Wajonger in de problemen

Wajonger in de problemen

In 2017 heb ik mijn zorgen geuit over de toekomst van mensen in de

Wajong. Er zou gestemd worden om tekorten op deze kwetsbare doelgroep.

De korting is er helaas door en voor ons is het nu een kwestie van overleven.

Ik vroeg me af of ik in 2018 alles nog wel zou kunnen betalen.

Waren mijn zorgen terecht?

Via twitter hoorde ik al vrij snel dat je recht hebt om toeslag aan te vragen.

Toch duurde het nog een dikke 2 maanden voordat ik genoeg moed had

verzameld om dit ook daadwerkelijk te doen. Dan denk je bij jezelf waarom

wachten op het aanvragen van iets waar je recht op hebt en wat belangrijk

is voor je leef inkomen? Als ik kijk naar mijn eigen situatie weet ik van
mezelf dat ik een gruwelijke hekel heb om formulieren in te vullen.

Dat is nog niet het enigste wat het lastig maakt om de toeslag aan te
vragen. Ik moest via uwv website de formulieren op een ingewikkelde
manier downloaden. Via mijn eigen laptop lukte het niet dus heb ik mijn
coach gevraagd dit te doen voor mij.

Vervolgens moet je dat hele formulier lezen en goed invullen voordat je
hem op kunt sturen. Dat is voor mij nogal een dingetje want ik vind
begrijpend lezen lastig.

Als derde moest ik nog het juiste adres opzoeken, wat ook lastig is omdat

de uwv website niet bepaald duidelijk aangeeft naar welk adres je het moet

opsturen.nKortom: Ik begrijp heel goed waar veel wajongers tegenaan
lopen waardoor er zoveel de toeslag nog niet hebben aangevraagd.

Een grote groep Wajongers heeft recht op de toeslag maar zijn hiervan

niet op de hoogte of weten niet hoe ze dit moeten aanvragen. In het stuk
van de NOS (https://bit.ly/2mrtLeG) gaat dit over ruim 20.000 wajongers.
Ik vind het zeer zorgwekkend dat zo’n groot deel van de Wajongers dat wel
recht heeft op deze toeslag dit niet heeft aangevraagd.

Ik vind dat de verantwoordelijkheid voor het aanvragen voor deze toeslag
niet bij de Wajonger moet liggen maar dat dit automatisch moet worden
bijgevuld door het UWV. Wajongers moeten niet belast worden met dit
soort ingewikkelde aanvragen, we zitten immers niet voor niets in
de Wajong?
Dat zoveel Wajongers dit nog niet hebben aangevraagd is het bewijs
dat dit een stap te ver is.

Het is fijn als je precies weet waar je aan toe bent zodat je geen zorgen

meer hebt over je financiën. Er zou meer ondersteuning moeten komen
voor Wajongers om de juiste wegen te vinden hoe je dit soort aanvragen
moet doen.

Als er in kaart is gebracht om welke wajongers het gaat kun je precies
zien wie dit nog niet heeft aangevraagd en deze mensen hulp bieden bij
dit probleem. Dat het gaat om ruim 20.000 wajongers is zorgwekkend en
is iets wat niet genegeerd mag worden.

Als al deze mensen nog geen toeslag hebben aangevraagd zit daar vast
al een groot deel al van in de problemen want je komt gewoon niet rond
met 955 euro per maand.

Zelfstandigheid is iets wat bij mij hoog in het vaandel staat. Ik vind het heel

belangrijk om mezelf zo goed mogelijk zelfstandig te kunnen bewegen.
Ik vind dat dit ook meer gestimuleerd moet worden vanuit het kabinet.
Wat er nu echter gebeurd is dat we zodanig in de knel komen te zitten dat
zelfstandigheid niet meer mogelijk is.

Wat wij als Wajongers nodig hebben om zelfstandiger te kunnen zijn en
op deze manier deel te kunnen nemen aan de maatschappij is meer
ondersteuning en duidelijkheid. Laat ons niet in de kou staan maar help
ons hiermee.

Prikkels enzo 22q11

Informatie verwerking

Prikkels enzo (22q11)

Op sommige dagen kan ik alles wat ik wil

Andere dagen ben ik moe en zit of lig ik stil

Mijn hoofdje heeft tijd nodig om te verwerken

En ook mijn energie moet weer aansterken

Prikkels en informatie komt op allerlei manieren

Een naar bericht kan je hele dag verstieren

Ik vind het moeilijk om dingen los te laten

Ik heb iemand nodig om het van me af te praten

Iemand zonder vooroordelen maar met begrip

Iemand die luistert en geen onnodig advies of tip

Als je er voor me bent is het super lief en fijn
Laat dit alsjeblieft wel zonder betutteling zijn

Anne Houtsma

22q11 niets gaat vanzelf!

Je wilt zo graag leven

net als iedereen

leuke dingen beleven

Samen zijn niet alleen

Grenzen aangeven moet

omdat niemand het voor je doet

Ik moet wel ik heb geen keus

Het is echt waar ja heus

Ik doe het niet voor mijn lol

Sommige dagen wordt ik dol

Andere dagen kan ik niet veel

dat is 22q11 dat is mijn deel

Niet alles kunnen wat je wil

Relax, niet te hard gewoon chill

Dat is mijn leven met 22q11

Dat is echt ik bedenk het niet zelf

Praten erover kan en mag

Het is nodig, ja iedere dag

Elke dag is weer een nieuw verhaal

Dat is niet raar, met 22q11 normaal

Als je arm bent. Dierenleed, Noodoproep

Terwijl gister heel Nederland vrolijk Koningsdag vierde zat mijn beste

vriendin Sanne met haar handen in het haar, letterlijk. Ik ken Sanne

al vanaf de middelbare school en ben al die jaren meegegroeid met

haar wel en wee. We zijn elkaar wel eens uit het oog verloren maar

vonden elkaar toch weer terug. Als ik voor iemand enorm veel respect

heb dan is het voor haar. Ze heeft zorg voor twee kleine kinderen die

beide een beperking hebben en staat er helemaal alleen voor.

Afgelopen maandag is haar geliefde kat Sorrow vergiftigd door een

of andere dierenbeul en sindsdien vecht hij voor zijn leven.

Omdat Sanne onder bewindvoering staat en weinig sociale contacten

heeft moet ze deze situatie helemaal alleen het hoofd zien te bieden.
Ik steun haar waar ik kan door niet te oordelen over haar situatie

en de keuzes die ze maakt. Mensen zijn vaak ontzettend kortzichtig

en reageren vaak negatief. Daar heb je in zo’n lastige onmenselijke

situatie helemaal niks aan.

Nu moest donderdagavond Sanne Sorrow ophalen omdat de DA

gesloten was. Het arme beest heeft vrijdag ontzettend geleden omdat

hij niet goed verzorgd kon worden. De situatie is hartverscheurend.

Ik kan absoluut niet tegen dierenleed en onrechtvaardigheid en deze

hele situatie is gewoon oneerlijk. Ik kreeg gister bijna geen reactie op

mijn noodoproep over Sorrow omdat iedereen zo druk was met

Koningsdag vieren.

Nu wil ze hoe moeilijk dat ook is haar kat weggeven aan iemand die

beter voor hem kan zorgen dan zij vanwege haar situatie lukt dat gewoon

niet. Echter vraagt de Dierenbescherming 200 euro om hem te verzorgen

zodat hij weer gezond wordt en naar een nieuw huisje kan.

Natuurlijk snap ik dat het geld kost om het beestje op te lappen maar

zij heeft geen geld ze zit gewoon vast.

Met deze situatie wil ik laten zien hoe schrijnend het is als je in

armoede en sociale isolatie verkeerd. Zijn er nog mensen met hart

die zonder vooroordelen dit lezen en haar kunnen of willen helpen?

Ze heeft ontzettend hard hulp nodig.

Ik hoop reactie te krijgen dank u wel.

Houtsmaanne@hotmail.nl

@HoutsmaAnne

De impact van 22q11 een onbekend syndroom

“Gefeliciteerd, je kunt je aanmelden voor therapie.’ Zei gister
de psycholoog van de huisarts.We hadden goed uitgezocht
of alles wel vergoed zou worden want als je een Wajong uitkering
hebt, kun je dat anders niet betalen.

Ik heb nu gelukkig zekerheid dat ik niet straks weer een tegenvaller heb,

die heb ik namelijk wel genoeg gehad het afgelopen jaar.

Sinds de korting van de Wajong erdoor is ben ik kwetsbaarder dan ooit.

Werk doen dat je leuk vind

Toen ik in 2016 vol trots mijn diploma in ontvangst nam had ik nooit voor

mogelijk gehouden dat ik weer terug zou vallen naar de kwetsbare persoon

die ik nu ben. Ik voelde me sterk en kon de wereld aan.

Ik had er zin in om aan de slag te gaan in werk dat ik leuk vond en waar

ik goed in ben. Ik hou ervan om voor mensen te zorgen!

Natuurlijk wist ik dat ik tegen mijn beperking aan zou lopen daarom had

ik het uwv ingeschakeld voor een traject. Ik hoopte op die manier de

zekerheid te hebben dat ik niet weer zou falen.

Ik wil zo graag gewoon meedoen!

Dat ik ondanks deze extra hulp toch weer gefaald heb en keihard tegen

mijn beperking aangelopen ben is er diep ingehakt. Tot nu toe had ik altijd

gedacht dat ik ondanks mijn beperking aan het werk zou kunnen omdat ik

zo graag mee wilde doen net als iedereen!

Dat dit niet gelukt is, is iets dat ik moet accepteren en  verwerken ik heb

immers alles geprobeerd om aan het werk te komen de maatschappij

wil me gewoon niet kennelijk.

Een onbegrijpelijk syndroom

Wat het zo moeilijk maakt is dat het 22q11 syndroom zich zo verschillend
uit. Ik heb me tot nu toe altijd gemeten met vriendinnen die dit syndroom
hebben die wel aan het werk zijn. Ik dacht, zei kunnen het dus ik kan het ook!
En ik heb immers een MBO 3 opleiding met succes afgerond?

Dus hoe kan het dat ik nu na 2 jaar in zo’n diep gat zit en toch weer
afgewezen ben. Het is onbegrijpelijk.
Het is duidelijk dat het syndroom een veel grotere invloed op mijn
leven heeft dan ik altijd gedacht en gehoopt had.

Het is een nieuw stuk van accepteren, eerst moest ik accepteren dat ik dit

syndroom heb, maar nu de invloed ervan op mijn leven. Wat kun je wel en

wat niet en vooral hoe kun je toch jezelf nuttig maken in deze maatschappij

als je niet kunt werken?

Goed voor mezelf zorgen

Eerst en het allerbelangrijkste is wel dat ik zelf eerst weer meer aan kan.
Doordat ik zo kwetsbaar ben is mijn energie onvoorspelbaarder dan ooit.
De afgelopen tijd heb ik dan ook meer thuis gezeten dan dat ik ergens ben

geweest.
Gelukkig heb ik goed geleerd om op mezelf en grenzen te passen daarom
kan ik nu goed voor mezelf zorgen en weet ik wat ik nodig heb op welk

moment. De ene dag voel ik me kwetsbaarder dan de andere.
Op sommige dagen neemt de donkere wolk en de angsten de overhand
maar andere dagen kan ik meer aan en voel ik me redelijk goed.
Die energie besteed ik dan vooral aan het huishouden en de katten.
Soms maak ik een wandeling met mijn ouders of een vriendin als dit lukt.

Steun!

En toch, ondanks dat ik veel thuis zit gaat het leven gewoon door.
Het is niet zo dat ik ineens niks meer mee maak. Zo leer ik via het
spel warcraft wat ik zeer graag speel heel veel leuke en aardige mensen
kennen uit allerlei landen.

Zij helpen me door moeilijke dagen heen door me af te leiden.
Ook aan de steun van mensen op twitter heb ik erg veel en natuurlijk mijn
eigen familie en vrienden om me heen die er altijd voor me zijn.
Ik sta er niet alleen voor…

Accepteren

Het accepteren dat ik het  22q11 syndroom heb is een gevecht dat
ik grotendeels zelf moet aangaan, uitzoeken hoe ik mijn leven opnieuw
invulling moet geven ook. Ik zou zo ontzettend graag mensen willen
uitleggen hoe het is om een beperking te hebben en waar je tegenaan
loopt in deze keiharde maatschappij. Het is enorm belangrijk dat iedereen
meetelt ongeacht de beperking die je hebt. Het is mijn levensdoel en mijn
droom om dit over te brengen zodat de wereld minder pijn doet als je een
beperking hebt. Het leven is namelijk al moeilijk genoeg als je niet
alles kunt wat je zou willen.
Help me alsjeblieft om mijn droom waar te maken!!!!

Accepteren dat je ‘anders’ bent

Accepteren dat je ‘anders’ bent

Deel 1

Wat is het 22q11 syndroom?

Ik ben geboren met de onbekende aandoening 22q11s. Op de 22e
chromosoom ontbreekt een heel klein mini stukje informatie. Dit veroorzaakt
deze aandoening.

Het is een ingewikkeld syndroom omdat het ongeveer 195 verschillende

kenmerken heeft en dan hebben we het over de kenmerken die bekend

zijn bij de artsen.

Onder dit syndroom valt o.a. verstandelijke beperking, psychische klachten

zoals bijvoorbeeld last hebben van angsten, depressies, psychotische

klachten, leerproblemen en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Bij mij uit het zich zo dat de prikkel en informatieverwerking langzamer
verloopt.

Omdat ik daarnaast ook hooggevoelig ben komen prikkels heel hard binnen.

Het gevolg is dat het mij veel energie kost om alles goed te verwerken.

Ik heb hierdoor meer moeite met overzicht behouden. Duidelijkheid en rust

is voor mij heel belangrijk.

Anders zijn.

Acceptatie is een onderwerp dat in ieders leven in meer of mindere mate
voorkomt.

In mijn leven speelt het een vrij grote rol sinds ik weet dat ik 22q11s heb.

Voordat ik wist dat ik dit syndroom had, had dit al grote invloed op mijn leven

maar we konden het nog geen naam geven. Pas na allerlei onderzoeken
in het ziekenhuis kwam er uiteindelijk na een Fish test (een soort
DNA test) uit dat ik dit syndroom heb. En dan moet je verwerken
en accepteren dat je ‘anders’ bent.

Als je twaalf bent wil je absoluut niet anders zijn dan anderen. Ik vond het

verschrikkelijk en wilde het helemaal niet hébben. Ik was bang dat je het

aan me kon zien en werd daardoor heel onzeker.
Gevoeligheid en onzekerheid zijn dingen die niet handig zijn op de
middelbare school dus ik werd behoorlijk gepest.

Depressie

Ik viel in een diepe depressie. Hoe moet je ermee omgaan dat je iets hebt

dat je anders maakt dan anderen? Uiteraard ging ik in therapie, maar het

grootste deel van verwerking en acceptatie moet je zelf zien uit te vogelen.

Het helpt al een boel als je weet wat je hebt maar omdat het syndroom dat ik

heb zeer onbekend is wist ik niet wat voor invloed het nu precies op mij had.

Ik raakte mezelf een beetje kwijt in die donkere periode want wat ben je nu

zelf en wat is het syndroom?

Therapie

Vanaf mijn 20e ging ik in therapie bij een psychiater die gespecialiseerd
is in het syndroom dat ik heb. Zij hielp me in het proces van volwassen
worden met een beperking in een wereld waarin van alles van je
wordt verwacht. Wat kun je wel en wat niet?

Van haar leerde ik het syndroom iets beter begrijpen en de invloed die het op

mijn leven heeft. Ik begreep dat ik er niks aan kon doen dat ik vaak afspraken

af moest zeggen omdat het qua energie niet lukte. Dit hielp mij enorm met het

leren begrijpen van wat ik heb.

Het was een grote opluchting dat het niet aan mijzelf lag maar dat het door

het syndroom kwam. Als je begrijpt wat je hebt kun je dit ook beter accepteren.

Grenzen leren aangeven

Ik nam het mezelf altijd kwalijk als ik op het laatste moment moest afzeggen.

Wat is nu verstandig? Doorzetten en toch gaan? Of naar mezelf luisteren?

Vaak koos ik dan op het laatste moment pas voor mezelf omdat ik het
zo moeilijk vond weer te moeten teleurstellen.
Als ik over mijn grens heen ga wordt ik letterlijk ziek.

Als ik naar een afspraak ga als ik me niet fit voel komen alle prikkels nog

harder binnen dan normaal. Vaak eindig ik dan met hoofdpijn of ben ik

chagrijnig op de afspraak zelf en daar heeft natuurlijk niemand wat aan.

Nadat ik begreep dat het syndroom hier zo’n grote invloed op heeft leerde

ik er beter mee omgaan.

Zo zeg ik nu tegen vrienden en familie; we kijken op die dag hoe ik me voel

en dan laat ik het je weten. Of als er die week dat ik wil afspreken veel

onverwachte situaties gebeuren waardoor mijn hoofd sneller ‘vol’ zit dan

weet ik al dat ik geen extra afspraken erbij kan hebben. Ik kan dit gelukkig

veel beter inschatten nu daar ben ik al heel blij om.

Lotgenoten contact

Wat heel erg geholpen heeft is lotgenoten contact met anderen die ook

dit syndroom hebben. Herkenning en erkenning is heel belangrijk als je iets

hebt dat zo onbekend is en wat niemand kent of begrijpt. Het is fijn om met

vriendinnen te praten die hetzelfde hebben als jij. Je hoeft het dan niet steeds

uit te leggen of jezelf te verantwoorden en je begrijpt elkaar
met een half woord.

Toch blijft het ook een lastig syndroom juist omdat het zich zo verschillend uit.

Zo heb ik me jaren gemeten met vriendinnen die dit syndroom hebben die

‘gewoon’ aan het werk zijn.

Het afgelopen half jaar heb ik onder ogen moeten zien dat dit voor mij vrijwel

onmogelijk is. Ik loop te veel tegen mijn beperking aan op werkgebied.

Dat is heel pijnlijk en een proces waar ik nog volop  mee bezig ben want hoe

moet je je leven inrichten als je niet kunt werken?

Kiezen voor jezelf

Op dit moment is rust voor mij belangrijker dan ooit. Ik let nog beter op wat

ik wel en niet kan. Ik krijg sinds enkele maanden weer thuis begeleiding

wat mij helpt om dingen op een rijtje te zetten en het overzicht te behouden.

Ook ga ik binnenkort weer in therapie. Therapie blijft een terugkerend iets

als je zo kwetsbaar bent als ik.

Wajong

Er zijn gelukkig ook goede dingen en dat is dat ik heel blij ben dat ik

nu eindelijk voor mezelf kies. Dit kan in Nederland omdat ik een Wajong

uitkering heb. Dit kreeg je voorheen als je door een beperking of ziekte

(waar je mee bent geboren) arbeidsongeschikt bent verklaard.

Nu is dit weer veranderd dus ik ben heel blij dat ik deze uitkering nog heb.

Ik woon zelfstandig en wil heel graag zelfstandig blijven dat is voor mij

van levensbelang voor mijn eigenwaarde.

Mensen die nu hulp nodig hebben doordat ze door een ziekte niet

kunnen werken komen in de bijstand terecht. Ik vind dat heel erg.

Het doet mij veel verdriet dat niet iedereen in Nederland de hulp

krijgt die hij of zij nodig heeft.

Ik wil daarom graag op mijn eigen manier een steentje bijdragen aan

de maatschappij. Ik schrijf mijn ervaringen op en waarom het zo belangrijk

is dat mensen met een beperking de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Het is ongelooflijk maar waar, veel mensen snappen dat gewoon niet.

Je wordt bevooroordeeld en afgerekend op het feit dat je iets minder goed

kunt dan een ander dat is heel triest.

Het is heel belangrijk dat mensen snappen hoe moeilijk het leven is als je

een beperking hebt. Ik loop er daarom niet meer voor weg en wil me

niet meer als ‘normaal’ presenteren.

Ik heb een beperking, maar ik ben ook ‘gewoon’ Anne.