Niet te filmen!
Op
zaterdag 20 oktober kwam er een filmploeg bij ons thuis om mij te
interviewen over de beperking die ik heb: Vcfs. Het is namelijk een zeer
onbekende aandoening en ik wil samen met 4 andere meiden die dit ook
hebben zorgen dat deze aandoening bekender wordt. We zijn hier al een
aardig tijdje mee bezig. In 2006 zijn we officieel begonnen met samen
wat betekenen voor andere mensen die ook vcfs hebben.
In
2005 ging ik naar een jaardag over vcfs. Het viel me op dat er vooral
veel aandacht is voor ouders met kleine kinderen. Er waren ook mensen
die zelf vcfs hadden en die verlangden naar meer informatie. Langzaam
begon er een idee bij me te borrelen: ik wilde graag dat er meer
aandacht kwam ook voor mensen die zélf vcfs hebben, want het gaat toch
immers ook om ons?
Ik
kwam in contact met een aantal jonge mensen die ook vcfs hebben. We
hadden het er samen over en het idee bestond om een groepje te vormen.
We besloten om Mieke te vragen of er ruimte was voor jongeren met vcfs
op de jaardag van 2006. Mieke was erg enthousiast en zette bij de
uitnodiging dat er een bijeenkomst was speciaal voor mensen die zelf
vcfs hebben. Langzaam druppelden de aanmeldingen binnen: ja er was animo
voor!
Ik
weet het nog goed, de nacht voordat de jaardag was kon ik niet slapen
van de zenuwen. Wat vond ik het enorm spannend. Ik lag maar te malen en
te stuiteren. Ik zag de uren langzaam voorbij tikken. Wat eng, morgen
zou ik meer mensen gaan ontmoeten die ook vcfs hebben. Hoe zou het gaan?
Hoeveel mensen zouden er zijn? *stuiter stuiter* Eindelijk was het dan
tijd om te gaan, ik reed met mijn ouders er naar toe. Ik was zo
zenuwachtig dat ik ervan moest overgeven..
Die
eerste bijeenkomst, ik zal het nooit vergeten. We mochten onszelf op
het podium voorstellen: wat was ik blij dat ik toneelervaring had,
anders had ik dit nooit gedurfd! De zaal was namelijk behoorlijk vol.
Hierna gingen we naar een aparte ruimte om met elkaar in een
groepsgesprek te praten. Gelukkig was Mieke heel duidelijk: hier mogen
geen ouders bij aanwezig zijn... Het was een mooie grote groep. En ik
was gelukkig niet de enige die zenuwachtig was.
we stelden ons voor en aan de hand van kaarten op de grond maakten we
kennis met elkaar. Op die kaarten stonden verschillende foto’s en je
mocht er een uitzoeken die je aansprak en daar vertelde je dan wat over.
En wat was het fijn. Eindelijk die (h)erkenning die we allemaal al zo
lang zochten. We werden er wat emotioneel van maar dat was helemaal niet
erg. Het was goed zo. We besloten samen om vaker een ontmoetingsdag te
organiseren voor mensen met vcfs...dat dit nog heel wat voeten in de
aarde had daar kwamen we gaande weg achter.
Inmiddels
is het 2012 en hebben we al een aantal leuke ontmoetingsdagen gehad. De
ene keer kwamen er meer mensen dan de andere keer. Het was iedere keer
weer leuk om nieuwe mensen te leren kennen. Je houdt er toch leuke en
inspirerende contacten aan over!
Door met elkaar samen te werken voor andere mensen zie je dat je er niet alleen voor staat.
Je bent niet de enige die vcfs heeft! Hoewel dit soms wel zo voelt.
Het
groepje waar we mee begonnen is in de loop van de jaren inmiddels
diverse keren veranderd. Mensen stopten ermee en er kwamen weer nieuwe
mensen bij. De ene keer werkte dit beter dan de andere keer. Op het
moment hebben we een hartstikke leuk en enthousiast groepje van 5
meiden. Ik voel dat we met dit groepje heel wat gaan bereiken de komende
tijd. We hebben al een mooie binnenkomer dit jaar met onze eigen film.
Het is fijn om op deze manier mooie dingen te kunnen doen. Ik leer er
ook weer veel van.
Zo
zie je maar. In het leven krijg je veel ervaringen. De ene keer
positiever dan de andere keer. Het gaat er om hoe je er mee om gaat en
wat je er mee doet en van leert. Uiteindelijk zul je er alleen maar
sterker van worden!
Werken op de SW, hoe is het nu echt?
Toen
ik me aanmeldde voor de Wajong in 2006 werd ik meteen op de wachtlijst
voor de Sociale Werkvoorziening geplaatst. Want zo werd er gezegd, ik
had een beschermde werkplek nodig. Dit klopte natuurlijk ook wel, ik was
in de voorgaande jaren behoorlijk vaak gekwetst en mijn zelfvertrouwen
was flink beschadigd. Zelfvertrouwen? Ik kende dat woord geeneens in die
tijd...De wachtlijst voor de SW was 3 jaar en om de tijd te doden ging
ik vrijwilligerswerk doen bij de bibliotheek en dagbesteding.
Een
leuke en leerzame tijd volgde. Ik leerde mezelf goed kennen.
Langzamerhand begon alles een plaatsje te krijgen. Voor ik het wist
waren de 3 jaar voorbij en kreeg ik in december 2008 te horen dat ik in
januari 2009 kon beginnen op de SW in IJsselstein... Ik kreeg een keuze
ik mocht vrijwilligster blijven bij de bibliotheek of 16 uur gaan
werken op de SW.
Nou
ik wist het wel. Hoe moeilijk het ook was voor me, want ik had mijn
trots. Ik wilde zo graag zelfstandig werken maar de afgelopen jaren
hadden me geleerd dat ik het gewoon net niet kon bijbenen op de gewone
arbeidsmarkt. Voor mij was dit het verstandigst om te doen op dit
moment. Ik had positieve ervaringen nodig na al die jaren van tegenslag.
Ik wist ook niet wat ik kon verwachten. De Sociale
Werkplaats...iedereen heeft er wel een beeld bij maar je weet pas hoe
het werkelijk is als je er zelf gewerkt hebt..
Het
werd januari en ik ging voor het eerst aan de slag bij de SW. Ik weet
het nog goed, ik vond het doodeng. Hoe moest ik me gedragen? Wat werd er
van me verwacht? Ik kende niemand...bijna wilde ik terug kruipen naar
de bibliotheek...een veilige werkomgeving waar ik me altijd prettig had
gevoeld. Ik wist echter dat dit beter voor me was dus ik zette door. En
mijn zus heeft me met een bemoedigende peptalk er door heen gesleept.
Ik
kwam terecht op de afdeling inpak. Een vrij grote afdeling met ongeveer
60 mensen in totaal die allemaal op verschillende dagen en tijden
werkten. Het werk was vrij simpel. je had bijvoorbeeld een order met
lampen. Je zat met een groep mensen naast een lopende band. De een
vouwde de doos en de volgende stopte er 2 lampen in, de daarop volgende
stopte er weer 2 andere lampen in...ik keek het eens aan en ik dacht bij
mezelf...dit is het dan...hier zit ik voor de rest van mijn leven
lampen in te pakken...was dit dan het enige dat er voor mij mogelijk
was? Simpel werk doen terwijl mijn hersens schreeuwden om meer
uitdaging? Ik slikte even...het vergde een flinke portie
doorzettingsvermogen. ik besloot mijn schouders er onder te zetten en
het beste ervan te maken. Na verloop van tijd zouden we wel weer verder
zien. Op dit moment was dit het beste voor me..
Om
15:00 ging een zoemende bel ten teken dat we pauze mochten gaan houden.
Iedereen stroomde naar de kantine. Ik voelde me alsof ik weer op de
middelbare school zat...
Een wat oudere dame kwam naar me toe: “Ben jij een nieuwe begeleider?”
Euh...euh...”Nee, ik kom gewoon bij jullie op de afdeling werken.” “Oh
oke.” Blijkbaar tevreden met dit antwoord wandelde ze weer weg...tsja,
aan mij zie je niet echt dat ik ‘iets heb’. Dan krijg je toch al gauw
vraagtekens: wat doet zij hier? Zelf voelde ik me ook nogal een vreemde
eend in de bijt. Je kon toch wel aan de meeste merken dat ze wat hadden.
Toen
ik die middag bij mijn zus op visite ging uitte ik mijn twijfels. “Ik
voel me daar niet thuis...ik weet niet of ik dit wel vol ga houden...”
Mijn zus was heel nuchter: “Natuurlijk voel je je daar niet thuis dat is
alleen maar goed! Maar het is nu wel beter voor je.” Dat kon ik niet
ontkennen.
Na
verloop van tijd begon ik langzaam mijn draai te vinden. Ik maakte leuk
contact en met de meeste mensen v.d. afdeling kon ik goed overweg.
Omdat ik een vrij gevoelig iemand ben heb ik het liefst met al mijn
collega's een goed contact zodat ik daar geen prikkels van heb. Gelukkig
was de sfeer hier verder goed dus kon dit ook. Dat is 1 van de dingen
die ik heel fijn vond op de SW je werd geaccepteerd zoals je bent. De
mensen hielden rekening met elkaar en hadden Respect voor elkaar. Iets
wat in de hedendaagse maatschappij bijna zeldzaam aan het worden is.
Het
was mei 2009. Ik werd verliefd en ging samenwonen. We woonden een half
jaar op mijn 1 kamer woninkje in Nieuwegein toen we uiteindelijk
besloten dat het toch beter was om naar Amersfoort te verhuizen. Daar
had hij immers een 3 kamer flat. Spannend vond ik het! Een hele nieuwe
stad en werkplek. We moesten wel even van te voren uitzoeken of ik wel
op de SW in Amersfoort terecht kon, maar dat kon wel volgens hun. Dit
heette een naadloze aansluiting. Het ene bedrijf gaf mijn
dossiergegevens door aan het volgende.
In
december 2010 verhuisden we naar Amersfoort...toch kon ik pas een half
jaar later terecht bij de SW in Amersfoort. In de tussentijd moest ik
van Amersfoort heen en weer reizen naar IJsselstein. Erg veel gedoe dus.
Maar dat is weer stof voor een nieuw blog...
Mijn bijzondere vriendinnen
Ik heb een leuk en mooi groepje vriendinnen. Dit is niet altijd zo geweest. Ik heb lang in een depressie gezeten en dan heb je geen ruimte of energie voor vriendschappen. Ik stond er in ieder geval niet voor open. Ik wou wel, maar het lukte niet. Lange tijd heb ik maar 1 vriendschap kunnen onderhouden en dat was ook voornamelijk doordat zij heel trouw is. Ze liet me niet in de steek toen ik het zwaar had. Hier ben ik haar nog altijd heel dankbaar voor.
Pas op mijn 25e kreeg ik eindelijk de rust en ruimte die ik nodig had. Ik kwam in de Wajong terecht. Dit was voor mij heel fijn. Ik kon nu op mijn eigen tempo mezelf ontwikkelen. Ik ben hier nog altijd heel dankbaar voor. Nu had ik de tijd en kon ik voor andere mensen open staan. Ik voelde me niet meer zo onder druk gezet door de maatschappij. Ik ging dagbesteding en vrijwilligerswerk doen. Op de dagbesteding leerde ik nieuwe mensen kennen die me accepteerden zoals ik was. Voor het eerst voelde ik dat ik er ook mocht zijn.
Langzamerhand bouwde ik zelfs vriendschappen op. Het mooie van mijn vriendschappen is dat iedereen zijn eigen verhaal heeft. Elke vriendin heeft iets waardoor dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn dat voor ons niet is. Dit maakt dat je je verbonden voelt met elkaar. Je begrijpt elkaar. Je hoeft je niet beter voor te doen dan je bent.
Zo heb ik bijvoorbeeld regelmatig dat ik een afspraak op het laatste moment moet afzeggen. Mijn vriendinnen proberen hier zo goed mogelijk rekening mee te houden. Zij hebben er immers ook niets aan als ik geen energie heb om dingen te ondernemen omdat ik hoofdpijn heb of chagrijnig ben. 2 vriendinnen hebben PDD-Nos, voor hun is het moeilijker als ik op het laatste moment moet afzeggen, zij willen graag duidelijkheid en plannen alles zorgvuldig. Hier kan ik helaas niet altijd aan voldoen maar gelukkig kunnen we elkaar hier aardig in tegemoet komen.
Mijn vriendinnen. Lief mooi en bijzonder gewoon omdat ze zijn zoals ze zijn!
Een weekendje weg...
Gezellig
een weekendje weg...mijn ouders zijn zo lief geweest om een huisje te
huren voor 4 personen op Texel. Heerlijk, lekker uitwaaien!
De reis er naar toe is altijd een enorm gedoe om te plannen en dan hoef ik nog geeneens auto te rijden...
“De moeder van mijn vriend komt voor de beestenboel zorgen- check.
Is het huis een beetje fatsoenlijk? Check.
Heb ik de laatste mails gelezen en beantwoord, fb en twitter bijgehouden? Check.
Heb ik alles bij me wat ik nodig heb? Check.
Yes, we kunnen!
Eenmaal
in de auto komen alle zenuwen en spanningen er voor de reis en het
weekendje weg uit. Mijn vriend heeft graag de radio aan in de auto.
Hoewel ik het liefst stilte in de auto heb omdat mijn hoofd al overvol
zit giet ik van mijn kant water bij de wijn. Dit hoort bij een relatie:
geven en nemen. Mijn vriend houdt ook rekening met mij: “Lieffie mag die
op een andere zender?” *Zap*. “Oh ik haat dit nummer” *zap* “Waarom
moeten ze altijd zoveel ouwehoeren op de radio?” *zap...*
Je begrijpt dat dit voor de nodige geïrriteerde blikken en discussies zorgt. Ach het hoort erbij denk ik dan maar.
Eindelijk
komen we dan aan op Texel. We hebben de rit weer overleeft, hoezee!
Mijn ouders zijn ook net aangekomen. Mijn moeder loopt druk te redderen
met de boodschappen...en omg! Wat is dit huisje smal! Ik voel de muren
letterlijk op me af komen...Van buiten ziet het er zo schattig en klein
uit, van binnen is het gewoon klein...Je kan bijna in het midden staan,
je armen uitstrekken en de muren aanraken...! Kortom, het duurt wel even
voordat ik helemaal gewend ben.
Als
mijn ouders even later boodschappen gaan doen, krijg ik een kleine
paniek aanval: ga ik dit wel redden? het hele weekend in dit kleine
mini-huisje met mijn drukke, chaotische ouders? Ik moet er even bij gaan
zitten en laat het op me inwerken. Nee, ik wil niet weer weg gaan
voordat ik mijn zus en nichtjes gezien heb. Afgelopen zomer was ik hier
ook met vriendinnen toen ben ik na 1 nacht in een caravan van een
vriendin weer naar huis gegaan. Te veel prikkels, een nacht niet
geslapen vanwege een niet-zo-tactische vriendin: ‘Anne, je snurkt!’ Daar
wordt een mens niet blij van...Ik herpak mezelf en besluit er het beste
van te maken...
En
gelukkig maar, want uiteindelijk viel het allemaal reuze mee. Soms kun
je jezelf gewoon aardig druk maken voor iets wat helemaal niet nodig is.
En soms maak je je druk om iets wat nodig is maar komt een oplossing
uiteindelijk vanzelf. Of na een nachtje (of 2) goed slapen...:) Kortom
minder druk maken en je energie in positieve dingen stoppen!
De weg kwijt.
Ik
weet het nog goed, toen ik jonger was raakte ik regelmatig de weg
kwijt. Ook als ik er al een paar keer geweest was. Op de 1 of andere
manier wilde mijn geheugen de weg maar niet onthouden. Ik had
bijvoorbeeld wel eens een afspraak in het UMC, dat was altijd een drama
omdat ik nooit onthield in welk gebouw ik nu moest wezen. Ik wilde er
dan toch zelfstandig heen want ik was immers al volwassen.
het
kwam wel een paar keer voor dat ik dan bijna te laat was op een
afspraak en dat ik dan dacht: het heeft nu geen zin meer, laat ik maar
terug naar huis gaan, ik ben helemaal de weg kwijt. Heel vervelend vond
ik dat, het doet je zelfvertrouwen geen goed als je steeds niet goed
kunt vinden waar je wezen moet.
Ook
moest ik regelmatig naar het AMC in Amsterdam voor een consult want dat
was de locatie waar Therese werkte en zij is 1 van de weinige
psychiaters die snapt wat VCFs is. Dan ging ik dus helemaal naar
Amsterdam. Liever nam ik dan de bus vanaf Utrecht tot Amsterdam want de
trein vond ik maar ingewikkeld en onoverzichtelijk. Je moest dan
uitstappen bij den Bijlmer en vanaf daar de bus nemen maar ik raakte
altijd kwijt bij welk bushokje ik dan moest gaan staan.
Ik
kon me daar van te voren al helemaal druk over maken. Zenuwachtig of ik
het wel kon vinden terwijl ik het al wel een paar keer had gedaan. Maar
de ene keer lukte het wel en de andere keer raakte ik compleet de weg
kwijt. Heel verwarrend. het kwam dan ook wel eens voor dat ik helemaal
in paniek mijn ouders belde: ik sta bij allemaal universiteitsgebouwen
en ik weet niet meer waar ik heen moet Help! Het lijkt ook allemaal zo
op elkaar...mijn vader was dan altijd zo lief om me te komen redden...
Tegenwoordig
merk ik dat ik er nog steeds moeite mee heb om de weg te vinden.
Sowieso als ik ergens voor het eerst heen moet vind ik het altijd erg
spannend: waar moet je er uit, hoe moet je er heen lopen etc. Maar ook
als ik er al vaker ben geweest zoals bijvoorbeeld bij vriendinnen vraag
ik toch iedere keer weer: bij welke halte moest ik er ook alweer uit en
wat is de naam van je straat? En een adresboekje kopen? Ho maar. Ik
geloof dat ze dit eigenwijs noemen...
Zo
was ik laatst bij een vriendin op verjaardags visite. Mijn vriend was
zo lief geweest om me erheen te brengen en terug kon ik wel zelf. Toen
ik naar huis ging vergat ik waar ik af moest slaan om naar de bushalte
te lopen. Ik dacht: ach, ik loop wel tot het einde van de straat. Dus ik
maar lopen en lopen en lopen...hey heb ik deze brug niet al eens eerder
gezien? Ik snapte de weg totaal niet meer. Ik belde mijn vriend maar op
met het bekende zinnetje: help ik kan de weg niet vinden! En dadelijk
mis ik mijn bus en moet ik zo lang wachten tot de volgende!
Mijn
vriend zuchtte eens vermoeid: je weet toch dat het een half uur duurt
voordat ik er ben? Loop maar gewoon naar een bepaald punt dan pik ik je
daar wel op. Dus liep ik maar weer verder zoekend naar dat punt. Ik kon
het echter niet vinden en bleef maar staan. Gelukkig was mijn vriend er
al gauw. Eenmaal in de auto kwam ik erachter dat de straat in een rondte
liep....er was helemaal geen uiteinde van de straat....
Wat is het leven af en toe toch ingewikkeld als je vcfs hebt...
