Accepteren dat je ‘anders’ bent

Accepteren dat je ‘anders’ bent

Deel 1

Wat is het 22q11 syndroom?

Ik ben geboren met de onbekende aandoening 22q11s. Op de 22e
chromosoom ontbreekt een heel klein mini stukje informatie. Dit veroorzaakt
deze aandoening.

Het is een ingewikkeld syndroom omdat het ongeveer 195 verschillende

kenmerken heeft en dan hebben we het over de kenmerken die bekend

zijn bij de artsen.

Onder dit syndroom valt o.a. verstandelijke beperking, psychische klachten

zoals bijvoorbeeld last hebben van angsten, depressies, psychotische

klachten, leerproblemen en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Bij mij uit het zich zo dat de prikkel en informatieverwerking langzamer
verloopt.

Omdat ik daarnaast ook hooggevoelig ben komen prikkels heel hard binnen.

Het gevolg is dat het mij veel energie kost om alles goed te verwerken.

Ik heb hierdoor meer moeite met overzicht behouden. Duidelijkheid en rust

is voor mij heel belangrijk.

Anders zijn.

Acceptatie is een onderwerp dat in ieders leven in meer of mindere mate
voorkomt.

In mijn leven speelt het een vrij grote rol sinds ik weet dat ik 22q11s heb.

Voordat ik wist dat ik dit syndroom had, had dit al grote invloed op mijn leven

maar we konden het nog geen naam geven. Pas na allerlei onderzoeken
in het ziekenhuis kwam er uiteindelijk na een Fish test (een soort
DNA test) uit dat ik dit syndroom heb. En dan moet je verwerken
en accepteren dat je ‘anders’ bent.

Als je twaalf bent wil je absoluut niet anders zijn dan anderen. Ik vond het

verschrikkelijk en wilde het helemaal niet hébben. Ik was bang dat je het

aan me kon zien en werd daardoor heel onzeker.
Gevoeligheid en onzekerheid zijn dingen die niet handig zijn op de
middelbare school dus ik werd behoorlijk gepest.

Depressie

Ik viel in een diepe depressie. Hoe moet je ermee omgaan dat je iets hebt

dat je anders maakt dan anderen? Uiteraard ging ik in therapie, maar het

grootste deel van verwerking en acceptatie moet je zelf zien uit te vogelen.

Het helpt al een boel als je weet wat je hebt maar omdat het syndroom dat ik

heb zeer onbekend is wist ik niet wat voor invloed het nu precies op mij had.

Ik raakte mezelf een beetje kwijt in die donkere periode want wat ben je nu

zelf en wat is het syndroom?

Therapie

Vanaf mijn 20e ging ik in therapie bij een psychiater die gespecialiseerd
is in het syndroom dat ik heb. Zij hielp me in het proces van volwassen
worden met een beperking in een wereld waarin van alles van je
wordt verwacht. Wat kun je wel en wat niet?

Van haar leerde ik het syndroom iets beter begrijpen en de invloed die het op

mijn leven heeft. Ik begreep dat ik er niks aan kon doen dat ik vaak afspraken

af moest zeggen omdat het qua energie niet lukte. Dit hielp mij enorm met het

leren begrijpen van wat ik heb.

Het was een grote opluchting dat het niet aan mijzelf lag maar dat het door

het syndroom kwam. Als je begrijpt wat je hebt kun je dit ook beter accepteren.

Grenzen leren aangeven

Ik nam het mezelf altijd kwalijk als ik op het laatste moment moest afzeggen.

Wat is nu verstandig? Doorzetten en toch gaan? Of naar mezelf luisteren?

Vaak koos ik dan op het laatste moment pas voor mezelf omdat ik het
zo moeilijk vond weer te moeten teleurstellen.
Als ik over mijn grens heen ga wordt ik letterlijk ziek.

Als ik naar een afspraak ga als ik me niet fit voel komen alle prikkels nog

harder binnen dan normaal. Vaak eindig ik dan met hoofdpijn of ben ik

chagrijnig op de afspraak zelf en daar heeft natuurlijk niemand wat aan.

Nadat ik begreep dat het syndroom hier zo’n grote invloed op heeft leerde

ik er beter mee omgaan.

Zo zeg ik nu tegen vrienden en familie; we kijken op die dag hoe ik me voel

en dan laat ik het je weten. Of als er die week dat ik wil afspreken veel

onverwachte situaties gebeuren waardoor mijn hoofd sneller ‘vol’ zit dan

weet ik al dat ik geen extra afspraken erbij kan hebben. Ik kan dit gelukkig

veel beter inschatten nu daar ben ik al heel blij om.

Lotgenoten contact

Wat heel erg geholpen heeft is lotgenoten contact met anderen die ook

dit syndroom hebben. Herkenning en erkenning is heel belangrijk als je iets

hebt dat zo onbekend is en wat niemand kent of begrijpt. Het is fijn om met

vriendinnen te praten die hetzelfde hebben als jij. Je hoeft het dan niet steeds

uit te leggen of jezelf te verantwoorden en je begrijpt elkaar
met een half woord.

Toch blijft het ook een lastig syndroom juist omdat het zich zo verschillend uit.

Zo heb ik me jaren gemeten met vriendinnen die dit syndroom hebben die

‘gewoon’ aan het werk zijn.

Het afgelopen half jaar heb ik onder ogen moeten zien dat dit voor mij vrijwel

onmogelijk is. Ik loop te veel tegen mijn beperking aan op werkgebied.

Dat is heel pijnlijk en een proces waar ik nog volop  mee bezig ben want hoe

moet je je leven inrichten als je niet kunt werken?

Kiezen voor jezelf

Op dit moment is rust voor mij belangrijker dan ooit. Ik let nog beter op wat

ik wel en niet kan. Ik krijg sinds enkele maanden weer thuis begeleiding

wat mij helpt om dingen op een rijtje te zetten en het overzicht te behouden.

Ook ga ik binnenkort weer in therapie. Therapie blijft een terugkerend iets

als je zo kwetsbaar bent als ik.

Wajong

Er zijn gelukkig ook goede dingen en dat is dat ik heel blij ben dat ik

nu eindelijk voor mezelf kies. Dit kan in Nederland omdat ik een Wajong

uitkering heb. Dit kreeg je voorheen als je door een beperking of ziekte

(waar je mee bent geboren) arbeidsongeschikt bent verklaard.

Nu is dit weer veranderd dus ik ben heel blij dat ik deze uitkering nog heb.

Ik woon zelfstandig en wil heel graag zelfstandig blijven dat is voor mij

van levensbelang voor mijn eigenwaarde.

Mensen die nu hulp nodig hebben doordat ze door een ziekte niet

kunnen werken komen in de bijstand terecht. Ik vind dat heel erg.

Het doet mij veel verdriet dat niet iedereen in Nederland de hulp

krijgt die hij of zij nodig heeft.

Ik wil daarom graag op mijn eigen manier een steentje bijdragen aan

de maatschappij. Ik schrijf mijn ervaringen op en waarom het zo belangrijk

is dat mensen met een beperking de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Het is ongelooflijk maar waar, veel mensen snappen dat gewoon niet.

Je wordt bevooroordeeld en afgerekend op het feit dat je iets minder goed

kunt dan een ander dat is heel triest.

Het is heel belangrijk dat mensen snappen hoe moeilijk het leven is als je

een beperking hebt. Ik loop er daarom niet meer voor weg en wil me

niet meer als ‘normaal’ presenteren.

Ik heb een beperking, maar ik ben ook ‘gewoon’ Anne.

De impact van de korting op de Wajong

Sinds ik in januari mezelf officieel heb ziek gemeld bij het Uwv
zit ik thuis, thuis!

Ik heb geen vrijwilligerswerk dat kan ik op dit moment niet aan.
Als je in een depressie zit is het elke dag vechten tegen de
negatieve gedachten. Ik leef daarom ook momenteel van dag tot dag.

Per dag kijk ik wat ik die dag kan doen, en dat is bar weinig.
Mijn prioriteiten zijn momenteel dat ik goed voor mezelf moet zorgen.
Ik doe de dingen die ik móet doen zoals het huishouden zorgen voor
de katten en de boodschappen.

Vooroordelen wajonger

Het is bizar hoeveel invloed de korting op mijn leven heeft.
Voorheen voelde ik me betrekkelijk veilig en beschermd ook al
is het leven van een Wajonger een waar je tegen veel
vooroordelen aanloopt.‘Je houdt immers je handje op.’

Wat mensen altijd vergeten is dat je als Wajonger niet voor niets
in deze situatie zit.

Werkgevers willen meestal niet iemand aannemen die een beperking heeft
waardoor je voor veel dichte deuren komt te staan.
Gelukkig had je dan altijd je uitkering nog!

Nu, door de 5% korting voelt het gewoon niet veilig meer. Wat kunnen ze

nog meer van me afpakken?

De wereld op z'n kop

Zelfs nadat ik mijn opleiding Maatschappelijke zorg MBO 3 met
goed gevolg had afgerond is het niet gelukt om een baan te vinden.
En nu zit ik in een positie dat ik weer net zo kwetsbaar ben als voordat
ik aan de opleiding begon.

Ik ging van cliënt naar begeleider en van begeleider ben ik weer terug
gevallen naar cliënt. Dat is heel zwaar.

Het is net alsof een enorme reus me op de kop heeft gehouden en mij flink
door elkaar heeft geschud

Sinds enkele maanden heb ik om deze reden weer thuis begeleiding

wat voor mij ook heel vreemd is. Ik heb dit voorheen wel een aantal jaar
gehad, maar toen is dat op een gegeven moment wegbezuinigd omdat
ze mij ‘te goed vonden.’

Nu ben ik echter zo kwetsbaar dat ik het heel hard nodig heb. Ik kan alle hulp

gebruiken echter zit mijn gevoel en trots me vaak nog in de weg want ik wil

juist zo graag anderen helpen!

Gevolgen korting

De korting hakt er flink in. Voorheen kon ik nog wel eens wat ‘extra’ doen

zoals een broek kopen of schoenen of iets dergelijks. Nu lukt dat gewoon

niet meer. Ik woon zelfstandig en moet zien rond te komen van 944 euro in de

maand. Hoe doe je dat?

Het is elke dag een strijd om de juiste keuzes te maken wat kan ik vandaag?

Hoe geef ik mijn geld uit? Iets ondernemen doe ik nooit meer, simpelweg

geen geld voor.

Met vriendinnen afspreken doe ik natuurlijk wel maar altijd bij mij thuis.

We leven in een rijk en duur land waar het alleen voor de werkenden

betaalbaar is. En dan nog niet eens voor alle werkenden.

Taboe

Wat mij vooral zo verdrietig maakt is dat onze doelgroep gewoon
vergeten wordt.

Het lijkt wel alsof mensen het niet willen weten, het hebben van
een beperking en armoede is een groot taboe in Nederland, want we
hebben het toch zo goed?

Ik strijd er voor om deze onderwerpen bespreekbaar te blijven maken
en dat kan ik gelukkig ook via mijn blog. Dat geeft mij weer een
beetje moed om verder te blijven gaan ik heb een stem en die gebruik ik.

Ik zal blijven vechten voor de kwetsbaren in de samenleving misschien juist

wel omdat ik zelf zo kwetsbaar ben.

Verwachtingen

Ik ben momenteel mijn leven ook echt aan het ombuigen. Dit heeft
veel tijd nodig en kost energie maar dat is het waard. Ik heb het altijd
op de ‘verkeerde manier’ geprobeerd.

Ik wilde voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij, van je
omgeving maar dat lukt me gewoon niet. Ik weet nu dat ik via mijn
blogs veel meer bereik dan door het maar eindeloos te blijven proberen.
Als mensen vragen wat ik doe in het dagelijkse leven zeg ik tegenwoordig
ik ben schrijfster en dat voelt goed!

Armoede in Nederland de schrijnende waarheid

Het is 2018 het jaar waarin Wajongers die arbeidsvermogen hebben

5% gekort worden. De Wajong is al geen vetpot, met 995 euro in de

maand moet je zien rond te komen. Natuurlijk komt daar nog zorgtoeslag

en huurtoeslag bij dus in totaal heb ik het ‘mooie’ bedrag van rond de

1230 euro. Daar moet ik iedere maand mee zien te overleven. Tot zover

kon ik hiermee net al mijn rekeningen betalen.
Nu denk je misschien ach dat is toch best een mooi bedrag maar daar gaan
nog alle rekeningen van af en dan hou je weinig meer over voor andere dingen
die ook belangrijk zijn om je menswaardig te voelen!
Nu er 5% gekort gaat worden wordt dit nog 80 euro minder en kan ik dus
niks meer.

In het filmpje in éénvandaag van 17 juli 2017 zegt een dame die ‘verstand

heeft van financiën’ dat het best prettig is om in de Wajong
te zitten gewoon geld krijgen en er niks voor hoeven doen.
Zij weet duidelijk niet hoe het is om iedere maand op je geld te zitten
en iedere euro om te draaien.

Om nooit geld te hebben om écht iets te ondernemen.

Dit is niet bedoeld als klaagzang, ik wil onderstrepen hoe het werkelijk is

om armoede te voelen in Nederland, een land waar ‘we het zo goed

hebben’ volgens velen.

het is niet reëel om te korten op een groep die al weinig heeft

en kwetsbaar is.

De wajong zou een veiligheidsnet moeten zijn! Echter wordt je bijna

gedwongen om je in allerlei bochten te wringen om aan het werk te komen.

Na alles geprobeerd te hebben om aan het werk te komen zit ik zelf nu

ziek thuis. Ik heb een depressie en een  bijna burn out opgelopen van

alle mislukte pogingen die ik heb ondernomen om aan het werk te komen.

Is dit wat we willen? De maatschappij is zo prestatiegericht dat mensen

die het niet lukt om mee te komen gedoemd zijn om in de armoede

terecht te komen. Mensen die in de Wajong zouden moeten komen,

komen terecht in de kaartenbak van de bijstand. Hoe oneerlijk is dat?

Ik begrijp de maatschappij niet, maar eerlijk gezegd wie wel?

We hebben het zo ingewikkeld gemaakt dat we het zelf niet meer begrijpen…

Wanneer is het genoeg? Hoe stop je een vicieuze cirkel van

alleen maar meer, meer, meer..

Ik kies vanaf nu in iedere geval voor mezelf. Ik heb vanaf mijn 18e

geprobeerd om op de manier mee te draaien zoals de maatschappij

dat van me verwachtte. Nu op mijn 36e na alles geprobeerd te hebben

moet ik toegeven: Het lukt gewoon niet. Op de ‘gewone’ manier aan het

werk komen lukt mij en vele anderen ook niet.

Dat ik voor mezelf kies houdt in dat ik stop met werken. Dat is voor mij een

enorme omslag. De knop moet omgedraaid. Van zo graag willen werken

naar accepteren dat het niet lukt

Veel vragen

En de grote vraag:  hoe ga ik nu verder? Hoe richt ik mijn leven in op een

manier die werkt voor mij? Zodat ik toch een zinvolle bijdrage kan leveren

in deze maatschappij zonder dat het ten koste gaat aan mezelf? En ook:

Hoe overleef ik met weinig middelen in deze dure maatschappij?

Kortom, ik heb veel om te verwerken en mee te dealen maar ook kleine

lichtpuntjes. Ik weet namelijk wat ik écht wil in dit leven en dat is opkomen

voor mensen met een beperking.

Er is nog te veel onrechtvaardigheid in Nederland voor deze doelgroep te

weinig begrip en mededogen voor elkaar.

Nieuwe dromen

Ik wil zó graag wat betekenen voor een ander! En dmv van mijn blogs kan

ik dat. Ik ga me hier meer op richten en zou ook zo graag lezingen geven

over hoe het is om een beperking te hebben in deze maatschappij.

Waar loop je tegenaan? Hoe ís het nu werkelijk om een beperking te hebben?

Maar eerst ga ik goed voor mezelf zorgen. Ik wil voldoende herstellen en

alles verwerken zodat ik als ik hersteld ben ook weer voor een ander kan zorgen.

Gelukkig kan dit omdat ik in de oude Wajong zit. Ik heb hierdoor geen werkdruk, ik
kan dat nog de nieuwe generatie Wajong kan dat al niet eens meer.

Het is nu echt tijd voor Anne.

De omgedraaide wereld

De afgelopen dagen heb ik intensieve gesprekken gevoerd die belangrijk

zijn voor mijn toekomst. Het gaf me vooraf heel veel spanningen omdat ik

duidelijk mijn grenzen moest aangeven en wat voor zorg ik op dit

moment nodig heb.

Zo heb ik dinsdag een gesprek gehad met het sociaal dorpsteam en de

begeleider die ik had gekregen en woensdag een gesprek bij het uwv.

Op dat soort momenten ben ik weer heel blij dat ik mezelf zo goed kan

verwoorden. Ik kan goed uitleggen wat er in mij omgaat zodat mensen

mij beter begrijpen.

Ik heb bij het uwv aan kunnen geven dat het op deze manier voor mij

niet meer werkt.

De afgelopen twee weken heb ik voor mijn gevoel op drijfzand gezeten

en dat is heel eng. Het is eng om geen houvast te hebben en niet te weten

hoe je verder moet. Dit is een situatie waar helaas veel wajongers inzitten.

Dat er voor de korting is gestemd heeft er diep ingehakt. Een stukje veiligheid

en bescherming voor deze kwetsbare doelgroep valt weg en dat is heel erg.

Ik vind, nee ik wéét dat het kabinet een hele grote fout heeft gemaakt door voor de 5%

korting te stemmen. Het laat duidelijk zien hoe weinig begrip en mededogen

er is voor mensen met een beperking.

Ik heb altijd heel hard geprobeerd en van alles gedaan om aan het werk

te komen.

Dit is echter niet gelukt en moet nu gaan accepteren dat ik meer last heb van

#22q11 dan ik gedacht en gehoopt had.

Ik ben door alle tegenslagen in een heel diep gat gevallen en daar moet ik nu

uit zien te krabbelen.

Ik zit in een proces dat ik mijn leven op een andere manier wil gaan inrichten

dan ik in eerste instantie voor ogen had en dat is best een bittere pil. Ik ga hier

dan ook voor in therapie en zorg ervoor dat ik de rust en ruimte heb die ik

nodig heb hiervoor.

Sinds ik in juni 2016 de brief kreeg dat ik arbeidsvermogen zou hebben en

hierom 5% gekort wordt voel ik de druk. Dit heeft me uiteindelijk de das

om gedaan.

De hele Participatiewet en de korting benadelen mijn situatie alleen maar.

Het is een maatregel die duidelijk niet werkt.

Ik denk dat het belangrijk is dat het kabinet zich dit realiseert en er ook wat

mee doet, het niet zomaar aan de kant schuift. Ik zal hier over blijven schrijven

en twitteren net zolang tot mijn boodschap gehoord wordt.

Het is zeer schrijnend hoe weinig mensen die niet te maken hebben met een

beperking geven om mensen die in deze situatie zitten. We worden gewoon

letterlijk aan de kant gezet en dat is heel erg. Mensen met een beperking mogen

er namelijk ook zijn en zijn net zo volwaardig als ieder ander mens gewoon op

hun eigen manier!

Rock bottom voor Wajongers

Sinds er voor de korting is gestemd op 22 december gaat het

niet zo goed met me.
Het nieuws heeft letterlijk ingeslagen als een bom en dat moet ik verwerken.

Ik moet mn leven opnieuw onder de loep nemen en kijken hoe ik nu

verder moet, ik wil namelijk ten alle tijde voorkomen dat ik in de schulden

terecht kom hierdoor.

Wat heb ik nu eigenlijk?

Ik heb de onbekende aandoening 22q11. Dit is geen ziekte het is

een syndroom.

Op de 22e chromosoom ontbreekt op de 11e deletie een stukje informatie.

Dit stukje is maar heel klein, maar veroorzaakt wel dit syndroom.

Het uit zich in ongeveer 195 verschillende kenmerken.

een kleine greep van klachten die oa voortkomen uit dit syndroom:

Angststoornis, kenmerken van autisme, depressie, psychische problemen,

wisselende stemmingen, verstandelijke beperking, langzamer met dingen

aanleren.

Dit is maar een greep uit het grote vat van kenmerken wat onder dit

syndroom valt.

Hoe uit het zich dan bij mij?

Ik heb vooral last van de psychische aspecten vh syndroom en
aan autisme verwante kenmerken. Ik heb moeite met de verwerking
van informatie, prikkels komen hard en ongenuanceerd binnen
waardoor ik veel last heb van wisselende energie. Ik heb veel tijd
nodig voor mezelf om dingen te verwerken en mijn hoofd helder te houden.
Ook ben ik langzamer met dingen aanleren. Het kost veel tijd voordat
ik ergens ingewerkt en gewend ben.

Omdat ik verbaal heel sterk ben en mezelf goed kan presenteren wordt ik

vrijwel altijd overschat. Ik ben op zich ‘blij’ dat je het niet meteen aan me

kunt zien waardoor ik me nog enigzins ‘vrij’ kan bewegen in de maatschappij

zonder rare blikken of vooroordelen. Echter als je hulp nodig heb loop je

tegen muren aan.

De invloed van de 5% korting op mijn leven

Hoezo prikkel

De korting is volgens het kabinet een prikkel om wajongers aan het werk

te krijgen.

Dit is echt een volslagen idiote reden en geeft aan dat ze er geen

drol van begrijpen.

Op mij werkt het namelijk alleen maar averechts. Sinds ik in 2016 de

brief kreeg dat ik arbeidsvermogen heb en daarom 5% korting krijg voel ik

de druk en ben ik hier tegen aan het vechten. Eerst dacht ik dat ik het wel

zou halen omdat ik via het traject bezig was een betaalde baan te krijgen

bij een verzorgingshuis. Toen dat niet lukte, wederom door mijn beperking

viel ik in een diep gat. Het was opnieuw een mislukking die ik aan mijn

lijstje met mislukte pogingen kon toevoegen.

Voor mijn gevoel heb ik er álles aan gedaan om aan het werk te komen

en is dit stuk voor stuk mislukt. Sinds ik op eenvandaag twee keer voor
de Wajongers mocht opkomen en in de Volkskrant heb gestaan
durf ik eindelijk naar mijn situatie te kijken op een andere manier.

Misschien héb ik wel geen arbeidsvermogen. Misschien moet ik mijn talenten

op een andere manier gaan inzetten en kan ik op die manier de maatschappij

veel beter van dienst zijn.

Als de ene droom niet uitkomt moet je een nieuwe droom creëren en

hiervoor gaan.

De vraag is echter: hoe kom ik van dat arbeidsvermogen af?

Voor mijn gevoel is het de omgekeerde wereld. Ik heb er altijd voor

gevochten om aan het werk te komen. Nu moet ik onder ogen zien dat

dit niet gelukt is en moet ik een plan b bedenken. Hoe ga ik mijn leven zo

inrichten dat het zinvol is voor mij en ik er niet aan onderdoor ga?

Ik moet namelijk altijd mijn grenzen goed in de gaten houden anders wordt

ik  letterlijk ziek.

Goed voor mezelf zorgen is priority nummer 1 en dat houdt in per dag

bekijken wat ik aan kan op dat moment.

De afgelopen twee weken was het een chaos in mijn hoofd. Ik moest het

nieuws verwerken én de feestdagen doorkomen. Voor mij zijn feestdagen

namelijk niet happy happy joy joy maar ontregelt het me alleen maar.

Daarnaast had ik enorm veel last van al het knalvuurwerk dat steeds werd

afgestoken en raakte ik overprikkelt en dan heeft niemand meer wat aan me.

Kortom rust, ruimte en reinheid de 3 r’s zijn op dit moment wat ik nodig heb.

Een wajonger met een missie

Als ik me dan weer enigzins sterk genoeg voel kan ik ‘de strijd’ weer aangaan.

Ik zal me namelijk altijd blijven inzetten voor mensen met een beperking.

Ik denk dat dit mijn levensmissie is:  Begrip, duidelijkheid en zórg creëren

voor een onbegrepen doelgroep.

Ik kan er gewoon niet omheen voor iets dat in mijn eigen leven zo’n belangrijke

rol speelt. Als ik dan met mijn ervaring een ander een beetje verder kan

helpen heb ik toch nog wat goeds gedaan met mijn leven. Dat is dan het

gene wat het allerbelangrijkst is.