegen dezelfde dingen aan. Onbegrip van de buitenwereld over wat we nu hebben. Steeds weer opnieuw uitleggen wat het is. Waarom je niet alles kunt terwijl je toch niks ziet aan de buitenkant. Ik zie ook heel veel verschillende niveaus. De een kan heel goed voor zich zelf zorgen en zich redden in de maatschappij. De ander woont begeleid maar kan verder ook goed voor zichzelf zorgen. Ik denk dat er verschillende factoren zijn die mee spelen met hoe je als persoon met vcfs je ontwikkelt.

kwetsbaar

Wat ik zelf heel moeilijk vind aan vcfs is dat ik hierdoor erg gevoelig ben. Ik blijf het moeilijk vinden om te gaan met prikkels. Als alles goed gaat voel ik mij sterk en zelfverzekerd, maar als er te veel negatieve situaties zijn ben ik gauw van slag. Dit maakt mij kwetsbaarder dan een ander. Een negatieve situatie kan maar iets heel kleins zijn zoals onbegrip via twitter of een nare opmerking die me raakt. Ik leer er steeds beter mee omgaan maar het blijft moeilijk.

Ik blijf gewoon veel begrip en zekerheid nodig hebben, helaas is dit er niet altijd. Gelukkig heb ik veel lieve vrienden om me heen die me steunen en krijg ik meestal begrip via twitter. Dit doet mij goed.

Overschat

Wat vcfs zo lastig maakt is dat het zo onbekend is. Mensen die dit syndroom hebben praten er meestal liever niet over omdat ze niemand kennen die dit ook heeft. Ik zelf wil altijd geaccepteerd worden gewoon zoals ik ben. Ik wil niet anders behandeld worden omdat ik vcfs heb. Wel heb ik meer begrip nodig ook van instanties zoals het UWV. Ik ben heel blij dat ik de Wajong uitkering heb gekregen toen ik dit echt nodig had. Het gaat nu een stuk beter omdat ik de rust en tijd heb gekregen om mezelf te ontwikkelen op mijn tempo.Toch blijft er altijd het gevaar voor overschatting. Dan denken mensen: oh ze doet een mooie MBO opleiding, ze kan gewoon werken. Maar dit kan alleen als er voldoende ruimte is voor mij op de werkvloer. Bij de stage waar ik nu loop heb ik dit maar dat is lang niet overal zo.

Toekomst

Ja ik kan heel veel en ben erg zelfstandig. Toch zal ik ook altijd een gevoelig en kwetsbaar persoon blijven. Het is maar afwachten hoe de maatschappij straks met mensen zoals ik om zal gaan. Blijf ik de Wajong houden of wordt ik weer losgelaten omdat ik te goed wordt bevonden voor deze uitkering? De toekomst zal het leren. Voor nu blijf ik me richten op mijn opleiding en stage en blijf ik me ontwikkelen op mijn tempo. Ik kom er wel, op mijn manier.