Fuck het systeem!

Fuck het systeem!
Mijn hele leven heb ik geprobeerd om normaal te zijn. Nou ja, wat is nu
helemaal normaal?
In mijn ogen is normaal zijn dat je op alle gebieden mee kunt draaien in
de maatschappij.

Je volgt een opleiding, maakt vrienden, vind  betaald werk en je  ontmoet
iemand met wie je een gezin wilt stichten…

Mijn leven is ánders. Is anders slecht? Nee maar je wordt er wel om
bevooroordeeld.Als je niet mee kunt komen ben je algauw ‘zielig’.
Ik ben verdorie niet zielig!

Ik heb een beperking. Een onbekend syndroom genaamd 22q11. Wat houdt
het hebben van een beperking in in deze maatschappij? De maatschappij
waar je vooral gewoon ‘normaal’ moet zijn. Kinderen pesten je als ze merken
dat je anders bent. Grote mensen bevooroordelen je.Waarom eigenlijk?
Wat is er mis met ánders zijn?

Je past niet in het plaatje. je bent een puzzelstukje met de verkeerde vorm.
Het systeem dat de maatschappij bedacht heeft, is er voor de mensen die
daarin passen. De ‘normale’ mensen dus. En als je anders bent? Dan mis je de
boot; je valt letterlijk buiten de boot.
Zwem maar en zie maar dat je het redt. Zo denkt de ‘maatschappij.’

Ik heb van alles geprobeerd om aan het werk te komen. Ik wilde zo graag
gewoon meedoen.
Ik werd echter niet begrepen door collega’s. Dit komt omdat je in principe niets
aan me ziet. Ik kan prima een gesprek voeren met iemand, op verbaal gebied
ben ik vrij sterk. ik kan mezelf goed presenteren.

De punten waar ik op vast loop is dat het bij mij heel lang duurt voordat
voor een ander ‘normale werkzaamheden’ bij mij in het systeem zitten.
De maatschappij is er niet op gericht dat iemand langzamer is.
Alles moet snel, snel, snel en het liefst meteen.

In 2003 rondde ik de opleiding secretarieel medewerker niveau 2 af en
kon ik op de arbeidsmarkt gaan solliciteren. Ik kreeg een aantal kansen
bij verschillende bedrijven. Stuk voor stuk ging dat fout.
Na enkele maanden kreeg ik mijn ontslag en zat ik weer helemaal stuk
thuis te huilen. Het ging niet meer op deze manier; iedere keer klopte
ik bij het UWV aan. Zij zagen dat het zo niet ging en boden me een
IRO traject aan waarmee ik een passende baan zou kunnen vinden.
Via dat traject kwam ik uiteindelijk in de Wajong terecht.

De Wajong zelf kreeg ik bijna niet juist omdat ik alles zelf zo goed kan
uitleggen.
‘Oh ga jij maar 32 uur werken.’ Werd er letterlijk tegen me gezegd door
de arbeidsdeskundige. Een psychiater gespecialiseerd in 22q11
heeft hun moeten uitleggen waarom ik toch in aanmerking kom voor
de Wajong.
Ik was bijna tussen wal en schip gevallen omdat ik zo goed kan praten.
Als je dan een Wajong nodig hebt, moet je wel echt slecht genoeg zijn
anders krijg je hem niet…en dan praten we nog over de oude Wajong.
Mensen met een  arbeidsbeperking komen er nu nog veel slechter vanaf.

De maatschappij is niet gericht op mensen met een beperking…
Als jeeen beperking hebt tel je niet mee.

Volgens het UWV heb ik arbeidsvermogen; ik kan namelijk meer dan 4 uur
werken met pauzes tussendoor. Ik kan in een bedrijfsomgeving werken met
verschillende mensen.
Ik vind dat het lijstje waarop beoordeeld wordt of een wajonger wel of geen
arbeidsvermogen heeft niet aansluit op wat het systeem van de mensen
verwacht. Er zitten veel te grote kloven tussen. Werkgevers willen geen
mensen aannemen die niet snel genoeg zijn.

Collega’s hebben (niet altijd) begrip voor iemand die net even anders is dan
een ander.
Het lijstje van criteria punten is niet gericht op hoe de maatschappij in
elkaar zit. Veel mensen in de wajong vallen hierdoor buiten de boot.

Mijn kerstgedachte

Ik wilde altijd zo graag normaal zijn en gewoon meedoen. Nu denk ik: ik zou zo
graag willen dat er anders wordt gekeken en omgegaan met mensen met
een beperking.
Laten we wat meer begrip en tolerantie voor elkaar hebben ipv alleen maar dat
haantjesgedrag.

Ik heb een nieuwe droom; iedereen kan meedoen ongeacht de beperking
die hij of zij heeft.
Mensen worden gewaardeerd om hun talenten niet afgebrand om wat ze
niet kunnen.

Zou dat nog mogelijk zijn?

Een levenslang gevecht (recensie over Drs Down)

Afgelopen vrijdag ging ik met mijn moeder en twee goede vrienden naar het toneelstuk van Ivo Niehe Drs Down. Ik ging hier naar toe in de veronderstelling met een goed gevoel naar huis te gaan want in de promotietekst stond dat de boodschap van het stuk was dat je ondanks het hebben van een beperking toch alles kunt bereiken wat je wilt.

Achteraf voel ik me behoorlijk naïef, ik dacht dat het op een positieve manier zou worden neergezet maar het stuk gaf alle moeilijkheden weer waar je mee te maken krijgt als je met down naar een normale middelbare school wilt.

Het haalde herinneringen naar boven, dingen die ik voor mezelf heb weggestopt en waar ik niet meer aan wilde denken. Zo was er een scène waarbij de klasgenoten van Lucas op de middelbare school niet wilde dat hij bij hun in de klas zat. Ze gingen dit uitvoeren bij een talentenshow en dmv zang en dans verwoorden ze dat ze geen mongool in de klas wilden. Wat ik erg vond was dat ze zo over hun klasgenoot dachten, dit op deze manier verwoorden en dat de jury hun ook gewoon doorliet!

Stel je voor dat mensen over jou zoiets zouden bedenken en uitvoeren bij een talentenjacht! Ik zou niet meer durven te leven, serieus! Ik  ben vroeger op de middelbare school al behoorlijk gepest en ik ben ook blij dat dit voor de tijd van mobieltjes en talentenjachten was, anders had ik echt geen leven gehad het was al zwaar genoeg!

Ik begrijp dat Ivo met dit stuk alle vooroordelen van de maatschappij jegens mensen met een beperking wilde aanpakken. Maar op deze manier krijg je juist weer nieuwe vooroordelen. Want hoe zit het dan als je een beperking hebt maar nooit dat niveau kan halen? Ben je dan niet goed genoeg? Het doet mij onwijs veel pijn dat op het einde van het stuk Lucas een dikke knuffel krijgt van zijn broer en dat deze letterlijk zegt: je hebt dit niveau toch maar gehaald, nu tel je eindelijk mee.

Niet alle mensen met een beperking kunnen alles bereiken wat ze willen! Ik heb altijd gedacht en gedroomd dat ik een betaalde baan wilde. Dit is tot op heden nog steeds niet gelukt. Er zaten mensen met het syndroom van Down in de zaal en ik dacht bij mezelf hoe komt dit stuk over op hun? Bijna niemand kan dat niveau halen.

Ik begrijp dat Ivo met dit stuk heeft willen laten zien: Ondanks je beperking kun je alles halen wat je wilt maar dat geldt dus niet voor iedereen!!!

Voor mijn gevoel moet je door dit stuk jezelf dus weer opnieuw verantwoorden en uitleggen. Nee ik kan geen Universiteit halen, dat wil ik ook niet. Nee mijn leven is niet zoals andere mensen, ik kan niet zomaar overal aan het werk. Ben ik daarom serieus minder dan een ander? Ja, volgens velen in de maatschappij dus wel. Kan het toneelstuk dan niet op een andere manier ingezet worden dat de boodschap zo overkomt dat iederéén meetelt ongeacht hun beperking, hun niveau wat ze kunnen maar dat iedereen respect, begrip en mededogen verdient?!

Ivo heeft één uitzonderlijk voorbeeld aangehaald met dit toneelstuk maar er niet bij stilgestaan dat dit niet reeël en haalbaar is voor de meeste mensen met een beperking.

De jongen met down die hij in dit voorbeeld aanhaald woont notabene in Spanje, hallo? We wonen in nederland geef dan een succesverhaal in Nederland maar maak het beeld wat reeëler. Bijvoorbeeld: Ook al heb je een beperking, je bent niet minder dan een ander je kunt ook andere dingen uit je leven halen waar je gelukkig van wordt. Dat is wat ik had verwacht van dit toneelstuk, wat ik echter niet kreeg. Ik kwam letterlijk van een koude kermis thuis.

Onbekend syndroom

Ik heb een onbekend syndroom

Dat is een feit, voor mij doodgewoon

Niemand die het snapt of ziet

Want wat je niet ziet, dat is er niet

22q11 heeft geen hokje en geen gezicht

daarom schrijf ik hierover dit gedicht

Het uit zich op vele verschillende manieren

Het is akelig en naar ik kan er wel om tieren

Toch probeer ik positief te blijven en te zijn

en te leven op mijn manier, want dat is fijn

Ik ben niet zoals een ander wilt of verwacht

in het leven gaat het nooit zoals je dacht

Anne Houtsma
19-11-2017

Het feest van Sinterklaas

Vandaag is de jaarlijkse intocht van sinterklaas. Zoals ieder jaar sinds de discussie over zwarte piet begonnen is, zijn er vooral grote mensen die het feest en plezier voor de kinderen verpesten. Het is nu al zo erg dat er zelfs commando’s bij de intocht aanwezig moeten zijn om het vooral ‘gezellig en vrolijk’ te houden. Ik houdt mezelf eigenlijk altijd afzijdig van deze discussie toch wil ik hier nu graag wat over kwijt want zijn we niet eigenlijk de gedachte achter dit feest aan het vergeten?

Het eigenlijke plezier van dit feest:

In Nederland vieren we al jaren op 5 december het Sinterklaasfeest. Ieder jaar is het weer een grote belevenis voor alle kinderen: die man met die lange witte baard en imposante stem, zijn zwarte knechten, de cadeautjes, de sinterklaasliedjes, het snoepgoed, de stoomboot, je schoen zetten… Je baby zal er te klein voor zijn om er écht iets van mee te krijgen – je hoeft voor hem nog geen Sinterklaas en Zwarte Piet in te huren.

Bron

https://www.oudersenzo.nl/sinterklaas-de-historie-van-de-goedheiligman/

In Nederland groei je op met de sinterklaas traditie. Reikhalzend kijk je vanaf september al uit naar de intocht van Sinterklaas. Ik weet nog goed hoe spannend ik het zelf altijd vond. Was ik het hele jaar lief genoeg geweest? Zou ik cadeautjes krijgen of de roe? Als kind zijnde had alle sprookjesachtige geheimzinnigheid een grote invloed en ik heb er dan ook vooral fijne herinneringen aan.

Okay, later toen ik wat ouder werd had ik vooral ‘last' van alle spanningen rondom het feest vanwege de beperking die ik heb, maar vooral de vroege jeugdherinneringen zijn fijn en warm. Samen met je ouders en zussen de cadeautjes uitpakken. De spanning als er op het raam wordt geklopt en een hand pepernoten en snoep de kamer in gooit. Met zn allen de zak met cadeautjes open maken.

is dat iets wat we onze kinderen van deze generatie nog mee kunnen geven of wordt dat nu verpest door alle negativiteit rondom zwarte piet?

Ik werk met ouderen in de zorg en ook zij vinden het jammer dat er zoveel gediscussieerd wordt over het fenomeen ‘zwarte piet’ het is iets wat al zolang bestaat dat het moeilijk is om die traditie te doorbreken.

De vraag is of dit goedschiks kan of kwaadschiks moet? De discussies erover lopen hoog op en ook de protesten tijdens de jaarlijkse intocht zorgen voor veel onrust in het land. En dat is zonde want op de dag van de intocht zou het voornamelijk om het plezier van de kinderen en de vrolijkheid moeten gaan. De kinderen die vol verwachting uitkijken naar Sinterklaas en ‘Zwarte piet’. Dat is wat we met z’n allen in stand willen houden. De fijne herinneringen die je zelf hebt aan Sinterklaas doorgeven aan de volgende generatie. of dit nu met Zwarte piet of gekleurde Piet is, de magie moet blijven!

Hoe ga ik na 2018 overleven?

Hoe ga ik na 2018 overleven?

Sinds de uitzending van Een Vandaag op 25 oktober over de Wajong gaat het gelukkig wat beter met me. Ik kreeg veel mooie reacties op Twitter. Je kunt zien dat het mensen raakt en dat het eigenlijk van de zotte is wat het kabinet van plan is. Want waarom wordt er steeds maar gekort op een al kwetsbare doelgroep terwijl er op zoveel andere gebieden teveel geld verspild wordt? Het is te belachelijk voor woorden dat dit anno 2017 nog steeds gebeurt in een land als Nederland en wij laten het gebeuren!

Een nieuw begin

Op donderdag 2 november ben ik weer gestart met vrijwilligerswerk. Ik vond het best eng om deze stap te zetten maar ik kon er niet onderuit. Eigenlijk vond ik het ook wel fijn om weer onder de mensen te komen en ik krijg weer ritme. Ik probeer het nu bij een dagbesteding in een verzorgingshuis waar mensen uit de wijk komen die dementerend zijn. Dit is gestructureerd werken wat ik gewend ben en prettig vind. Ik was wel wat zenuwachtig van te voren maar dat is normaal. Ik had er eigenlijk wel een goed gevoel bij. Mensen vinden het altijd gek dat ik meteen aanvoel of iets een goede plek voor mij is, maar dat is gewoon echt zo.

Ik werd prettig ontvangen door de activiteitenbegeleiders en het is een mooie ruimte. Er hangt een goede sfeer en dat is voor mij heel belangrijk want ik pik dat direct op. De ochtend vloog voorbij en aan het eind wist ik: dit wordt mijn nieuwe werkplek. De mensen reageren goed op mij (en ik op hun) en de begeleiding is prima. Ik wil hier heel graag blijven. De vraag is alleen hoelang dit kan en mag van het UWV. Dit blijft een lastige instantie. Heb je eindelijk de werkplek gevonden die bij je past, mag je er niet blijven om vrijwilligerswerk te doen terwijl dit juist zo goed is voor mij nu.

Verstoppen?

Enfin, het lijkt voor mijn gevoel alsof mijn situatie 180 graden positief gedraaid is. Ik voel me veel beter en heb weer een beetje vertrouwen in mezelf wat ook fijn is. Ik zat helemaal aan de grond door de teleurstelling en ik heb best wel een pittige periode achter de rug met de twee staaroperaties die ik gehad heb. Daarbij nog extra spanningen voor de opnames met Een Vandaag. Ik ben heel blij dat ik dat mag doen, maar vind het ook heel eng natuurlijk.

Ik stel mezelf kwetsbaar op en kan me voor mijn gevoel niet meer ‘verstoppen’ dat ik een Wajonger ben..

Zorgen voor de toekomst

Er hangt helaas nog een donkere wolk boven mijn hoofd en dat van alle andere Wajongers en mensen met een beperking. Die donkere wolk is ons kabinet met hun oneerlijke plannen. Ik maak me veel zorgen over mijn financiële situatie. Ik red het nu iedere maand net, zonder dat ik ‘gekke dingen’ doe zoals leuke uitstapjes of winkelen. Hoe moet dat volgend jaar als ik een aanvullende verzekering moet nemen? Ik heb een nieuwe bril nodig omdat mijn ogen nog steeds niet in orde zijn. Krijg ik de zorg die ik nodig heb? Kan ik mijn boodschappen betalen? Mag ik nog ademhalen of moet ik hier straks ook belasting voor gaan betalen? Het is gewoon oneerlijk! Wij hebben nu eenmaal die extra zorg

nodig daar hoeven we toch niet voor gestraft te worden? Stop de korting en geef ons wat we nodig hebben, alsjeblieft!

Uitzending eenvandaag 25 oktober

https://tvblik.nl/eenvandaag/25-oktober-2017

De ideale maatschappij

Ik werd afgelopen woensdag door Eenvandaag gebeld dat de uitzending van 25 oktober met het item over Wajongers zeer goed bekeken was. Het item stond zelfs in de top 3 van meest bekeken items. Ik ben flabbergasted maar ik hoop vooral dat de boodschap binnenkomt.

‘Ik ben gewoon Anne’

Ik heb heel lang gehad dat ik niet wilde dat mensen wisten dat ik een beperking had. Ik wil namelijk niet anders behandeld worden dan een ander. Ik heb wel een beperking maar ik ben ook gewoon Anne en ik wil niet betutteld worden als in: ‘ach wat zielig ze heeft een beperking.’ Dit gebeurt namelijk vaker dan je denkt. Het is niet fijn om overschat te worden, maar ik wil ook zeker niet onderschat worden.

Vertel je het wel of niet

Het is dan ook altijd heel lastig en steeds weer de vraag: vertel ik het wel of vertel ik het niet aan collega’s. De ene persoon zal er beter mee om kunnen gaan dan de ander.

Het is een lastig onderwerp, de sociale omgang met iemand die een beperking heeft. Marietje op twitter schreef: De beschaving van een land is afhankelijk van hoe men met kwetsbare groepen omgaat. Zoals ouderen en mensen met een beperking. Dan denk ik: Hoe beschaafd is Nederland dan?

Topje vd ijsberg

Als ik zie hoe politici reageren over mensen met een beperking: Ik noem de korting op een doelgroep die al moeite heeft om rond te komen. Ik noem de uitspraak van Rutte: ‘ Alle normale Nederlanders gaan er op vooruit.’ Dat is gewoon pijnlijk. Ik wil zo graag voor ‘vol’ worden aangezien.

Mijn hele leven wilde ik zo graag ‘normaal’ zijn. Ik wílde niet anders zijn. Al vroeg wist ik dat is not done. Nu ik volwassen ben accepteer ik stukje bij beetje: ik heb een beperking, maar ben daarom zeker niet minder dan een ander!

De ideale maatschappij?

Ik zou zo graag willen dat iedereen er zo over dacht. Dat niemand wordt bevooroordeeld of wordt benadeeld om iets wat hij of zij niet of minder kan dan een ander. Dat je anders mag en kunt zijn. Dat iedereen de hulp krijgt die hij/zij nodig heeft. Dat het vanzelfsprekend is dat je jezelf kunt zijn. Dit is een droom en ik zou zo graag willen dat dit realiteit wordt.

Ik denk ook dat dit iets is wat al bij de opvoeding begint. Geef je een kind mee hoe het op de goede manier met iemand omgaat die ‘een beetje anders’ is? Dan zal deze er later ook met meer respect mee om kunnen gaan. Zo kom je stap voor stap dichterbij mensen accepteren zoals ze zijn.

Een bijzondere ervaring!

Een lange weg

Afgelopen woensdag mocht ik op eenvandaag opkomen voor de belangen van Wajongers. Ik vond het doodeng en het gaf me mega veel spanningen maar ik wist gewoon dat ik dat moest doen. ik kan niet stilzitten en doen alsof er niks aan de hand is terwijl er zoveel gruwelijk mis is in dit land t.o.v. deze doelgroep. We hebben nog een lange weg te gaan willen we de juiste zorg en begrip krijgen die we zo hard nodig hebben.

Grenzen aangeven

Het is wel heel fijn dat ik nog even geen vrijwilligerswerk heb want de afgelopen week konden er ook geen extra prikkels meer bij. Alle spanningen rondom het interview en Eenvandaag waren even meer dan genoeg. Per dag moest ik goed bekijken wat ik kon met mijn energie als ik daar overheen ga wordt ik nml ziek. Mijn hoofd raakt sneller vol en overprikkelt dan bij een ander en dan krijg ik migraine en dan kan ik niks meer.

Gelukkig heb ik hier in de loop der jaren steeds beter mee leren omgaan en kan nu veel beter mijn grenzen aangeven.

Kwetsbaar

Het is ontzettend eng om jezelf kwetsbaar op te stellen op de televisie. Voor mijzelf hoeft die aandacht niet maar het verhaal moet verteld worden dat is duidelijk.

Ik ben namelijk kennelijk geen ‘normale’ Nederlander in de ogen van onze minister en dat doet me veel pijn. Ik heb voor mezelf altijd de lat heel hoog gelegd om zo goed mogelijk mee te kunnen draaien en moet nu langzamerhand erkennen dat dit niet gelukt is en misschien ook nooit zal lukken. Dat is een acceptatieproces waar ik doorheen moet.

Weer aan de slag!

Binnenkort ga ik weer verder met het traject en hoop op een plek te komen waar het wel goed zal gaan en niet teveel tegen mijn beperking aanloop. Dit is iets dat blijft spannend.

Nu ik de afgelopen tijd thuis heb gezeten merk ik dat ik de contacten met mensen mis, het ritme en de waardering van collega’s. Ik ga nu met mijn re integratie coach kijken of ik in een dagbesteding beter tot mijn recht kom. Het voordeel van de laatste ervaring is dat ik weer meer heb geleerd over mijn beperking.

Positief blijven

Ik probeer het dus op een positieve manier te bekijken. Door verder te gaan met schrijven  hoop ik meer mijn verhaal  te vertellen. Ik vind het fijn om anderen te helpen door mijn verhaal en ervaringen te vertellen. Dan heb ik dit niet voor niets meegemaakt. We zullen zien wat er verder nog op mijn pad mag komen, kom maar op!