Bewijs drang ten koste van jezelf?

Moe

De afgelopen week ging het allemaal wat moeizaam op mijn werk. Mijn praktijkbegeleidster merkte het ook aan me. Ze heeft heel goed door hoe ik in elkaar steek en waar ik tegen aan loop. Ik vind dit fijn want zo voorkom je misverstanden. Een nadeel is wel dat ze me confronteert met  dingen die ik eigenlijk nog niet wil weten of accepteren.

Cirkel

Het probleem met vcfs is dat je niks aan me ziet. Als ik me gewoon normaal voel dan merk je ook niks aan me. Met mijn verstand en sociale vermogen is niks mis. Ik wordt hierdoor vaak overschat. In de praktijk loop ik dan echter tegen mezelf aan. Ik kan het beeld dat mensen van me hebben niet waarmaken. Vervolgens snappen mensen me dan niet meer. Dit is waar ik mijn hele leven al tegen aan loop. Het is heel moeilijk om dit te doorbreken. Juist ook omdat ik zo graag wil laten zien wat ik wél kan. Ik kan namelijk een heleboel. Maar er zijn ook een heleboel dingen die ik niet kan en waar ik moeite mee heb. Ik kan niet meteen alles wat er van me verwacht wordt. Als ik te veel onder druk gezet wordt, dan wordt ik ziek. En is dat het allemaal wel waard? wat is belangrijker dat ik gelukkig ben, of dat ik straks een burn-out krijg omdat ik het toch allemaal niet kan waarmaken? Dan ben ik nog verder van huis…

Eerlijk zijn

Gister had ik een pittig gesprekje met mijn praktijkbegeleidster. Ze zei dat ik eerlijk moet zijn tegen mezelf en een goede keuze moet maken. Is dit wel echt wat ik wil? Ik heb er nu de tijd voor om dit goed uit te zoeken. Ik weet al van mezelf waar ik straks tegen aan ga lopen als ik mijn diploma heb. Ik zal goede begeleiding moeten krijgen om mijn werk goed uit te voeren en begrip van mijn collega’s. Maar dit is er in de hedendaagse maatschappij nauwelijks. Juist ook omdat je niks aan me ziet denken mensen ‘Ach die kan het wel.’ En dan begrijpen ze het niet als het niet lukt. Dit doet me veel verdriet. Hoe kan ik deze cirkel doorbreken?

Acceptatie

Ik bedacht me gister dat ik blijkbaar mezelf toch niet helemaal geaccepteerd heb. Ik ben immers niet eerlijk en open over mezelf tegen mijn collega’s. Ik doe net alsof er met mij niks aan de hand is. Maar ja, hoe zeg je dat je een beperking hebt? Een vaag syndroom dat niemand kent. En hoe leg je dit uit? Ik vind dit erg moeilijk. Ik wil niet dat mensen me ‘anders’ behandelen. Maar ik wil ook niet overschat worden. Dit zijn nog dingen waar ik mee worstel.

Ik moet het allemaal even laten bezinken en bedenken wat goed is voor mij. Wat is de juiste beslissing? Gewoon doorgaan en straks weer tegen dezelfde dingen aan lopen? Was ik maar gewoon ‘normaal’...

Ik zet mijn masker af

UIt de kast komen

Op 11 november afgelopen jaar moest ik mijn presentatie over hoe ik ben geworden zoals ik ben voor mijn studie groepje op school geven. Ik moest dus over mijn leven vertellen en alles wat ik had meegemaakt. Ik vond het heel moeilijk om te vertellen dat ik VCFs heb. Voor mijn gevoel moest ik letterlijk met de billen bloot. Een uit de kast komen gevoel. Mensen hebben toch een bepaald beeld van je en dan moet je ineens gaan vertellen dat je een ‘onzichtbare beperking’ hebt. Dat is toch even slikken. Ik probeerde rustig te blijven maar ik was de hele dag al zo zenuwachtig dat ik toen ik aan de beurt was het niet meer rustig kon vertellen.

Je bent meer dan je beperking!

Ik vond het helemaal niet fijn dat ik moest zeggen dat ik een onbekende aandoening heb. Ik wil namelijk gewoon mezelf zijn zonder meteen dat label op mijn hoofd. Ik wil niet dat mensen me ineens anders gaan behandelen. Begrip en medeleven is altijd fijn maar ik ben gewoon net als ieder ander.

Masker

In het 1e lesuur had de juffrouw toevallig een les over jezelf zijn. Dat mensen vaak een masker ophebben en niet hun ware zelf laten zien. Ik had echt zo’n gevoel van: waarom heeft ze nu net deze les nu ik straks de waarheid moet gaan vertellen over mezelf? Ze zei nog veel meer dingen die me op dat moment echt raakten. Ik weet niet meer precies wat ze allemaal nog meer zei.

Emotioneel

Ik vond het erg vervelend dat ik zo moest huilen toen ik de presentatie ging doen. Ik vond het zo moeilijk om te vertellen over mezelf en dat ik VCFs heb. Je weet toch niet hoe mensen gaan reageren. Gelukkig reageerden ze heel lief en begripvol. Iemand vroeg ook of ze me anders moesten behandelen, of rekening met me moesten houden. Ik heb meteen gezegd dat ik dat niet wil. Na afloop van de presentatie zei mijn studiebegeleider dat ik nog wel een keer een les kon geven over VCFs (aan mijn studiegroepje) voor het geval mensen eens iemand tegen zouden komen met VCFs. Toen dacht ik later bij mezelf, nu ik het voor mijn studiegroepje heb gedaan en gezien heb hoe lief ze reageerden durf ik het wel voor de hele klas te doen.

Vertrouwen

Ik ga dus binnenkort als de school weer begint mijn verhaal nog een keer vertellen. Niet heel uitgebreid, ik houdt het specifiek over VCFs en wat dit ongeveer is. Het is goed voor mezelf om te zien dat ik mensen hier in kan vertrouwen.

Dat er ook mensen zijn die je begrijpen ook al heb je een vaag en onbekend syndroom.

Ik heb toch de afgelopen periode het gevoel gehad dat ik niet helemaal mezelf kon zijn omdat ze een deel van mij niet weten. Nu ga ik dan toch echt mijn masker afzetten en mezelf helemaal laten zien. Gewoon zoals ik helemaal ben.

Spannend!

Eerste periode

De eerste periode op school en stage zitten er op, en wat heb ik een boel geleerd. Ik had nooit durven vermoeden dat de zorg zo goed bij mij zou passen! Ik dacht altijd dat de zorg niks voor mij is omdat je veel moet lopen. Je moet snel kunnen werken en handelen. Ook is het geestelijk best zwaar. Maar tot nu toe breng ik het er best goed van af. Al zeg ik het zelf. Ik ben al zeker 3 maanden lekker bezig en ik heb mijn ritme goed onder de knie. De basis van het werk en de routine lopen ook beter. Het zit beter in mijn systeem.

Achtergrond

Collega’s merken tot nog toe niks aan mij. Als ik ze niks over me zelf vertel schatten ze me rustig in de 20 terwijl ik toch al bijna 32 ben. Ik heb ook niemand iets verteld over mijn achtergrond. Ze hoeven er ook niet van te weten tenzij ze merken aan mij dat er ‘iets is.’

De enige aan wie ik het verteld heb zijn mijn praktijkbegeleiders. Zij hebben ook mijn socialisatie verslag gelezen over hoe je geworden bent zoals je bent. Zij moeten natuurlijk ook snappen dat sommige dingen bij mij even wat langer duren met nieuwe technieken aanleren bijvoorbeeld.

Je hebt bij mij net wat meer geduld en begrip nodig.

Enorme vooruitgang

Als ik mezelf vergelijk met 3 maanden geleden dan ben ik al enorm gegroeid. In het begin vond ik alle nieuwe situaties die ik tegen kwam op mijn werk eng of spannend. ‘Zomaar’ even bij iemand naar binnen gaan bijvoorbeeld ik moest toch even slikken voordat ik dat durfde.(Nu ja, we gaan natuurlijk niet zomaar naar binnen, je zet bijvoorbeeld een glaasje sap neer of iets dergelijks) Of toen ik net begon met mensen wassen. Ik moest de routine en vaardigheden helemaal onder de knie krijgen. Dat gaat al een stuk beter gelukkig. Wat ik nog erg spannend vind is dat ik in januari weer gecontroleerd wordt hoe ik het nu doe. Mijn praktijk begeleidster gaat dan mee kijken dan krijg ik altijd een beetje de zenuwen. Ik wordt wat krampachtiger. Ik moet nu gaan laten zien dat ik het allemaal goed kan. Dan mag ik ook nieuwe mensen op mijn lijstje zetten. Daar ben ik al wel aan toe. Ook al vind ik deze nieuwe stap ook weer eng. Je moet iemand weer leren kennen en de routine daar van leren.

Omgang

Ook moet ik straks met mijn praktijkbegeleidster van de dagbesteding gaan babbelen. Ik merk dat zij mij iets te veel beschermd of mijn handje wilt vasthouden. Ik wil gewoon losgelaten worden daar leer ik het meeste van. Ik weet dat zij dit goed bedoeld, maar zo wil ik dat niet. Ik vind het best moeilijk om dit aan te geven. Toch moet ik dit wel doen zodat zij mij op de juiste manier kan begeleiden. Zulke situaties en gesprekken blijven spannend en leerzaam.

Ik ben benieuwd wat 2014 mij gaat brengen. 2013 is een mooi en leerzaam jaar geweest. Ik ben er in ieder geval weer helemaal klaar voor!

Afscheid van een fase

Vandaag kwam mijn persoonlijke begeleidster Marion afscheid nemen. Sinds 2008 begeleid zij mij. Ze heeft me o.a geholpen met de administratie, als er bijvoorbeeld iets geregeld moest worden of als ik mijn verhaal kwijt moest dan kon ik bij haar terecht. Ik vond het fijn dat ik altijd bij haar terecht kon als er wat was. Bij mijn ouders en vriendinnen kan ik natuurlijk ook altijd terecht, maar dat is toch anders. Mijn ouders zijn vaak snel erg bezorgd om hun kinderen en bij vriendinnen kan ik mijn verhaal wel kwijt maar dan willen zij hun verhaal natuurlijk ook  kwijt. Het was dan juist fijn dat ik kon spuien bij Marion zonder daar wat voor terug te moeten doen.

Ik heb veel van marion geleerd. In de periode dat ik het moeilijk had op mijn werk bij de sw kon ik altijd mijn ei bij haar kwijt. Ik heb ook een fase gehad dat ik dacht dat ik de enige was die het moeilijk had. Ik zag niet dat andere mensen ook hun problemen hebben. Nu kan ik dat beter relativeren. Op zo’n moment floot zij me altijd terug. Van haar kon ik dat goed hebben. We konden altijd goed grapjes maken. Zij snapte me goed. Zij had ook wel eens dagen dat ze last had van prikkels net als ik. Of dat ze een beetje warrig was en niet goed wist wat verstandig was wel of niet de afspraak verzetten. Ik zei toen een keer tegen haar: ‘Je hebt gewoon vcfs light.’ Daar moest ze erg om lachen.

We blikten ook nog even terug hoe ik was toen ik begon met begeleiding in 2007. Ik had toen 2 a 3 keer in de week begeleiding nodig. Ik werkte toen 2 dagdelen bij de bibliotheek en deed nog aan toneel. Ik was net uit mijn depressie gekomen en volop in ontwikkeling. In 2009 ging ik 16 uur werken op de sociale werkplaats. Een klein stapje vooruit. Het was een moeilijke en lange weg die ik nodig heb gehad om te komen waar ik nu ben. Je merkt nu niet meer aan mij dat ‘er iets met me is.’ Ik wil ook gewoon ‘normaal’ behandeld worden. Zo presenteer ik me ook. Ik leer het meeste als ik niet te veel aan het handje wordt vast gehouden.

Ik ben er aan toe om weer ‘alleen’ verder te gaan. Om me heen heb ik een mooi netwerk opgebouwd van lieve vrienden en familie en natuurlijk mijn vriend die van me houden zoals ik ben. Ik ben hard aan de weg aan het timmeren om  mee  te blijven draaien in deze maatschappij. Marion nam afscheid met de woorden: ‘Ik laat je met een onbezorgd gevoel achter.’ En dat is fijn om te horen natuurlijk!

Een leven om te presenteren.

De zenuwen

Afgelopen maandag was het dan zover. De dag van mijn presentatie voor de Leidse studenten. Uiteraard was ik erg zenuwachtig. Het  begon zondagavond al behoorlijk te kriebelen. Gelukkig heb ik wel goed kunnen slapen. Ik moest al vroeg op staan want om 10:30 begon het college en ik wilde er graag op tijd zijn.

Het was nog even spannend of ik de trein zou halen. Ik stond op het verkeerde spoor kwam ik al gauw achter dus ik moest rennen om de juiste trein te halen. Ik kon net instappen voordat hij weg reed. Gelukkig maar want toen was ik toch nog op tijd.

Indrukwekkend

Eenmaal aangekomen liep ik meteen door naar de collegezaal. Marleen, de huisarts die mij zou gaan interviewen stond voor de college zaal al op mij te wachten. We liepen naar binnen en voor mij zat een zee van studenten. De zaal liep van boven naar beneden. Ik wist al wat ik kon verwachten qua zaal grootte en aantal studenten dus ik schrok al minder hard als vorig jaar, maar toch vond ik het nog erg indrukwekkend. Met enigzins knikkende knietjes liep ik naar een stoel en ging zitten. Eerst liet Marleen een filmpje zien gemaakt op een ontmoetingsdag in 2011. Hierin kreeg je een duidelijk beeld hoe belangrijk ontmoeting met lotgenoten is. Je vindt herkenning en erkenning. Ik vond het wel fijn dat ik even tijd had om me rustig voor te bereiden op het interview.

Het interview

Na de film was het tijd om naar voren te gaan. Met knikkende knietjes liep ik naar de stoel. Ik kreeg een microfoon en we gingen van start. Ik voelde 280 paar ogen op me gericht. Ik begon met mezelf voor te stellen, dat was makkelijk. Doormiddel van de juiste vragen kon ik goed vertellen hoe mijn leven tot nu toe is verlopen. Welke moeilijke wegen ik bewandeld heb om te zijn waar ik nu ben. Je ziet het niet aan me maar ik heb genoeg meegemaakt. Na afloop werden er vragen gesteld. één student zei dat ik nu heel zelfverzekerd op dat podium zat dat vond ik mooi om te horen! Je weet toch niet hoe je overkomt als je zenuwachtig op dat podium zit.

Na mij kwamen Ilse en haar man met hun zoontje Sep het podium op. Ze vertelde hoe het hele proces was geweest om te horen dat als je zwanger bent er iets is met je kindje en in wat voor medische molen je dan terecht komt. Sep is nu 1.5 jaar en een hartstikke levendig en blij kindje. Hij steelde de show.

Anders

Je beseft niet half hoe anders je leven is als je een kindje krijgt dat niet helemaal gezond is. Dit geldt voor alle betrokkenen. Ook als je zelf een beperking hebt en je weet dit heel goed kan dit best pijnlijk zijn. Lotte Klene zei op twitter: ‘Je hebt een mooi verhaal om te vertellen. Mensen hebben geen idee wat een handicap voor grote impact op je leven kan hebben.’ En zo is het. Daarom vind ik het belangrijk dat deze blog zo veel mogelijk gelezen wordt en dat ik er over kan en mag vertellen. Dit is mijn missie.

Een zinvol leven?

Zaterdag 14 december

Het gaat goed met mij de laatste tijd. Ik heb werk waar ik veel kan leren en wat ik erg leuk vind om te doen. Ook op school gaat het erg goed. Ik ben blij met mijn leven zoals het momenteel is.

Dat is vroeger wel anders geweest. Ik heb 12 jaar in een depressie gezeten en gedacht dat ik niks van waarde kon toevoegen aan deze samenleving.

Nu denk ik daar heel anders over. Juist omdat ik deze onbekende en onzichtbare aandoening heb kan ik wat betekenen voor andere mensen. Door mijn ervaring te vertellen en te delen met andere mensen!

Zo ga ik a.s maandag een college geven op de Leidse Universiteit aan studenten die studeren voor arts. Ik ga mijn ervaring vertellen over hoe het nu is om VCFs te hebben. Hoe anders is je leven als je een beperking hebt. Wat zijn dingen waar je tegen aan loopt wat je niet weet als je geen beperking hebt?

Ik zou best meer presentaties willen geven aan studenten. Ik vind het leuk om informatie te delen en anderen meer over dit syndroom te leren.

Toch maak ik me ook zorgen over de toekomst. Er wordt steeds meer bezuinigd op mensen die het al moeilijk hebben. Mensen die op de sociale werkplaats werken bijvoorbeeld. Op allerlei voorzieningen word bezuinigd. Ik heb zelf ambulante hulp gehad vanaf 2007 zodat mijn administratie op de rit kwam en mijn leven goed op de rails. Ik vind het fijn om af en toe mijn verhaal kwijt te kunnen bij iemand die alleen maar luistert en er gewoon voor mij is. Als je bij vriendinnen je verhaal kwijt wilt krijg je vaak ook hun ervaring en mening erbij. Logisch natuurlijk maar als mijn hoofd vol zit is het juist prettig om iemand te hebben die er vanuit professioneel oogpunt naar kijkt. Helaas valt ook deze hulp nu weg. Ik sta er straks helemaal alleen voor. En als ik mijn Wajong kwijt raak heb ik niks meer om op terug te vallen.

Ik heb inmiddels Jetta Klijnsma ontmoet, maar helaas was er te weinig tijd om echt op de verhalen en ervaringen in te gaan. Deze week al wordt de participatiewet behandeld in de tweede kamer. Wat zal hier uit komen? Hoeveel mensen worden de dupe van deze wet? Hoeveel mensen zullen tussen wal en schip vallen? Ik wil na al mijn moeite die ik in mijn leven heb gestoken niet weer tussen wal en schip vallen. Wie kan mij garanderen dat mijn leven goed op de rit blijft?

De maatschappij is hard tegenwoordig. Ik ben bang dat ik wordt afgerekend op mijn achtergrond als ik straks ga solliciteren. Ik wil zo graag mijzelf inzetten en mijn waarde laten meetellen!

Ik wil mij ook graag blijven inzetten voor de mensen die het minder hebben dan ik. Ik wil op komen voor de rechten van gehandicapten, mensen met een beperking e.d. Zo blijft ook mijn leven zinvol en heb ik niet alles voor niks mee gemaakt.

Een keuze maken

Ik doe op dit moment de opleiding maatschappelijke zorg. Dit is een MBO 3 opleiding. Ik werk twee dagen in de zorg en één dag op de dagbesteding. Volgend jaar moet ik een keus maken welke richting ik op wil gaan. Wil ik de zorg in of wil ik activiteiten begeleidster worden?

Het is natuurlijk belangrijk te weten wat je het leukst vind om te doen. Ik vind allebei de richtingen leuk. Werken met mensen spreekt mij erg aan. Ik krijg een goed gevoel als ik een ander kan helpen, of als ik zie dat mensen het fijn vinden als ik er ben.

Wat ik lastig vind bij de dagbesteding is dat je steeds nieuwe activiteiten moet bedenken. Je moet creagief en orgineel zijn en elke dag iets nieuws bedenken. Wel is de dagbesteding vooral overdag en altijd op dezelfde dagen en uren. Het werk aanbod is echter niet breed, er wordt helaas flink bezuinigd op dit beroep.

De zorg is wat dat betreft makkelijker, maar als ik hier voor ga worden me meer moeilijker werkzaamheden aangeleerd. Ik zal dan medicijnen gaan uitdelen en insuline spuiten. Dit lijkt me best moeilijk. Ook draai je in de zorg wisselende diensten.\k ben wel flexibel maar gezien ik veel rust nodig heb weet ik niet of ik dat aan kan. Ook weet ik niet of mijn tempo snel genoeg is.

Van te voren weet je natuurlijk niet of je iets wel of niet kan. Zo had ik een paar maanden geleden nooit gedacht dat ik nu mensen zou wassen. Of dat ik 4 hele dagen aan het werk zou kunnen zijn. Voorheen heb ik heel lang 16 uur gewerkt of maar 2 dagdelen. Dan is dit wel een heel verschil. Het is lastig te beslissen welke richting het verstandigst is en welke het beste bij mij past. OF zou ik toch iets anders moeten doen? Ik wil gewoon niet weer negatieve ervaringen omdat ik straks toch niet snel genoeg ben met inwerken omdat je dan alles moet weten. Ik probeer er niet te veel bij stil te staan, een mens lijd het meest van het lijden dat hij vreest!